Findes en nedre grænse for et værdigt ungdomsliv?

Simon Toftgaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden

23. apr 2021

Jeg er på egne vegne en taknemmelig samfundsborger med en hjælperordning, men jeg er desværre også en uddøende race. I Muskelsvindfonden oplever vi, at det bliver tiltagende sværere at få tilkendt den nødvendige hjælp, som tager højde for, at livet også for mennesker med handicap er andet og mere end at ‘skide, æde og sove’ – undskyld mit sprog.

Med det mener jeg, at jovist kan man i dagens Danmark altid få hjælp til at overleve, men udsigten til at kunne få hjælp til at leve et aktivt, meningsfuldt liv bliver forringet dag for dag.

Mens de fleste mennesker tager det for givet at kunne klare sit bad, sin påklædning og sin morgenmad selv, inden skole eller arbejde kalder, er vi nogle, der er dybt afhængige af hjælp fra andre for at kunne leve vores liv. Sådan en er jeg, og havde det ikke været for det danske velfærdssamfund og en fantastisk hjælperordning, havde jeg grundet min muskelsvind aldrig været i stand til at leve mit selvstændige liv med karriere, kæreste, egen bolig, fritid og alt midt i mellem.

Et skrækkeligt eksempel

”

Havde det ikke været for det danske velfærdssamfund og en fantastisk hjælperordning, havde jeg grundet min muskelsvind aldrig været i stand til at leve mit selvstændige liv. I modsætning til 27-årige Mohammad som netop ikke bliver kompenseret for sit handicap.

Simon Toftgaard Jespersen

Formand for Muskelsvindfonden

Jeg skylder samfundet meget. Mit liv er billedet på, hvordan det er muligt at kompensere for et handicap – hvordan det bør være. I modsætning hertil står 27-årige Mohammad fra København som skrækeksempel. Han er kørestolsbruger med meget lille bevægelighed. Han sidder derhjemme dag efter dag og er afhængig af hjemmehjælp, mad fra det offentlige og assistance fra sin gamle bedstemor. Han kan ikke selv komme nogen steder, smøre en mad eller tage et glas vand, og han er nødsaget til at sidde med nøgen underkrop dagen lang, fordi han heller ikke selv kan få bukserne ned og tisse.

Mohammad er på den måde tvungen til at blive inden for hjemmets fire vægge i en institutionslignende situation, hvor han kun 15 timer om måneden får hjælp til andet end personlig pleje. Kun i de 15 timer om måneden får han hjælp til at komme udenfor, så han kan besøge andre, opleve noget eller bare få bukser på!

Ankestyrelsen stadfæster afgørelsen

Det værste ved Mohammads sag er, at der ikke blot er tale om en af de utallige sager, hvor kommuner forsøger at presse grænserne for, hvor lidt hjælp de kan ‘nøjes’ med at bevilge. Der er tale om en forfærdelig afgørelse stadfæstet i Ankestyrelsen med begrundelsen, ‘at der ikke er oplyst om forhold af mere konkret karakter, der taler for, at dine behov ikke efter deres art kan imødekommes med den bevilgede hjælp’.

”

Kommunen og Ankestyrelsen mener tilsyneladende ikke, at en ung mand har brug for andet end hjælp til at overleve

Simon Toftgaard Jespersen

Formand for Muskelsvindfonden

Sagen er således, at hverken kommune eller Ankestyrelse kan se behovet for, at et ungt menneske som Mohammad skal andet og mere end at sidde derhjemme, selv om Mohammad i den nuværende situation ikke kan andet. Forskellen på hjælp gennem en hjælperordning (BPA-ordning) og hjemmehjælp med ledsagerordning er det liv, du gerne vil leve, modsat det liv, du er nødt til at leve. Selv om Mohammad med Muskelsvindfondens hjælp naturligvis har forsøgt at forklare sit svære fysiske handicap og ikke mindst alle hans håb, ønsker og drømme for både hverdag og fremtid, fik han nej til den essentielle hjælperordning.

Et værdigt ungdomsliv?

I København sidder Mohammad med sit liv, og i Aarhus sidder jeg med mit og nu en knude i maven. Jeg har de muligheder, Mohammad ikke har. Den største forskel på os er, at jeg søgte om min fleksible og vitale hjælperordning for efterhånden 14 år siden, mens han søger i disse år. Mohammads sag er således en del af en tendens på landsplan, hvor antallet af hjælperordninger er faldende, trods målgruppen er svagt voksende.

Kommunen og Ankestyrelsen mener tilsyneladende ikke, at en ung mand har brug for andet end hjælp til at overleve, og at et liv uden nogen form for selvstændighed er acceptabelt. Det er udtryk for, at vi er i gang med at afvikle en del af vores velfærdssamfund. Er vi virkelig kommet dertil, hvor et ungt menneske skal afskæres fra et arbejds-, fritids- og familieliv med baggrund i, at vedkommende ikke kan bevæge sig? Er vi kommet dertil, hvor det er nok kun at få hjælp til de mest basale behov og resten af dagen blive parkeret halvnøgen i sit hjem uden at kunne se frem til andet i morgen, i næste uge, næste år? Er det et værdigt ungdomsliv?