Saml alle hjælpertimer til vores barn i én samlet pulje

Jane W. Schelde

06. maj 2021

En gruppe forældre i Muskelsvindfonden har sendt brev til handicapordførere i Folketinget for at få indført mere fleksible regler for hjælp. I brevet giver de fem konkrete og groteske eksempler på konsekvenserne.

Klip fra de fem eksempler. (Læs hele beskrivelsen nedenfor)

”Pers skolehjælp fulgte med i SFO, da han gik der, men da Per startede i klub, var det lige pludselig slut. Derfor går Per ikke i klub i øjeblikket.”

”Det er totalt ufleksibelt, at hun har hjælp bevilget, som er minut udmålt. Johanne kan ikke sidde derhjemme og vente på, at hjemmeplejen kommer forbi og sætter hende på toilettet. Hun har behov for, at hjælpen til personlig pleje er tilgængelig, når hun har behovet for f.eks. toiletbesøg, hostehjælp, hjælp til spisning osv., uanset hvor hun opholder sig.”

”Hverken kommune eller Ankestyrelsen formåede at tage udgangspunkt i vores drengs behov, og der er ikke en paragraf, som understøtter vores dreng, som vi kan stille krav om, at de bevilger efter.”

”Efter vores søn stoppede i SFO, opstod problemet ved ferier, hvor vi som forældre kun har tre ugers sommerferie, mens vores søn har seks ugers ferie. For at dække vores søns ferie mener kommunen, at vi skal holde vores ferie forskud.”

”Med et sygefravær i perioder på 30%, ingen tabt arbejdsfortjeneste til forældrene, og en hjælper, der ikke følger med hjem fra skole på dårlige dage, bliver hele familien spændt meget hårdt for, og det er reelt umuligt at bibeholde et fuldtidsarbejde på de vilkår.”

En langvarig kamp

De fem ovenstående beskrivelser er pluk fra situationer, som forældre til børn med muskelsvind oplever med de nuværende ufleksible og usammenhængende regler for hjælp til deres børn. En problemstilling, som Muskelsvindfonden igennem flere år har arbejdet på at få løst politisk i samarbejde med forældrene. Det er også lykkedes at få gjort politikerne opmærksomme på problemerne. Mange politikere har udtrykt forståelse for, at der skal gøres noget, men endnu er det ikke komme til handling.

Forældre råber politikerne op

Derfor har en stor gruppe forældre til børn med muskelsvind nu taget et nyt initiativ. Forældrene har sendt et brev til de handicappolitiske ordførere i Folketinget, hvor de beskriver problemstillingerne nøje og konsekvenserne af de nugældende ufleksible regler.

Forældrene peger samtidig på en løsning, der ikke vil være dyrere for kommunerne, men vil gøre hverdagen betydeligt lettere for familierne og deres børn. Forældrene foreslår, at der indføres en ny lov, der samler alle time-bevillinger til barnet efter de forskellige paragraffer og konverterer dem til en ’pose-timer-ordning’, som forældrene selv kan fordele efter barnets behov.