En gruppe forældre i Muskelsvindfonden har sendt brev til handicapordførere i Folketinget for at få indført mere fleksible regler for hjælp. I brevet giver de fem konkrete og groteske eksempler på konsekvenserne.
Klip fra de fem eksempler. (Læs hele beskrivelsen nedenfor)
”Pers skolehjælp fulgte med i SFO, da han gik der, men da Per startede i klub, var det lige pludselig slut. Derfor går Per ikke i klub i øjeblikket.”
”Det er totalt ufleksibelt, at hun har hjælp bevilget, som er minut udmålt. Johanne kan ikke sidde derhjemme og vente på, at hjemmeplejen kommer forbi og sætter hende på toilettet. Hun har behov for, at hjælpen til personlig pleje er tilgængelig, når hun har behovet for f.eks. toiletbesøg, hostehjælp, hjælp til spisning osv., uanset hvor hun opholder sig.”
”Hverken kommune eller Ankestyrelsen formåede at tage udgangspunkt i vores drengs behov, og der er ikke en paragraf, som understøtter vores dreng, som vi kan stille krav om, at de bevilger efter.”
”Efter vores søn stoppede i SFO, opstod problemet ved ferier, hvor vi som forældre kun har tre ugers sommerferie, mens vores søn har seks ugers ferie. For at dække vores søns ferie mener kommunen, at vi skal holde vores ferie forskud.”
”Med et sygefravær i perioder på 30%, ingen tabt arbejdsfortjeneste til forældrene, og en hjælper, der ikke følger med hjem fra skole på dårlige dage, bliver hele familien spændt meget hårdt for, og det er reelt umuligt at bibeholde et fuldtidsarbejde på de vilkår.”
En langvarig kamp
De fem ovenstående beskrivelser er pluk fra situationer, som forældre til børn med muskelsvind oplever med de nuværende ufleksible og usammenhængende regler for hjælp til deres børn. En problemstilling, som Muskelsvindfonden igennem flere år har arbejdet på at få løst politisk i samarbejde med forældrene. Det er også lykkedes at få gjort politikerne opmærksomme på problemerne. Mange politikere har udtrykt forståelse for, at der skal gøres noget, men endnu er det ikke komme til handling.
Forældre råber politikerne op
Derfor har en stor gruppe forældre til børn med muskelsvind nu taget et nyt initiativ. Forældrene har sendt et brev til de handicappolitiske ordførere i Folketinget, hvor de beskriver problemstillingerne nøje og konsekvenserne af de nugældende ufleksible regler.
Forældrene peger samtidig på en løsning, der ikke vil være dyrere for kommunerne, men vil gøre hverdagen betydeligt lettere for familierne og deres børn. Forældrene foreslår, at der indføres en ny lov, der samler alle time-bevillinger til barnet efter de forskellige paragraffer og konverterer dem til en ’pose-timer-ordning’, som forældrene selv kan fordele efter barnets behov.
-
“Vedrørende sammenhængende hjælperordning for børn og unge med handicap
Kære handicapordfører
Vi skriver til dig, da vi håber, du vil indgå i en genovervejelse af en sammenhængende hjælperordning for børn med svære fysiske funktionsnedsættelser, som har behov for praktisk hjælp for at leve et selvstændigt og ligeværdigt liv med deres jævnaldrende kammerater og venner.
Der er et akut behov for at få set på nye muligheder for fleksibel hjælp til børn med svære fysiske funktionsnedsættelser, som de igangværende og tidligere indsatser enten ikke adresserer eller har formået at ændre på. Tilbage står stadig børn som vores, som på ugentlig basis går glip af sociale aktiviteter, ekskluderes fra fællesskabet og tvinges til at blive i hjemmet og/eller benytte deres forældre som hjælpere med det resultat, at forældrene ikke kan passe deres arbejde.
Grundlæggende er der ingen paragraffer i serviceloven, som tager udgangspunkt i barnets/den unges behov for et aktivt og selvstændigt liv. Hjælpen bevilges ud fra skolens behov, behovet for personlig pleje og forældrenes behov for aflastning. Men ikke ud fra barnets/den unges behov for en helhedsindsats, som også skaber rammerne for et ligeværdigt, udadvendt og aktivt liv.
