Tid og overskud er en mangelvare, når et familiemedlem får ALS. Derfor er der stort behov for hurtig og fleksibel hjælp fra kommunen uden sagsbehandling, bekræfter ny undersøgelse, som Muskelsvindfonden har lavet blandt medlemmer med ALS og deres pårørende.
”
Jeg kan ikke forstå, at alting skal være så besværligt… Man bruger meget tid på at være ked af det og frustreret.
Citat fra undersøgelsen
Citatet ”Jeg kan ikke forstå, at alting skal være så besværligt… Man bruger meget tid på at være ked af det og frustreret” kommer fra et menneske med ALS, og det er desværre meget typisk for, hvordan familier med netop den diagnose inde på livet oplever deres hverdag.
Det er netop ikke kun selve sygdommen og den hurtige udvikling, de hentyder til. Det besværlige, frustrerende og det, der gør dem kede af det, er dialogen med det kommunale system og ventetiden på at få den hjælp, de har behov for.
Med startpakker ville hjælpen være sikret
Med ALS tæt inde på livet er både tid og overskud ofte en mangelvare. Derfor er det urimeligt, at familierne skal bruge så mange kræfter på at få den hjælp, som de har behov for. Eksisterede der en ALS-startpakke, som Muskelsvindfonden arbejder for at få indført, ville det sikre familierne, at den nødvendige hjælp kommer, når der er brug for den og uden, at alting ville være så besværligt.
Diagnosen bør udløse hjælp automatisk
Diagnosen i sig selv bør være nok til, at man f.eks. kan bevilges tilskud til en handicapbil, tilskud til tilpasning af hjemmet, hjælpemidler som fx lift og praktisk hjælp.
Det koster ikke ekstra at bevilge hjælp til f.eks. en handicapbil tre måneder før eller senere, men det betyder en verden til forskel, hvis familien får handicapbilen straks, behovet opstår.
Undersøgelsen peger på tre indsatsområder
Baggrund for spørgeskema-undersøgelsen
Da det i december 2020 blev klart, at der på Christiansborg var politisk enighed om at lave startpakker for mennesker med hurtigt fremadskridende diagnoser som ALS, igangsatte Muskelsvindfonden en spørgeskemaundersøgelse.
Spørgeskemaet blev udarbejdet med god hjælp fra en lille gruppe af mennesker, der selv er berørte af ALS – enten som syge eller pårørende.
Der var i alt 73 respondenter. Af disse har 23 selv sygdommen, mens resten er pårørende til et menneske med ALS.
Baggrund for spørgeskema-undersøgelsen
Da det i december 2020 blev klart, at der på Christiansborg var politisk enighed om at lave startpakker for mennesker med hurtigt fremadskridende diagnoser som ALS, igangsatte Muskelsvindfonden en spørgeskemaundersøgelse.
Spørgeskemaet blev udarbejdet med god hjælp fra en lille gruppe af mennesker, der selv er berørte af ALS – enten som syge eller pårørende.
Der var i alt 73 respondenter. Af disse har 23 selv sygdommen, mens resten er pårørende til et menneske med ALS.
For at underbygge Muskelsvindfondens indsats for at få indført ALS-startpakker i lovgivningen har foreningen netop lavet en brugerundersøgelse blandt mennesker med ALS og deres pårørende. Heraf fremgår det tydeligt, hvilke tre områder der fylder mest hos familierne i forhold til den hjælp, der passer bedst til deres situation.
De tre områder er: 1) hurtig hjælp i form af straks-bevillinger, 2) en fast tovholder i forløbet og 3) pårørende.
1) Hurtig og fleksibel hjælp
Med udgangspunkt i den enkeltes aktuelle situation er der behov for hurtig og fleksibel hjælp i form af straks-bevillinger uden langvarig sagsbehandling. Indsatserne skal være kendetegnet ved at være ubureaukratiske, præget af viden og overblik, og så skal de sikre og bevare autonomi, integritet og selvbestemmelse hos mennesker med ALS og de pårørende. Hjælpen skal også være helhedsorienteret på tværs af forskellige ordninger og instanser.
Som en del af den hurtige og fleksible indsats ved ALS hører hjælperordninger (såkaldt BPA). Mellem en femtedel og en fjerdedel af respondenterne i undersøgelsen angiver sig mindre tilfredse med både art og omfang af deres hjælperordning.
Nogle af besvarelserne gør det også klart, at det er krævende både for personen med ALS og de pårørende at ansøge om hjælpeforanstaltninger og hjælperordninger.
Hjælpemidler bør også bevilges hurtigt
”
”Generelt tog det alt for lang tid, når vi havde brug for hjælpemidler, og vi måtte selv finde dem, der kunne bruges til en med ALS.”
Citat fra undersøgelsen
Også hjælpemidler bør høre til straks-bevillinger. Behovet for hjælpemidler er bredt og dækker alt fra små dagligdags hjælpemidler til bl.a. respirator, lift, elektrisk kørestol, handicapbil og boligændringer. Sagsbehandlingstiden opleves som lang, hvilket gør, at når hjælpen endelig kommer, er den ikke længere relevant. Dette gælder ikke kun store og omkostningstunge hjælpemidler, men også små dagligdags fornødenheder. Ofte er det den syge og de pårørende selv, der skal have hånd i hanke med at finde ud af, hvilke hjælpemidler der er bedst egnede.
2) En fast tovholder med viden og overblik
En fast tovholder, der sørger for et løbende og systematiseret overblik, er et andet stort ønske, fremgår det af undersøgelsen. Ønsket er en person, der har specialistviden om både diagnosen og de involverede sektorer, hjælpemidler og øvrige foranstaltninger. Det er vigtigt, at både den syge og de pårørende kan opbygge en relation til denne tovholder, og at kontakten er regelmæssig og systematiseret og samtidig præget af fleksibilitet.
”
”Jeg måtte tage en feriedag om ugen for at kunne hjælpe min søster, da hun ikke får bevilget ekstra hjælp.”
Citat fra undersøgelsen
3) De pårørende skal også medtænkes
De pårørende skal tænkes med ind som en naturlig del af de indsatser, der bevilges. Besvarelserne i undersøgelsen viser tydeligt, at det også har alvorlige konsekvenser for de pårørende, hvis personen med ALS efterlades uden tilbud om tilstrækkelig hjælp.
