Hun bliver vel ligesom mig, ikke?
Anette Kousgaard er et planlægningsmenneske, men alligevel tager hun en dag ad gangen. Det er nødvendigt, når man har en datter med muskelsvinddiagnosen DM1 - og selv har samme diagnose
Af Suzanne Skærbæk Pedersen – Foto: Tor Birk Trads
20. september 2022
Anette fik skæld ud af idrætslæreren igen. Hun havde nærmest vænnet sig til det. Hun vidste godt, at hun ikke måtte holde hænderne bag hovedet for at hjælpe hovedet op, når hun skulle tage mavebøjninger. Men ellers kunne hun ikke. Hendes hoved var for tungt. Sådan var det bare.
Anettes far gjorde, hvad han kunne for at styrke familiens muskler, og fyldte sand på sodavandsflasker. Vupti… et par håndvægte. Men Anette kunne ikke løfte dem. Sådan var det bare.
Projekt om DM1 og sundhedsvæsnet RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er i gang med et ph.d.-projekt, som skal identificere og udvikle en indsats, der støtter livslang opfølgning i sundhedsvæsenet for patienter med DM1, ved at afdække udfordringer ved at forstå og navigere i sundhedsvæsenet.
Som 20-årig flyttede Anette til London og levede et hektisk storbyliv med fart på og op og ned ad trapper. Hun begyndte på optikeruddannelsen. Men da hun kom hjem, undrede hendes mor sig. Anette brugte begge hænder til at trykke knappen ned på sin spraydeodorant. Sådan skulle det ikke bare være, tænkte hendes mor, som derfor spurgte sin lillebror til råds. Han havde den arvelige muskelsvinddiagnose dystrofia myotonica type 1 (DM1), og Anette blev sendt til lægen. Derefter bredte ringene sig i vandet. Det viste sig, at udover onklen havde Anette, hendes mor, søster og kusine DM1.
Men det ændrer ikke ved Anettes liv. Endnu.
El-kørestolen må vente på mig
Da jeg ringer på hos Anette, når jeg lige at tvivle på, om der er nogen hjemme. Der holder en rollator uden for, så den forklarer ventetiden. I dag er Anette 43 år. Der er også insektnet for vinduerne mod gaden, som hendes mand, Karsten, har sat op, da hun er hundeangst for husedderkopper.
– Ved du, hvor store de kan blive…? forklarer hun.
Karsten sørger for alt i deres hjem, da Anette har svært ved at klare husopgaverne på grund af sin diagnose. Hver anden uge får han dog hjælp i en time, da der kommer en fra kommunen og gør rent.
Hun byder mig velkommen ved at vise vejen med sin ene arm, mens hun støtter sig til væggen i entreen med den anden. Hun har sin helt egen specielle gangart. Hun løfter hvert ben lidt højere, end jeg ville forvente, mens hun kort dvæler efter hvert skridt, før hun tager et nyt. Højre albue ud fra kroppen for ekstra balance. Som bar hun på et stort franskbrød helt oppe under den ene arm. Rollatoren bruger hun aldrig i huset. Men udenfor er det nødvendigt, så hun ikke falder. Hun har også fået en el-kørestol til længere ture, men den er først lige taget i brug.
– På mit fleksjob (som optiker: red) er det muligt at parkere min kørestol nede på lageret, og så kan jeg tage min rollator op, som jeg plejer. Jeg ønsker ikke, at de andre kolleger eller kunder skal se mig i kørestol,” siger hun og forklarer, at hun ikke mentalt er klar til at tage det skridt, da hun synes, at det får hende til at se mere syg ud. Hun ved, at stolen giver hende mere frihed og er en god ting. Men hun har en mental hindring, siger hun.
En tur i Bilka hjalp rollatoren på vej
I dag har Anette mere brug for hjælp end tidligere. Men Anette har aldrig brudt sig om den opmærksomhed, som følger med et hjælpemiddel. Hendes handicap var usynligt i 20 år. Også for hende.
Men en indkøbstur i Bilka ændrede det hele. Hun faldt. Det havde hun gjort mange gange før. Det var hun vant til. Sådan var det bare. Hun havde tidligere slået hul i hovedet og fået hjernerystelser, men det var måske bare en del af det at have DM1, tænkte hun. Det gjorde hende ingenting. Men opmærksomheden…
– Jeg kan huske, at jeg ikke kunne komme op. Og der kom alt for mange løbende til hjælp. Jeg tror, at der kom tre. En af dem var en af vores faste linse-kunder på arbejdet. Jeg følte, at det var så pinligt, ” siger Anette.
Siden har rollatoren stået klar, når hun skulle ud af huset. Hun falder stadig af og til – også med rollatoren – og hun synes stadig, at det er pinligt, men hun trøster sig med, at hun ikke tror, at dem, der hjælper hende, tænker på samme måde.
Barnet bliver nok ligesom mig
Efter at Anette fik sin diagnosen, gav flere ting mening. Hun forstod, hvorfor hun havde sværere ved at trykke på ting, løfte ting og hurtigere blev træt. Men hun havde ikke behov for hjælp i hverdagen. Hendes liv blev dog påvirket på et vigtigt parameter; hun fravalgte at få børn.