Vi er en gruppe forældre til børn og unge med muskelsvind, som er kognitivt normaltbegavede og går i almindelig folkeskole og på ungdomsuddannelser. Vi fulgte med stor interesse jeres dialog om sammenhængende hjælperordning for børn med handicap d. 2. marts 2021 i Folketingssalen.
Det glæder os, at der er bred politisk opbakning til, at livet i børnefamilierne skal hænge sammen. Til at børn og unge som vores i videst mulige udstrækning skal have samme muligheder som andre – at hjælpen skal bevilges ud fra deres behov, og med den fleksibilitet, som de har behov for. Det er vores klare indtryk, at alle anerkender målet, hvilket jo er en forudsætning for at skabe gode løsninger.
Imidlertid var vores oplevelse af debatten, at der mangler klar forståelse for, hvilke tiltag der hidtil er taget for at imødekomme behovene hos børn og unge som vores, og hvordan der trods dette stadig er store udfordringer. Vi ønsker i det følgende at redegøre for netop disse udfordringer, give eksempler på problemerne fra vores egen hverdag, samt komme med et bud på en løsningsmodel, som vil gøre det muligt også for vores børn og unge at leve et selvstændigt og ligeværdigt liv.
Tidligere igangsatte løsninger
I debatten i Folketingssalen blev der gentagne gange henvist til, at der afventes en evaluering af Satspuljeindsatserne på området i slutningen af året. Disse indsatser, som bl.a. omhandler en koordinerende sagsbehandler, har imidlertid intet med forslaget om sammenhængende og fleksibel hjælp at gøre. Satspuljerne rammer ikke den målgruppe, som vores børn og unge er i, og de omhandler ikke problematikkerne omkring manglende sammenhængende og fleksibel hjælp.
I betænkningen til beslutningsforslag B 143 om forenkling af hjælpen til børn med handicap, afgivet den 27. maj 2016, blev der nedsat en arbejdsgruppe, som skulle undersøge mulighederne for at skabe bedre sammenhæng i indsatsen over for børn med handicap og deres familie. Arbejdsgruppens arbejde mundede ud i en fælles udmelding fra KL, Danske Regioner, Undervisningsministeriet, Sundheds- og Ældreministeriet og Børne- og Socialministeriet om mulighederne for fleksibilitet i brug af hjælpere for børn med nedsat funktionsevne.
Arbejdsgruppen kom frem til at: ” Serviceloven regulerer ikke kommunernes praktiske tilrettelæggelse af hjælpen, og indeholder derfor ikke barrierer for, at kommunens socialforvaltning kan samarbejde med fx skoleforvaltningen eller skolen om tilrettelæggelsen af hjælpen. Kommunen kan således inden for lovgivningens rammer træffe en koordineret afgørelse ud fra en samlet vurdering af barnets eller den unges støttebehov i løbet af dagen, og samarbejde om ansættelse af hjælpere, som kan løse opgaver efter såvel serviceloven som andre relevante regelsæt.”
Det er i princippet korrekt, som arbejdsgruppen konkluderer, at det er muligt at ansætte den samme person under forskellige paragraffer, og dermed kan den samme person følge barnet fra morgen til aften. Men det ændrer ikke på, at hjælperen i et på forhånd fastsat tidsrum er ansat på skolen, og for yngre børn i SFO eller klub, som derfor i disse timer har arbejdsgiveransvaret og arbejdsgiverforsikringen. Det er derfor skolen, som vurderer, om hjælperen kan gå med hjem ved f.eks. træthed, sygdom eller ændringer i skoleskemaet. Det bliver også op til skolen/SFO eller klubbens goodwill og risikovillighed i forhold til forsikringsansvar at lade hjælperen følge med til legeaftaler og børnefødselsdage i SFO- og klubtid, til fritidsaktiviteter eller en tur i indkøbscentret på en dag, hvor skoleskemaet ændres, og klassekammeraterne pludselig arrangerer en fælles udflugt.
