Kommunikationsafdelingen. Foto: Søren Holm / Chili
8. april 2015
Erik Knudsen ser glad og afslappet ud. Solbrændt i ansigtet efter tre ugers ferie på Madeira, en rolig formiddag, kaffe på termokanden og flere planer for aktiviteter senere på dagen. Men vigtigst: en livskvalitet, som han selv giver topkarakteren 10 ud af 10 mulige – som dels er hans eget ansvar, dels skyldes et system omkring ham, der fungerer.
Selv om han er blevet folkepensionist, arbejder han stadig. Han har i efteråret 2014 fået en el-kørestol, som han er blevet rigtig glad for. Og det seneste: han har fået bevilget en BPA-ordning, som har givet ham kræfter til at gøre de ting, han gerne vil gøre – uden at belaste sin kone, Lissi, sine børn, venner og naboer mere, end hvad man normalt hjælper hinanden med.
Men egentlig havde Erik Knudsen aldrig forestillet sig, at han skulle have hjælp. Som selvstændig erhvervsdrivende, aktiv bruger af kunst- og kulturlivet, logebroder, motionsløber, familiefar og med en forkærlighed for at vandre i naturen og rejse i udlandet, lå det ikke lige i kortene, at han en dag skulle få en BPA-ordning. Og slet ikke, at han skulle blive så glad for den, som han er.
En stærk vilje, men svage kræfter
Erik Knudsen er i dag 67 år og har stadig lidt gang i sit eget marketingsbureau, Concept It, i Tilst ved Aarhus. Men han er også folkepensionist, så arbejdet fylder ikke nær så meget som tidligere. Han holder fast i et par kunder, og opgaverne foregår mest hjemme ved skrivebordet med fremstilling af tekster til brochurer, oversættelsesopgaver og rådgivning ved ansættelser m.m. Men det nyder han til gengæld også og har ikke planer om at slippe arbejdet foreløbig.
”Jeg har altid helst villet gøre tingene selv og har også en stærk vilje, men i det sidste års tid er det gået hurtigt ned ad bakke. Derfor har bl.a. min kone skubbet meget på for at få mig til at bede om hjælp fra kommunen,” fortæller Erik Knudsen.
”
Den har betydet, at jeg har fået nye kræfter. Og at jeg kan tage min del af opgaverne herhjemme tilbage igen.
Han fik i 2001 konstateret muskelsvinddiagnosen FSH, som betød, at han ikke havde så mange kræfter i arme og ben. Men symptomerne var svage i de første år, så han fortsatte sit arbejdsliv som før, men kunne godt mærke, at det påvirkede hans hverdag. Men det var ikke noget, der slog ham ud.
”Måske fortrænger jeg det, men diagnosen gav en forklaring på mange ting. F.eks. hvorfor jeg var så træt. Hvorfor jeg aldrig var blevet en god løber, selv om jeg løb meget og havde en ambition om at løbe en maraton. Og hvorfor jeg ubevidst valgte at købe ”høje” biler, som var lettere at komme ind og ud af.”
Til messe på crosser
Erik Knudsen begyndte at gå med stok omkring 2005 og havde svært ved at løfte tunge ting. Når han var på kundebesøg, måtte han bede kunderne om at bære sin taske ind fra bilen, fordi han ikke selv kunne. Og slet ikke, hvis der også lå en computer i.
Rejser til udlandet blev også problematiske, hvis de foregik med fly og bus. Trapperne var en stor forhindring, og derfor meldte han mere og mere fra til den slags. Det var både for fysisk og mentalt hårdt, også fordi der med diagnosen følger en betydelig træthed. Det blev svært at overskue både at deltage i selve mødet eller messen og turen dertil.
Udviklingen skete gradvist. Erik Knudsen fik en crosser, som han brugte, når han skulle gå lidt længere strækninger. En enkelt gang havde han den med på en messe i Tyskland. Lidt skræmmende, syntes han, men det var mest hans egen opfattelse.
”Jeg havde ikke lyst til at blive set sådan, men det var betingelsen for at deltage. Ellers havde jeg ikke kræfter til at gå rundt på messen,” forklarer han.
Et godt system
I efteråret 2014 fik han sin første el-kørestol. Og den bruger han mere og mere, fordi han sidder rigtig godt i den og kan hæve sædet, så det er lettere for ham at rejse sig op og komme op at stå.
”Det er et godt system, vi har i Danmark,” siger Erik Knudsen, der tænker meget positivt på kommunens indsats med at bevilge de nødvendige hjælpemidler. De gør hans hverdag meget lettere.
