Liselotte Schirakow har myasteni og håber, at forskerne finder en mere effektiv medicin uden de bivirkninger, der følger med den eksisterende medicin
”Mit håb er, at forskerne finder en medicin, der virker, og som ikke har nogen bivirkninger. Måske går der 20 år, før de finder den, men den er på vej.”
Liselotte Schirakow, 37 år, er overbevist om, at forskerne nok skal finde frem til en mere effektiv medicin til mennesker med myastenia gravis end de former for medicin, der tilbydes i dag. Hun har kontakt til flere medicinalfirmaer og hører derigennem, at der foregår en del forskning på området, der giver mere viden om både sygdommen og de forskellige medicinpræparaters effekt. Der forskes også i at finde årsagen til myasteni, som man endnu ikke kender.
Et valg mellem bivirkninger og symptomer
Liselotte har selv myasteni og får ligesom næsten alle mennesker med den diagnose medicin for at dæmpe sygdommens symptomer. Det er netop én af de neuromuskulære sygdomme, hvor der i mange år har eksisteret en medicinsk behandling, og som har adskilt myasteni fra de øvrige muskelsvinddiagnoser. Men de eksisterende medicinpræparater kan ikke kurere sygdommen, men kun mindske symptomerne. Det store problem har dog altid været, at medicinen har mange og alvorlige bivirkninger.
”Det er altid som en vægtskål: vil du leve med myasteniens symptomer, eller vil du acceptere bivirkningerne? Det er et valg og op til den enkelte at tage stilling,” siger Liselotte, som selv i starten for 15 år siden var meget skeptisk over for medicinen. Hun frygtede bivirkningerne og ville derfor hellere leve med de symptomer, som myastenien gav. Derfor tog hun i en del år kun den mildeste form for behandling og ikke den stærkere form, som dæmper immunforsvaret og dermed reducerer symptomerne, men som samtidig har flere bivirkninger.
”Jeg ville vente med at tage noget, til jeg havde fået børn. Det var mit valg,” siger hun.
Medicinen er ingen mirakelkur
Myastenia gravis er en sygdom, der svinger meget. Den ene dag kan man gøre mange ting, og den næste kan man ingenting. Problemet er, at signalet fra nerven til musklen ikke fungerer stabilt. Det skyldes, at immunforsvaret går til angreb på kroppens egne celler, som derfor ikke virker eller kun virker i kort tid. Udtrætning er et typisk symptom, ligesom hængende øjenlåg, dobbeltsyn og snøvlet tale.
”Hvis jeg ikke tager min medicin, kan jeg f.eks. kun gå et par skridt. Så kommer signalet fra nerven ikke længere igennem. Eller jeg falder pludseligt uden varsel og kan ikke rejse mig op igen,” fortæller Liselotte.
Medicinen er dog ikke en mirakelkur. Selv om Liselotte i dag får medicin, sætter myastenien stadig begrænsninger. F.eks. når hun arbejder ved computeren, kan hun pludselig ikke ramme tasterne mere. Så er hun nødt til at holde pause.
Usynlig sygdom er svær at forstå
Der kan være stor forskel fra person til person med myasteni, hvordan symptomerne er, og hvordan medicinpræparaterne virker. Nogle har meget få symptomer, andre har flere. Nogle får mange bivirkninger ved ét medicinpræparat og må prøve et andet præparat for at se, om det har samme effekt med færre bivirkninger. Mens andre følger en behandlingsplan og får stærkere og stærkere medicin med årene.
Selv om myasteniens påvirkning er meget individuel, er der ifølge Liselotte også mange fællestræk.
”Vi har f.eks. alle en lang rekreationstid. Det vil sige, at hvis vi bruger mange kræfter på en aktivitet, kan det tage flere dage at komme ovenpå igen. Vi bliver hurtigt udtrættet i ”systemet”, og det er ikke den form for træthed, hvor det altid hjælper at sove,” siger hun.
Derfor handler det i høj grad om at planlægge og prioritere aktiviteter og lære at acceptere, at der er en ”ventetid” i alt, hvad man gør.
”Skræller jeg f.eks. to gulerødder, kan jeg ikke mere. Mine fingre kan ikke længere holde på skrællekniven, og så er jeg nødt til at vente med at skrælle den næste, eller få andre til at gøre det.”
Netop disse udsving gør det svært for omgivelserne at forstå sygdommen. Myastenien kan ikke ses, men kan være meget invaliderende for den, der har diagnosen. Hvem er man, og hvad kender andre en for?
Jo tidligere behandling, jo færre symptomer
Når Liselotte kigger tilbage på de 15 år, hvor hun selv har haft diagnosen, er der sket en kolossal udvikling. Både i viden om myasteni og i udvikling af nye præparater. F.eks. mente lægerne tidligere, at man ikke måtte træne, når man havde myasteni. I dag viser forskningen, at det er godt at holde sine muskler i gang uden dog at overdrive træningen.
Med hensyn til medicin vil Liselotte i dag anbefale nydiagnosticerede personer med myasteni, at de nøje overvejer deres beslutning, hvis de vælger medicinen fra. For ligesom ved andre diagnoser gælder det også for myasteni: jo tidligere du får den rigtige behandling, jo færre blivende symptomer får du.
”Jeg ventede længe med at få den rigtige medicinske behandling, og i dag har jeg problemer med nakke- og skuldermusklerne. Men om det skyldes selve myastenien, eller min krop har taget skade, fordi den ikke har fået den rette behandling i tide, ved lægerne ikke.”