Senest har flere familier oplevet udfordringer med fleksibiliteten i forhold til coronahjemsendelser. En familie, hvis datters hjælper som offentligt ansat på skolen var hjemsendt tilsvarende sine kollegaer, blev i samme periode tildelt ekstra hjælpertimer til, at de hjemmeansatte hjælpere kunne være hjælper for datteren i hjemmeskolen. I den periode kostede datteren 30 timer mere om ugen end, hvad der reelt havde været nødvendigt. I en anden familie blev behovet slet ikke anerkendt af hverken skole eller kommune, og moren måtte være både hjælper, hjemmeunderviser og passe sit fuldtidsarbejde.
Arbejdsgruppen adresserer heller ikke udfordringen med, at de paragraffer i serviceloven, der bevilges hjælp i hjemmet efter, ikke er designet til at understøtte praktisk hjælp for børn og unge med fysiske funktionsnedsættelser. Det er voksenparagraffer, som er lavet til f.eks. at aflaste ægtefæller eller sikre hjemmehjælp. Paragrafferne er på ingen måde designet til, at kognitivt normalt-fungerende børn og unge med svære fysiske funktionsnedsættelser skal leve et ligeværdigt og udadvendt liv med deres kammerater, eller at familierne bliver kompenseret for barnets handicap. I lovens egentlige forstand må hjælp efter §83 og §84 f.eks. ikke tages med ud af huset.
Vores hjælp bevilges ud fra et kludetæppe af paragraffer. Det drejer sig om Servicelovens § 41, § 42, § 44/83, § 44/84 og § 45, Folkeskolelovens § 3a, 2. pkt., Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning § 1, nr. 5, Bekendtgørelse nr. 1377 af 09/12/2013 om særlige tilskud til specialpædagogisk bistand ved ungdomsuddannelser m.v. samt respirationshjælp efter Sundhedsloven. Tilsammen skal den enkelte familie forsøge at stikke det sammen til en fleksible hjælp for barnet/den unge, på trods af begrænsningerne i paragrafferne, og under forudsætning af, at skole og kommune er med til at bøje paragrafferne tilstrækkeligt til at enderne kan mødes og det bliver tåleligt.
Kommentarer til det fremsatte beslutningsforslag og debatten i Folketingssalen
Det fremsatte beslutningsforslag tog udgangspunkt i, at den sammenhængende hjælp ikke må koste mere end i dag, og at der ikke skal ændres i måden, som man udmåler hjælpen på. En pose-penge-ordning vil opfylde de kriterier.
Ministeren og nogle ordførere mente, at det var et stort ansvar at lægge på forældrene, og der var risiko for misbrug af midlerne. Til det vil vi sige følgende:
- Før principafgørelsen principafgørelse 85-13, som krævede at kommunerne flyttede hjælpen til vores familier fra § 41 til i stedet at blive bevilget efter § 44 jf. § 83 og § 44 jf. § 84., fik langt de fleste af vores familier udbetalt alle hjælper-timer som merudgift via §41 i Serviceloven. Det var præcis en posepengeløsning, hvor familierne fik udmålt timerne, udbetalt pengene eller administrerede lønudbetalingerne via kommunen for selv at kunne disponere over hjælperen. Her var forældrene både arbejdsgivere og arbejdsledere. Dette var dog uden, at skolehjælpen var inkluderet i de udmålte timer. Det var ikke svig, som blev brugt som argument for at lave den administrative ændring, som har haft så store konsekvenser for familier som vores med børn med svære fysiske funktionsnedsættelser.
- I dag har vi forældre stadig ansvaret for at være arbejdsleder for al hjælp ud over skolehjælpen. Vi hyrer selv, afskediger og tilrettelægger arbejdstiden så godt, vi kan inden for lovens snævre rammer. Flere forældre og børn/unge oplever også at være ansvarlige for at instruere hjælpere ansat i skoleregi. Dette er helt naturligt, da skolen jo ikke har kompetencerne i at vejlede hjælperne i kropsbårne hjælpemidler, manuel hostehjælp til børn, der fejlsynker, liftning og personlig pleje mv. Her er forældrene og de unge selv eksperter.
- På voksenhandicapområdet kan kommunerne godt vurdere mennesker med handicaps evner til at være arbejdsgiver i forbindelse med bevilling af BPA-ordningerne. Vi kan ikke se, hvorfor det skal være sværere at lave den vurdering af forældre til børn med svære fysiske funktionsnedsættelser.
