Da Torben fik diagnosen ALS, var vi dybt frustrerede. Gulvtæppet blev revet væk under os. Vi havde en forestilling om, at vores velfærdssamfund ville hjælpe på alle de måder, de overhovedet kunne. Vi havde i vores vildeste fantasi ikke forestillet os, at vi skulle kæmpe mod et system, der ikke havde den viden og forståelse omkring sygdommen
Vi har sloges med kommunen lige fra små hjælpemidler som bestik, strømpepåtager, ramper i huset, til ombygning i huset, for at Torben kunne blive boende og få den nødvendige hjælp i form af en hjælperordning (BPA).
I hele dette forløb har vi oplevet, at kommunen er uvidende og nægter at hjælpe, når det er nødvendigt. Vi føler, at alt går op i kroner og ører, og at kommunen ikke ser personen med sygdommen, men ser en person, som bare vil udnytte systemet.
Det har gjort os stædige, og vi valgte hurtigt at kæmpe kampen for at få kommunerne til at forstå alvoren ved denne sygdom. Vi har ikke givet op og bliver ved med at kæmpe, for ingen ALS-ramte skal udsættes for det, vi har været udsat for.
Herunder kan du se dels en beskrivelse af udviklingen i hans symptomer, dels en beskrivelse af den kommunale sagsbehandling, ventetider, anker og bevillinger. (Åbner i nyt vindue)