”
Selvfølgelig er det uvant og lidt grænseoverskridende, at min hjælper går i køkkenskabe og –skuffer, men jeg tror, at både Lissi og jeg mentalt havde clearet det oppe i hovedet
Det samme mener han om den BPA-ordning, han fik bevilget i efteråret 2014. Også selv om han i første omgang fik afslag fra kommunen, fordi han var over 65 år. Men en uddybende beskrivelse af hans hverdag og hans behov for både personlig og praktisk hjælp og hjælp ved ledsagelse betød, at kommunen forstod hans situation og bevilgede en BPA-ordning med nogle timers hjælp hver dag til at dække hans behov.
”Den har betydet, at jeg har fået nye kræfter. Og at jeg kan tage min del af opgaverne herhjemme tilbage igen. Efterhånden var det blevet sådan, at Lissi overtog flere og flere af de opgaver, som jeg plejede at sørge for eller hjalp mig med andre ting, jeg ikke selv kunne klare. Men det kunne hun ikke holde til mere.”
Nabohjælpen var ikke nok
Tidligere var det Erik, der tog sig af rengøring af gulve og toiletter i huset. Han strøg sine skjorter, som han brugte, når han et par gange om ugen skulle til møde i frimurerlogen eller til sangkoret i logen. Det var også ham, der kørte på lossepladsen med affald. Han klarede sit arbejde og tog selv mapper ned fra hylden, eller hvis han spildte mælk på gulvet, kunne han selv bukke sig ned og tørre op osv. osv.
Familie, venner og naboer hjalp ham med mange praktiske ting, men som han selv siger, ”Du kan ikke bede naboen om at stryge dine skjorter eller tørre den spildte mælk op.”
Desuden var det også et spørgsmål om at prioritere kræfterne. Gjorde han de ting, han lige akkurat kunne gøre, havde han ikke kræfter til andet. Derfor måtte han til sidst indse, at han havde brug for en hjælper i sin dagligdag.
”Og det er det mest fantastiske, der er sket. Jeg har fået nye kræfter,” siger Erik, der ikke synes, han har haft svært ved at vænne sig til at have en fremmed person i huset.
”Selvfølgelig er det uvant og lidt grænseoverskridende, at min hjælper går i køkkenskabe og –skuffer, men jeg tror, at både Lissi og jeg mentalt havde clearet det oppe i hovedet. Vi kender flere, der har hjælpere, så vi var godt forberedt på situationen.”
Er jeg doven?
Selv om Erik nogle gange kan blive lidt i tvivl, om han er blevet doven, når det er hans hjælper, Lene, der skræller kartoflerne til aftensmaden, eller lifter hans el-kørestol eller crosser op i bilen, synes han alligevel, at det er rimeligt nok. Han kan ikke holde ud at stå så længe op eller at rejse sig fra siddende stilling til stående ret mange gange. For ikke at tale om, at det er svært både at støtte sig til noget for at holde balancen og med kun én hånd manøvrere liften ved bilen.
”Lene er jo bare mine arme og tager sig af de praktiske ting. Det er en stor hjælp. Og så er hun ledsager, når vi kører på lossepladsen, eller når jeg tager en tur på Aros med mit barnebarn. Det kan jeg ikke gøre alene. Så jo, det er næsten som at vinde i lotteriet. Nu glider tingene meget lettere, ” siger Erik Knudsen.
Fakta om BPA-ordning
- BPA – Borgerstyret Personlig Assistance – er et tilbud til voksne med en betydelig og varigt nedsat funktionsevne, der er afhængig af omfattende hjælp til at udføre almindelige daglige funktioner.
- Med BPA får brugeren en fleksibel og helhedsorienteret ordning med mulighed for selv at organisere den hjælp, som han eller hun er afhængig af. Brugeren er arbejdsgiver eller arbejdsleder for hjælperne.
- BPA-ordninger kan bevilges fra få timers hjælp dagligt til hjælp i alle døgnets timer.
- Socialstyrelsens evaluering fra 2012 viser, at BPA-ordningen giver gode rammer for at leve et selvstændigt liv og fx tage en uddannelse, få eller fastholde tilknytning til arbejdsmarkedet eller bidrage til samfundet som frivillig. Ordningen lægger op til, at borgeren kan være aktiv på alle arenaer – og dermed være en aktiv medborger både i egen og andres optik.
- Der er ca. 1400 BPA-ordninger i Danmark efter Servicelovens § 96 og ca. 500 efter § 95.
Kilde: Socialstyrelsen og Muskelsvindfonden
Andre udvalgte artikler til dig
- 02/12 2019
Ankestyrelsen udpensler reglerne i BPA-sager
- 12/02 2021
Et hej på afstand er også et fællesskab
- 31/01 2021
Du skal lære at bede om hjælp