Forslag til alternativ fleksibel hjælperordning
På trods af at vi stort set alle tidligere har forvaltet hjælperordninger efter §41, anerkender vi imidlertid, at det som forældre til et barn med svære funktionsnedsættelser kan være en udfordring også at stå med arbejdsgiveransvaret med administration af løn og vikardækning, hvis hjælpen også skal dække skoleregi.
Af ovenstående årsager foreslår vi en pose-timer-ordning, hvor sagsbehandler i fællesskab med familien vurderer det samlede (eksempelvis månedlige) behov for antal hjælpertimer, og at familien herefter tilbydes – men ikke påtvinges – at administration af løn, ansættelser og ikke mindst vikardækning håndteres af kommunen eller et bureau. Forældrene er arbejdsleder og sikre tilrettelæggelse af vagterne.Med dette brev håber vi, at I vil genoverveje problemstillingen om at sikre en sammenhængende fleksibel hjælp for børn som vores. Der er behov for hjælperordninger baseret på helhedsbetragtninger, som sikrer, at både vores børn/unge og familierne bliver kompenseret for barnets handicap, så de kan leve et ligeværdigt liv. Børnene skal kunne deltage aktivt – både i uddannelsesregi og i det sociale fællesskab med deres jævnaldrende. Forældrene har brug for fleksibilitet og stabilitet i den hjælp, der udmåles til deres børn, så forældrene kan være aktive på arbejdsmarkedet og ikke være på konstant tilkaldevagt i forhold til at fungere som praktisk hjælper for deres børn.
Vi vedlægger et bilag med konkrete eksempler på de problemer, vores familier oplever.
I håb om positiv tilbagemelding,
På vegne af nedenstående,
Venlig hilsen
Lena I. LarsenJulie Ehnhuus Sommer;
Stinne Gommesen;
Louise Hasager;
Charlotte Mehlert;
Niels Peter Gilliamsen,
Kirsten Skalkam,
Jonas Mejlvang Kofoed,
Anja Martina Lassen;
Birgitte Telling;
Janne Andrup Strømstad,
Sabrina K- Hjort Nejmann,
Lisbeth Højrup Favavola,
Belinda Møller Videsen;
Signe Pedersen;
Allan J. Hjort Nejmann;
Anne Gautier Hansen;
Jane Brostrøm-Nolan;
Estrid Tang Fokdal;
Suzet Becher Petersen;
Lotte Streton;
Jeanette Mølbæk;
Line MacMonagle;
Thorvald Byskov Aagaard;
Stine Mariendal;
Lise Danelund;
Maj-Britt Moreno;
Gitte Keldberg Dyremose;
Preben Dyremose;
Rikke Jensen; -
Bilag 1. Konkrete eksempler på de problemer, vores familier oplever
Case 1
Vi har fuldtidshjælper til Per i skolen, men de dage, hvor han ikke kan overskue fysisk at være i skolen, følger skolehjælperen ikke med hjem. Hjælperen sidder tilbage på skolen, og hjælper til i andre klasser, da han er ansat af skolen.
Pers skolehjælp fulgte med i SFO, da han gik der, men da Per startede i klub, var det lige pludselig slut. Derfor går Per ikke i klub i øjeblikket. Tidligere gik Per også til rollespil med klubben. Skolehjælperen må følge ham til klubben, men derefter skal Per klare sig selv. Klubben er privatejet, og derfor vil kommunen ikke betale for en hjælper der. Klubben har ikke økonomi til en hjælper. Det er den klub, hvor resten af hans klasse går, så vi er ikke interesseret i at rykke ham. Derudover kan han nu ikke deltage i klubbens udendørs rollespil 1 x ugentlig (på hans niveau), da han har brug for hjælp.
Vi fik af kommunen tildelt fire timer månedligt til støtte, men de timer må ikke bruges til at komme til rollespil. De må kun bruges til “barnepige” i hjemmet. Så dem bruger vi ikke overhovedet.
