Siden deres yngste søn fik sin muskelsvinddiagnose, har Helle Strøm og Kurt Jørgensen haft stor glæde af Muskelsvindfondens netværksgrupper. Her får de et frirum til at sparre med andre forældre – og til at dele ud af deres egne erfaringer.
”Vi har haft så mange gode oplevelser med vores netværksgruppe. Når vi er sammen med de andre familier, hygger vi os og spiser brunch. Vi bruger hinanden til at erfaringsudveksle, til at dele bekymringer og glæder og til at inspirere hinanden til, hvordan vi bedst indretter os til et liv med muskelsvind. Det er bare så dejligt at være sammen med andre forældre, der er i samme situation som os,” fortæller Helle, mens Kurt nikker bekræftende.
I dag er det 7 år siden, at familiens yngste, Andreas på 11 år, fik muskelsvinddiagnosen duchennes muskeldystrofi. En diagnose, som gør, at Andreas fx bliver langt hurtigere træt end sine jævnaldrende. Siden Andreas fik sin muskelsvinddiagnose, har familien deltaget i mange af Muskelsvindfondens aktiviteter og netværksgrupper. Det har givet dem mange gode oplevelser og et netværk for livet, understreger Helle og Kurt, der foruden Andreas har 4 voksne børn.
Diagnose var en øjenåbner
Det var d. 19. december 2009. Kurt husker tydeligt den dag, hvor en læge ringede fra Kolding Sygehus og bad ham og Helle om at komme ind på sygehuset for at få besked om, hvad deres yngste søn fejlede. Der var mistanke om, at Andreas havde en muskelsvindsygdom.
”
For mig var det også lidt en øjenåbner, da gentesten viste, at Andreas havde duchennes muskeldystrofi
Helle Strøm
”Da vi fik beskeden, blev vi meget kede af det. Det første, vi tænkte, var, at nu ville livet blive helt anderledes. Der er jo så mange ting, der ændrer sig med sådan en diagnose, og det kan være svært at forholde sig til, hvad sygdommen vil betyde,” fortæller Helle og fortsætter:
”For mig var det også lidt en øjenåbner, da gentesten viste, at Andreas havde duchennes muskeldystrofi. Jeg forstod pludselig, at det var dét, min onkel, som sad i kørestol, fejlede for over 30 år siden. Det var et stort chok, og jeg skulle lige vænne mig til tanken om, at sygdommen faktisk lå i min familie. Men på en måde har det også hjulpet os til bedre at forstå, hvad vi står over for med Andreas og hans muskelsvindsygdom, fordi vi i forvejen kendte til livet med muskelsvind.”
Tog det som en udfordring
”Og i dag ved vi, at livet jo alligevel ikke er så meget anderledes. Vi har lært at leve med sygdommen, og Andreas kan stadig være med til mange af de ting, han gerne vil. Han får bare nogle lidt andre roller end sine kammerater,” fortæller Kurt.
At familien har taget diagnosen som en udfordring er helt tydeligt i hjemmet lidt uden for Jelling. De har bygget om i huset, så der i fremtiden er plads til en kørestol. De sparrer med andre forældre, så de kan finde de bedste løsninger til det praktiske i hverdagen bl.a. i forhold til ombygningen af hjemmet. Og så er flere af Andreas’ ældre søskende engageret i Muskelsvindfondens aktiviteter bl.a. som muskelterer og som frivillige til Grøn Koncert og Cirkus Summarum. På den måde forsøger hele familien at bakke op om og støtte Muskelsvindfonden, forklarer Helle og Kurt, der begge er undervisere.
Familieweekender, god musik og førstehjælp
I den første tid efter diagnosen deltog Helle og Kurt i et introduktionskursus på Musholm, som er arrangeret af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Her blev de introduceret og mødte andre familier i samme situation. Derefter blev familien hurtigt tilknyttet Jylland-Fyn gruppen, som de i dag stadig har stor glæde af. Gruppen er en netværksgruppe organiseret af Muskelsvindfonden, hvor medlemmerne planlægger indholdet, og Kurt selv blev formand for 4 år siden.
”
Vi har det så sjovt og oplever så mange gode ting
Helle Strøm
Sammen med Jylland-Fyn gruppen har familien haft mange gode oplevelser. De har bl.a. har været på familieweekend på Musholm, på førstehjælpskursus og på udflugt til LEGO, hvor en af fædrene i gruppen arbejder. Derudover har familien været til familieuge på Egmont Højskolen, til Grøn Koncert og til Cirkus Summarum, mens Kurt og Andreas selv har været afsted til mandehørmsweekenden Snak og Æd, som også er arrangeret af Muskelsvindfonden.
“Vi har det så sjovt og oplever så mange gode ting”, lyder det fra Helle, som samtidig glædes over, at Andreas får mange gode venner, når de deltager i de forskellige aktiviteter.
Vigtigt at se andre klare sig godt
For Helle og Kurt er aktiviteterne ovenikøbet med til at lægge en dæmper på deres bekymringer i forhold til fremtiden. For selvom de er optimistiske, kan de nemlig mærke, at det bl.a. bliver sværere og sværere for Andreas at gå på trapper. Og det kan godt være lidt skræmmende, erkender Helle.
”
At være med i Muskelsvindfondens aktiviteter handler for os derfor også rigtig meget om at se, hvordan andre klarer sig i samme situation
Kurt Jørgensen
”At være med i Muskelsvindfondens aktiviteter handler for os derfor også rigtig meget om at se, hvordan andre klarer sig i samme situation. Bare det at møde unge og voksne med et handicap er en stor inspiration for os. Vi er jo mest vant til at møde børn i vores grupper. Så når vi er afsted til Muskelsvindfondens arrangementer, er det rigtig dejligt at møde voksne mennesker, der har et godt liv med deres handicap. Det gør, at vi bliver mere fortrøstningsfulde i forhold til Andreas og hans voksenliv,” siger Kurt.
Andre udvalgte artikler til dig
- 12/04 2014
Jeg kan ikke være den eneste, der har det sådan
- 09/07 2019
Børn med muskelsvind på ninja-lejr med Merrild
- 20/09 2019
Familie står af rotteræset og sejler på eventyr