– Jeg læste, at børn ofte ikke ville overleve efter fødslen. Så jeg tænkte, at jeg kunne få et godt liv uden børn.
Da hun var 23 år, mødte hun en softwareudvikler i den kristne ungdomsforening i Randers. Karsten. De blev kærester. Og meget tidligt i deres forhold fortalte Anette ham, at hun ikke havde planer om børn.
– Han sagde bare ’nå’, eller ’det er fint nok’, så det var ikke et problem for os. ” Så jeg tænkte… barnet bliver nok ligesom mig, hvis det får diagnosen. Og jeg havde jo et godt liv,
De blev gift, men efter seks års ægteskab sneg tanken om børn sig ind i deres forhold. Måske var børn en mulighed? Og chance for at få et sundt og raskt barn var på 50 procent.
– Vi vidste, at æg-udtagning var en mulighed. Men vi vidste også, at i den proces ville der blive kasseret æg. Og det ville vi ikke være med til,” siger Anette og forklarer, at de begge er imod abort.
– Jeg fik tilbudt en test, da jeg ikke var ret langt henne i graviditeten, men den var meget risikabel, og vi kunne miste barnet. Så jeg tænkte… barnet bliver nok ligesom mig, hvis det får diagnosen. Og jeg havde jo et godt liv, husker Anette og påpeger, at det har hun stadig.
Anette havde en god graviditet. I hver fald i syv måneder, så ville deres baby ud. Anette fik et akut kejsersnit, og deres lille pige kom til verden. Hun havde DM1.
Fra mor på sidelinjen til løvemor
Normalt kommer man hjem som nybagt familie og skal finde rytmen sammen som tre. Men Anette, Karsten og Amalie skulle finde rytmen sammen med 11. Sammen med Amalie flyttede nemlig hendes skiftende hjælperteam af sygeplejersker ind på grund af Amalies behov for hjælp.
– Jeg blev mor på sidelinjen, fordi det jo var sygeplejerskerne, der vidste bedst. Hvad var sygdom, og hvad var baby? Jeg vidste det ikke. Og jeg kunne ikke løfte Amalie… eller jeg turde ikke løfte Amalie på det tidspunkt, da jeg var bange for, at mine muskler ikke kunne holde hende.
Anette kunne godt blive i tvivl, om hun også var en god mor.
– Hver gang jeg gerne ville lave noget med Amalie, skulle der altid en hjælper med. Vi kunne aldrig gøre noget alene. Det var først efter halvandet år, at jeg troede på, at jeg kunne blive den bedste mor for Amalie. For jeg kender hende bedst, og jeg vil kæmpe hendes sag, da hun ikke selv kan. Jeg er Amalies løvemor. Jeg tror, at med accepten af, at man har fået et barn med handicap, vokser man med opgaven.
Frygtede familiens reaktion på aflastning
I dag er Amalie 13 år, men der er stadig en pusleplads på hendes teenageværelse. Kognitivt er hun som et barn på tre. Det er typisk for DM1 børn, at deres symptomer bliver værre end forældrenes.
Anettes symptomer bliver langsomt værre, men hun synes ikke, at hendes hverdag er meget anderledes end andres:
– Jeg har en dejlig mand, en sød datter og et job, jeg kan lide – jeg har et godt liv. Jeg kommer selvfølgelig ikke nær så meget ud, men det skal el-kørestolen ændre på. Men intet af dette var muligt uden Karsten. Han er konstant på, fortæller Anette. 
Hun fortæller også, at hvis ikke Amalie kom i aflastning 10 dage om måneden, ville han måske ikke være her. Fordi så fik han aldrig en pause.
– Selv når Amalie og jeg ligger i sengen med en iPad og holder pause, og han går i haven, kommer han ind og tjekker til os, siger hun.
Men beslutningen om aflastning var svær – især på grund af frygten for, hvordan deres omgangskreds ville reagere.
– Men reaktionerne fra vores familie og venner har været positive hele vejen rundt.
En dag ad gangen
Anette ved endnu ikke, om de kan holde til at have Amalie hjemme, til hun fylder 18 år. Hun forsøger at undgå at tænke på Amalies fremtid. ” Vi kan ikke tænke fem år frem. Vi ved ikke, hvordan Amalie er rent fysisk. Eller hvordan jeg er rent fysisk. Det er om at leve i nuet og være glad for dér, hvor vi er lige nu.
– Lægerne ved ikke, om Amalie udvikler sig mere, da hun er blevet teenager. Men vi tager en dag ad gangen, og det er svært, da vi er planlægningsmennesker. Vi kan ikke tænke fem år frem. Vi ved ikke, hvordan Amalie er rent fysisk. Eller hvordan jeg er rent fysisk. Det er om at leve i nuet og være glad for dér, hvor vi er lige nu.
Kort om Dystrofia myotonica type 1 (DM1)
DM1 er en muskelsvindsygdom, der påvirker og svækker flere af kroppens muskler og blandt andet kan påvirke hjerte, vejrtrækning, fordøjelsessystem og hjerne. DM1 kan også have indvirkning og begrænsning på ens aktivitetsniveau og deltagelse i hverdagslivet.