Case 2
Min familie er en af de familier, som dagligt kæmper med at få hverdagen til at hænge sammen i det kludetæppe af paragraffer, som hjælp og aflastningen i vores familie består af. Vi har siden min datters skolestart for fire år siden kæmpet for at få en fleksibel hjælp til min datter, som matcher behovet i vores familie med to forældre, en storebror og min datter med muskelsvind på nu 10 år. En fleksibel hjælp, hvor min datter kan leve et liv tilnærmelsesvis tilsvarende kammeraterne i sin klasse, og hvor vi kan opretholde vores to fuldtidsjob. Et behov og et problem, som er beskrevet i Muskelkraft nr. 1/2021 som også blev omtalt i debatten i Folketingssalen.
Min datter har brug for 24/7 hjælp, er meget social, udadvendt og ser ikke selv sit handicap som en begrænsning. Jeg kæmper hver dag for at støtte hende i det, og for at sikre, at hun bibeholder troen på, at livet i kørestol også kan være et godt liv.
Med udmeldingen fra KL, Danske Regioner, Undervisningsministeriet, Sundheds- og Ældreministeriet og Børne- og Socialministeriet om mulighederne for fleksibilitet i brug af hjælpere for børn med nedsat funktionsevne har jeg været forbi forvaltning og skolen, hver gang der er sket ændring i personalet, og vores ordning kommer under pres for at blive underlagt gældende lov og arbejdsgiveransvar. Jeg møder velvillighed for at forsøge at skabe så fleksibel en ordning som overhovedet muligt under de givne rammer, men i den sidste ende så er skolehjælper ansat på skolen og underlagt den ansættelse.
Overhovedet at få skole og kommunalforvaltningen til at forstå problemerne, få dem til anerkende behovet, og indgå i en dialog om mulige løsningsforslag, har været en stor opslidende opgave. På trods af at vi har et godt samarbejde, og at de nu anerkender og forstår behovet, er vi kun kommet delvist i mål, da vi bliver ramt af de strukturelle begrænsninger, som ligger i ansættelser, sektoransvar og lovgivningen. At komme så langt, som vi trods alt er kommet, kræver mange ressourcer. Da det ikke er en ret af få sammenhængende fleksibel hjælp, er det kun familier som vores, der kan argumentere en vis grad af fleksibilitet igennem.
På trods af velvilje hos kommunen så må vores timer bevilget efter §84 ikke bruges udenfor hjemmet, og timerne kan ikke følge min datter med til f.eks. weekendture i regi af Muskelsvindfonden. Det kræver selvstændige ansøgninger. Tilsvarende er timerne bevilget til skolen og SFO i hele sommeren, hvilket betyder, at hjælperen er på skolen og hjælper andre børn, mens min datter skal undvære praktisk hjælp, når hun ikke er i SFO, men gerne vil deltage i andre aktiviteter. Timerne er altså bevilget en gang, men vi skal søge igen, og håbe på, at kommunen anerkender behovet for praktisk hjælp der, hvor Johanne ønsker
at være. Da kommunen ikke dækker tilsvarende timer udenfor skolen, som der ellers er et anerkendt behov for, når hun er på skolen, betyder det reelt, at kommunen lægger begrænsninger ned over Johannes muligheder for et aktivt og selvstændigt liv udenfor skoleregi.Til sommer overgår hun til klub, hvor andre børn får selvbestemmelse og kan komme og gå, som de vil. Min datter har behov for samme frihed.
Med et sygefravær i perioder på 30%, ingen tabt arbejdsfortjeneste til forældrene, og en hjælper, der ikke følger med hjem fra skole på dårlige dage, så bliver hele familien spændt meget hårdt for, og det er reelt umuligt at bibeholde et fuldtidsarbejde på de vilkår.
Case 3
Vores datter Johanne er nu 13 år. Hun har muskelsvind af typen SMA type 2, hvilket betyder, at hun er permanent elstolsbruger. Hun har brug for hjælp til al personlig pleje, samt håndsrækninger i løbet af dagen til alt det hun laver.
