Sabina Nikolajevic-Pujic er ALS-konsulent og rådgiver mennesker med den alvorlige diagnose ALS, deres pårørende og fagfolk omkring dem. Jobbet giver mening, selv om det også kan være hårdt
I ni år har der stået ALS-konsulent på Sabina Nikolajevic-Pujics visitkort. Hun er 43 år, uddannet sygeplejerske og kom i sin tid til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) fra en stilling i hospitalsvæsenet. Siden har hun dagligt arbejdet med mennesker med den alvorlige muskelsvinddiagnose ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) – en diagnose, hvor døden spiller ind fra dag ét. Og det gør jobbet specielt.
”Når man arbejder med mennesker med ALS og deres pårørende, kommer døden tæt på. Selv om forløbene er individuelle, ved vi, hvad vej det går. Men jeg synes, jeg kan bidrage med noget, selv om situationen kan virke håbløs,” siger Sabina N. Pujic.
Sabina Pujic: ”Jeg kan ikke sætte mig ind i en situation, som jeg ikke selv har oplevet.
Så i min rådgivning bruger jeg ofte det, jeg hører fra andre familiers måde at tackle et problem på.
Kunne det være en idé for jer? spørger jeg.”
Det, hun især kan bidrage med, er at bruge sin faglige ekspertise og erfaring fra sit arbejde, når hun skal vejlede brugere med ALS og deres pårørende. Og det gør hende glad og tilfreds med sit arbejde, når hun kan mærke, at hendes vejledning bidrager til et bedre sygdomsforløb og en bedre måde for familien at tackle det på.
”Når de siger, ’åh, det er så rart at snakke med dig’… og ’det var lige det, vi manglede’, så giver mit arbejde mening, synes jeg.”
Vigtigt at skabe en tryg relation
Ifølge Sabina er det nogle gange mere en snak med familierne end en direkte vejledning, de har brug for. For hende er det også vigtigt at skabe en god og tryg relation til familierne.
Andre gange er det de tværfaglige møder i familiernes hjem, der giver Sabina energi. Når fagfolk fra kommunen, den praktiserende læge, den lokale fysioterapeut m.fl. er samlet for at få afdækket familiens behov og i fællesskab med ALS-konsulenterne og familien lægge en plan for det videre forløb, er det givende.
”Når vi kan se, at personen med diagnosen og den pårørende ånder lettet op, når planen er lagt, giver mit arbejde mening.”
Luksus-arbejde, fordi jeg har tid
Sabina kalder ind imellem sit arbejde som ALS-konsulent for luksus. Som ALS-konsulent i rehabiliteringscentret har hun nemlig andre muligheder end fagfolk i kommunen og sundhedssystemet, der er mere presset.
”
”Det er givende for mig, når jeg kan høre på familierne, at jeg har kunnet bidrage med noget.”
Sabina N. Pujic
ALS-konsulent
”Jeg kan bidrage med en højt specialiseret viden – både til fagpersoner og til familien. Og så har vi tid til at spørge folk i detaljer, om hvad de tænker om det, de hører. Det er derfor, jeg kalder det luksus-arbejde,” siger Sabina og uddyber, at netop fordi hun har tid til at sætte sig og se folk i øjnene, kan hun nemmere få en relation til familien, hvor de kan føle sig trygge og åbne op.
Netop den relation er også værdsat i både sundhedssystemet og det kommunale system, som meget ofte inddrager Sabinas viden og erfaring i deres indsats i forhold til personen med ALS.
Mange dilemmaer
Sabina kan godt lide den rolle, hun har i sit arbejde, og ville ønske, at den også fandtes for andre diagnoser.
”Jeg tænker nogle gange, gid der fandtes et ”RCFM” for dem også. Det ville de mennesker have brug for,” siger hun og hentyder bl.a. til det tværfaglige blik og helhedstænkning, som er kendetegnende for RCFM’s måde at arbejde på.
Sabina møder dog også mange dilemmaer i sit arbejde og kan også blive mødt med frustration og vrede fra brugere med ALS eller deres pårørende som reaktion på den magtesløshed, de oplever. Der skal træffes nogle svære beslutninger, f.eks. om brugeren ønsker at få respiratorisk hjælp.
”Jeg skal ikke træffe beslutningen for dem, men vejlede. I de situationer kan jeg godt komme i tvivl om, hvor meget der bliver hørt, når jeg prøver at formidle på en neutral måde. Hvor meget er et menneske i den situation i stand til at høre, hvad der bliver sagt?”
”
”At skulle forholde sig til døden i mit arbejde har nok ændret indstillingen til mit eget liv. F.eks. vil jeg ikke spilde min tid på de forkerte mennesker.”
Sabina N. Pujic
ALS-konsulent
Jeg er også et menneske
En vigtig egenskab for Sabina i den situation er at kunne være i det svære. Det kan hun, for hun er professionel, men hun er også et menneske.
”Når jeg sidder tilbage i min bil og reflekterer over et møde, kan jeg nogle gange godt mærke, at der sidder noget, der fylder. Der er det vigtigt at kunne dele de svære følelser, man som mennesker står tilbage med,” siger hun og hentyder til, at hun altid har sine kolleger i RCFM i ryggen, og at de har mulighed for at prioritere at være to med til møder, hvis de kan forudse, at mødet kan blive svært.
Forskningsprojekt om ALS-pårørendes psykiske trivsel
Som ALS-konsulent har Sabine N.-Pujic ofte oplevet, at ægtefæller har det rigtig svært, efter at de har mistet deres ægtefælle med ALS. Sygdommen har fyldt så meget, at der ikke har været tid og overskud til at tænke på sig selv.
”Under sygdomsforløbet har familien haft et rend af folk i hjemmet og haft kontakt til et hav af fagfolk, og så lige pludselig er alt tomt. Der oplever vi, at den efterladte sidder alene tilbage med et tomrum og ofte føler sig ensom. For den gruppe kan vi i RCFM ikke tilbyde andet end en afsluttende samtale,” fortæller Sabina, som nu bidrager med sin erfaringer i et projekt i RCFM, der skal belyse de pårørendes psykiske trivsel og behov både under sygdomsforløbet og efter ægtefællens død.
Projektet er et typisk eksempel på den måde, RCFM og forsknings- og udviklingscentret i RCFM arbejder. Problemstillingen for de pårørende skal belyses og dokumenteres, så det forhåbentlig kan føre til et bedre og flere tilbud til de pårørende.
Psykolog, konsulent og forsker Lone Knudsen fra RCFM er leder af projektet, som blev startet i 2019 og afsluttes i år.
- 21/09 2022
De forsker i livet med muskelsvind
- 21/09 2022
Det giver god mening både at forske og møde brugere
- 21/09 2022
Hun bliver vel ligesom mig, ikke?
- 01/12 2021
Guide til at forstå forskning i muskelsvind
