En pylret mor eller en kompetent pårørende?

Jane W. Schelde

18. jun 2019

Gro Nielsen har oplevet, at læger og sygeplejersker ikke lytter til hendes specifikke viden og erfaring omkring sin søn med muskelsvind – en viden, der kan blive fatal ikke at bruge

Da Gro Nielsen ringede til vagtlægen på grund af sin søn Johans sygdom, vidste hun næsten, hvad vagtlægen ville tænke om hende: en pylret mor. Samtalen forløb også, som hun frygtede: hun ville gerne, at hendes søn kom ind og fik målt infektionstal og blev lyttet på lungerne. Han havde været syg i nogle dage, hostede, var forkølet og kastede op, og så vidste hun af erfaring, at det på grund af hans muskelsvind kunne gå stærkt med at blive rigtig syg og få lungebetændelse. Hun ville gerne undgå at komme dertil.

Vagtlægen kunne ikke gøre noget

”Men vagtlægen sagde, at de kunne ikke gøre noget ved det,” fortæller Gro Nielsen og fortsætter:

”Jeg nævnte også for vagtlægen, at Johans saturation var faldt til 92, hvor den normalt er 98. Det er et mål for iltmætningen i blodet, som vi selv kan måle herhjemme. Men det afviste vagtlægen, at det skulle betyde noget. Kun hvis han har KOL, betyder det noget, sagde vagtlægen. Men jeg ved, at det er tegn på lungebetændelse, og at det hurtigt kan udvikle sig. Også hurtigere, end man skulle tro.”

Først dagen efter kom Johan til egen læge, som straks sendte ham videre til sygehuset, hvor han blev indlagt. Her var han indlagt en uge, hvor han fik konstateret influenza og en bakteriel infektion i lungerne.

”

Nogle gange har vagtlægen spurgt, om jeg var sygeplejerske.

”Måske var det bedre, hvis jeg havde lydt sådan panikagtig, når jeg talte med vagtlægen. Så ville han måske reagere anderledes. Men sådan er jeg ikke. Jeg er rolig og fattet og ved, hvad der skal til. Jeg har prøvet så meget og har opsamlet så meget erfaring. Her burde lægerne kunne skelne, om det er en forælders frustration eller viden,” mener Gro.

“Nogle gange har vagtlægen spurgt, om jeg var sygeplejerske. Når jeg så har sagt nej, lyder det til, at han tænker, at så er jeg bare pylret.”

Unge, uerfarne sygeplejersker

Den manglende lytten til en forælders specifikke viden og erfaring med muskelsvind er desværre ikke kun noget, som Gro Nielsen har oplevet i vagtlæge-systemet. Johan har ofte været indlagt – tidligere på børneafdelingen, hvor han nogle gange er blevet mødt af helt unge sygeplejersker, som både er presset i tid og ikke har meget erfaring med muskelsvind. Der er det svært at fornemme, at afdelingen er højt specialiseret.

De gør deres bedste, mener Gro, men gennemtrækket af personale betyder, at afdelingen har svært ved at oparbejde den ekspertise, man kan forvente at finde. Det kan resultere i fejlbehandling. Det gør det endnu mere påkrævet at lytte til pårørende, mener hun.

18 år og hvad så?

Da Johan for nylig fyldte 18 år og dermed ikke længere hørte til børneafdelingen, havde Gro Nielsen med bekymring tænkt på, hvad der ville ske, når han næste gang blev indlagt. Så ville det for første gang være på en voksenafdeling. Bekymringen som mor skyldtes også, at hun vidste, at Johan gerne ville være selvstændig og vise, at han er voksen nok til selv at klare situationen.

”Men der er flere ting, han endnu ikke har helt styr på – og slet ikke, når han er syg,” siger Gro, som gerne vil støtte sin søn i at være selvstændig, samtidig med at det er svært, når det drejer sig om helbred og sygdom.

Da Johan i den aktuelle situation blev indlagt, blev løsningen, at han tog alene af sted med sin hjælper, og at Gro skrev en huskeseddel til personalet. 14 punkter, som personalet skulle huske, tjekke og forholde sig til under hans indlæggelse.

AKUTKORT

Hvis du lever med en muskelsvinddiagnose og er nødt til at lade dig indlægge akut, er der en række forhold, som det er vigtigt, at lægerne er ekstra opmærksomme på.

Læs mere på RCFMs hjemmeside

Indlagt på den forkerte afdeling

Men sedlen blev ikke taget i brug med det samme. Først måtte Johan vente flere timer i modtagelsen på hospitalet, uden at der blev gjort noget. Først om aftenen blev han indlagt på neurologisk afdeling – som egentlig var den forkerte afdeling, når han havde en infektion. Personalet stod da også uforstående over for mange af de ting, der stod på Gros liste.

Da Gro Nielsen besøgte sin søn om aftenen, kunne hun ikke lade være med at videregive sin erfaring til personalet. F.eks. at Johan ikke bare skulle have saltvand i droppet, som de var ved at give ham, men KNAG, som er en blanding af kalium, natrium og glukose. Eller hun foreslog, at de burde give Johan inhallation med saltvandsdamp, som fortynder hans slim og vil gøre det lettere for ham at hoste op. Det havde de ikke og kendte heller ikke til.

”

Jeg har fordelen i forhold til nye forældre, at jeg ved, at det, jeg siger, er rigtigt. Og jeg bliver ikke et sekund i tvivl lige meget, hvad personalet siger

”Min fornemmelse er, at de helst vil klare tingene i hver afdeling for sig. Afdelingerne bruger ikke hinandens viden. Nogle gange har jeg foreslået, at personalet f.eks. ringede til respirationscentret for at spørge, hvad de skulle gøre i en konkret situation, og det har de så gjort,” siger Gro, der undrer sig over, at personalet ikke automatisk bruger hinandens viden på tværs af afdelingerne.

Uvidenheden skaber utryghed

Den slags episoder er med til at gøre Gro utryg. Hvad sker der, hvis hun ikke er der? Hvis personalet ikke selv har den specifikke viden, hvordan skal de så få den, hvis pårørende ikke er med?

”Heldigvis er Johan selv skarp, men hvad nu hvis man ikke er det, eller hvis Johan er meget syg eller bevidstløs? Så virker det fuldstændig vilkårligt, hvad der kan ske.”
I den aktuelle situation endte Johan med at blive flyttet til infektionsmedicinsk afdeling efter nogle dage, hvorefter der kom styr på behandlingen.

Lyt til de pårørende

Men situationen burde være anderledes ved akut opstået såkaldt ”simple” sygdomme hos personer med muskelsvind, mener Gro Nielsen, som har nogle enkle forslag, der ville kunne gøre en stor forskel. F.eks. burde der straks poppe en protekol op ved personens elektroniske journal, når man ringer til vagtlægen. En protekol eller huskeseddel over ting, lægen skal tage højde for, når personen også har en muskelsvinddiagnose.

Og et andet simpelt forslag:

”Det burde være sådan, at vagtlægerne vidste, at når en mor eller andre nære pårørende ringer ind og siger sådan og sådan, så skal de lytte efter. Måske skulle der bare stå: ”Hør efter, hvad hans mor siger.”

Har du muskelvind, anbefaler vi, at du udfylder et AKUT-kort