Hun går i en almindelig folkeskoleklasse, spiller klarinet, går til fys, og når der ikke er corona, går hun også til svømning. Derudover er hun socialt aktiv, har besøg af veninder/besøger dem, og tager på shopping på lige fod med jævnaldrende. Hun tager i biografen, på café mv. Det sociale liv kan kun forventes at tage til med alderen. Hun skal konfirmeres i år. Vi forældre forventer også, at hun finder et ungdomsjob i løbet af de næste år, hvis muligt.
I hjemmet har Johanne bevilget hjælp efter fire paragraffer.
- §83 til pleje og omsorg, minut udmålt (Et eksempel på minutudmåling er at det tager 15 minutter at være på toilettet om eftermiddagen, ifølge bevillingen)
- §84 afløsning i hjemmet
- §42 Tabt arbejdsfortjeneste til mor
- §41, 4 x 48 timers sammenhængende aflastning om året
Derudover har Johanne bevilget hjælp i skolen 1:1 i de timer, skoler har obligatorisk undervisning + lejrskoler.
Grundet Johannes behov for adgang til hjælp 24/7, og med det sociale liv hun har, er det totalt ufleksibelt, at hun har hjælp bevilget, som er minut udmålt. Johanne kan ikke sidde derhjemme og vente på, at hjemmeplejen kommer forbi og sætter hende på toilettet. Hun har behov for, at hjælpen til personlig pleje er tilgængelig, når hun har behovet for f.eks. toiletbesøg, hostehjælp, hjælp til spisning osv., uanset hvor hun opholder sig.
Vi er dog bevilget 10 timers aflastning om ugen, men i resten af døgnets timer, der ligger ud over de sammenregnede timer, skal vi som forældre stå 100% til rådighed. Det stiller krav til vores planlægning, men særdeles også vores omstillingsparathed. Foruden at vi som forældre altid er dem, der trækker sygemeldingsdækningen. Så Johanne mærker det ufleksible fra dag til dag, og ret ofte.
Vi har en semi-fleksibel aftale med skolen om, at Johanne kan få skolehjælpen hjem i hjemmet i skoletiden. Det føles fleksibelt, når det gælder, at Johanne er hjemme, enten grundet egen sygdom (let forkølet, efter rygoperation, eller som her i coronatiden, hvor hun er mere hjemme end resten, grundet hun er særlig sårbar). Men der, hvor det føles ufleksibelt, er, at skolen ikke ønsker et samarbejde omkring hjælperens ansættelse på Johanne, således at hjælperen kunne møde ind om morgenen, til morgenpleje, og derefter følge/hjælpe i skole, for sidst på dagen at kunne følge Johanne hjem igen, hvor den efterfølgende vagt kunne tage over. Dette lader sig ikke gøre, fordi systemet i skolen og den bevilgende instans omkring resten af Johannes hjælp ikke har tæt samarbejde omkring det, og skolen gentagne gange har sagt fra på efterspørgsel. I vores tilfælde benytter de den ansatte på Johanne til at åbne SFO om morgenen kl. 6.30, selv om Johanne slet ikke er tilknyttet SFO’en og ikke har været det i mange år.
Case 4
Vi har en søn på 12 år, som har muskelsvind og medfødte stive led (Arthrogryposis multiplex congenita), hvilket betyder, at han er kørestolsbrugere, og stort set ikke har nogen funktion i sine hænder, og skal have praktisk hjælp til alt, hvad han vil foretage sig. Han går i folkeskolen og er fagligt stærk. Han er vellidt, har et godt socialt netværk og gode venner i klassen.
Vi havde i mange år et godt samarbejde med skolen, hvor de så igennem fingere med, at skolehjælperen fulgte vores søn, der hvor han var – om det var hjemme, hos venner eller på lejrtur på Musholm, så havde vi en stiltiende aftale om, at det var ok. Det fungerede fint, indtil vi fik ansat en skolehjælper, som stillede spørgsmålet til arbejdsmiljø og arbejdsgiverforsikring. Skolen anerkendte, at skolehjælperen ikke kunne følge med vores søn, og vores gode fleksible ordning stoppede. Nu er der helt lukket for, at hjælper kan følge vores søn der, hvor han er. Vi har derfor forsøgt at søge andre timer til at følge vores søn, da han ikke længere ønskede at gå i klub; alle vennerne er stoppet, han har rigtig mange andre fritidsaktiviteter, han gerne vil gå til, og han vil hellere være sammen med sine venner hjemme.
Dette fik vi afslag på, da kommunen ikke anerkendte hans behov for at følge sine venner udenfor klubben, og Ankestyrelsen reelt ikke forstod problemet. Ankestyrelsen tog udgangspunkt i, at §84 ikke kan bruges til at dække barnets behov, men kun kan bruges til at afløsning/aflastning af familien.
Hverken kommune eller Ankestyrelsen formåede at tage udgangspunkt i vores drengs behov, og der er ikke en paragraf, som understøtter vores dreng, som vi kan stille krav om, at de bevilger efter. Som forældre har vi heller ikke noget at skulle have sagt om, hvorvidt vores barn skal sidde og kede sig i en klub, eller gå til andre sjovere fritidsaktiviteter. Det bestemmer skole og kommune. Som handicapforældre mister man sin personlige frihed, og kommer under administration, og kommune og skole kan til hver en tid overtrumfe, at vi alt andet lige kender vores barn og hans behov bedst.
Dette har vi senest oplevet under Corona nedlukningerne, hvor hjælperen bliver på skolen, og vi selv må stå for den praktiske hjælp hjemme. Hvis vi skal have hjælp, er vi tvunget til at sende vores søn i nødpasning.
Vores dreng har muskelsvind, og vi føler os ikke tryg ved at sende ham i nødpasning, hvor han alt andet lige udsættes for mere smitte end hjemme, samtidigt med at ingen af hans klassekammerater er i nødpasning.
Case 5
Vi har en dreng på 13 år med muskelsvind. Han/vi er tildelt hjælp efter §83, §84 i hjemmet, §42 og herudover 37 timer/uge i folkeskolen. I dagligdagen har han bevilget hjælp i skolen og fra kl 15-18 hjemme. Men det er stort set umuligt at finde en person over 18 år, som kan fungere som handicaphjælper, som vil komme for 3 timers ansættelse hver eftermiddag.
Vi er også udfordret, når skolehjælperen er syg, for der har vi ingen vikardækning på skolen, da dét at være hjælper til vores søn kræver oplæring og særligt kendskab til adskillige hjælpemidler.
Ovenstående problemstillinger kunne løses ved, at vi kunne ansætte to hjælpere på tværs af sektorer og med mulighed for at tage hjælpen med ud af huset. Så vi havde én hjælper, der fulgte vores søn 7.45 – 18 tre dage ugentligt, og én hjælper der kom to dage ugentligt i samme tidsrum. Dette ville give en meget mere fleksibel løsning, hvor vores søn kunne være sikker på, at han også kunne være med til kammeraternes fælles aktiviteter om eftermiddagen. Og det ville sikre os langt bedre vikardækning ved sygdom hos hjælpere. En sådan ordning har ikke været muligt for os at få etableret.
Efter vores søn stoppede i SFO, opstod problemet ved ferier, hvor vi som forældre kun har tre ugers sommerferie, mens vores søn har seks ugers ferie. For at dække vores søns ferie mener kommunen, at vi skal holde vores ferie forskudt.
Sammenligner man min søn med andre jævnaldrende drenge, så vil sommerferien for andre drenge gå med at være sammen med kammerater, deltage i kommunens sommerferieaktiviteter, ferier med bedsteforældre, spejder/fodboldlejre, skatescamps eller, hvad børn nu ellers går til af sommeraktiviteter. I udgangspunktet er der meget få tilbud, som min søn kan deltage i, og hvis han skal deltage, så er det med mor eller far på slæb.
Man kan sige, at vores søn – som mange børn med muskelsvind – har et skoleliv og et hjemmeliv. Det bliver for besværligt at få arrangeret ture ud af huset og at deltage i sociale aktiviteter. Særligt de spontant opståede. I takt med han bliver ældre og sådanne aktiviteter øges, oplever vi, at han i højere og højere grad ekskluderes fra disse. Livet som ung med handicap er ikke for de svage!
Andre udvalgte artikler til dig
- 08/02 2021
- 07/03 2017
Lad os samle hjælpen i én bevilling
- 03/03 2017
Fællesskabet med de andre forældre er helt uundværligt
