Der er forskellige holdninger til at få medicinsk behandling mod sin muskelsvinddiagnose. Vi har spurgt to unge mænd om deres holdning
Alexander Ibsen:
Jeg vil sige ja til medicinsk behandling næsten uden forbehold
Min forventning til medicinsk behandling til netop min diagnose er, at der inden for de næste måske 5-10 år vil være præparater på markedet, som kan stoppe eller forsinke sygdomsudviklingen og måske også gøre det muligt at genvinde nogle funktioner. Der er nemlig mange ting i gang på den medicinske front rundt om i verden, bl.a. genterapi og forskellige kliniske forsøg.
Alexander Ibsen, 28 år
Uddannelse: Kandidat i interaktionsdesign
Job: Arbejder med IT og innovation i Aarhus kommune
Diagnose: Duchennes muskeldystrofi
Der er selvfølgelig risiko for, at vi ender i flere Spinraza-lignende sager, hvor medicinen kun ville blive tilbudt til en lille begrænset gruppe f.eks. 0-6-årige. Naturligvis vil børn og unge med diagnosen blive prioriteret, men jeg håber, at alle med diagnosen vil blive tilbudt medicinen.
Vil du tage imod medicinsk behandling, hvis muligheden er der?
Jeg er glad for mit liv med muskelsvind. Det, der for mig er vigtigst i forhold til at kunne have et godt liv med muskelsvind, er muligheden for at have de hjælpemidler og den hjælperordning, som jeg har brug for.
Derudover at verden omkring mig udviser plads til forskelle. At jeg har kunnet tage en uddannelse, få et arbejde og har mulighed for at rejse og dyrke sport har enorm betydning for mig. De ting er essentielle og nødvendige, uanset om jeg bliver tilbudt medicinsk behandling eller ej.
”
”Bivirkningerne skal godt nok være store, hvis jeg skulle vælge medicinen fra.”
Alexander Ibsen
Når det så er sagt, vil jeg selvfølgelig sige ja til medicinsk behandling næsten uden forbehold, hvis og når jeg får den tilbudt. Medicin vil måske kunne hjælpe mig til at bibeholde eller genvinde funktioner, formindske evt. følgevirkninger af min sygdom og hjælpe til, at jeg har energi til at gøre alle de ting, jeg gerne vil.
Hvad lægger du vægt på, før du vil sige ja til medicinsk behandling?
Det er ret simpelt for mig, hvis jeg vurderer, at det positive opvejer det negative. Altså at effekten overstiger det negative, f.eks. de bivirkninger, der måtte være. Men hvis medicinen vil kunne stoppe min sygdom fra at udvikle sig yderligere, så skal bivirkningerne godt nok være store, hvis jeg skulle vælge medicinen fra.
Hvordan håber du, at dit liv ser ud om 10 år?
Om 10 år håber jeg, at jeg har det lige så godt, som jeg har det nu. Jeg håber, at min kæreste og jeg fortsat har et godt liv sammen. Jeg håber på stadigvæk at kunne være på arbejdsmarkedet og fortsat have energien til at være engageret i ting, jeg brænder for. Og hvis medicinen kan hjælpe med det, så vil jeg glædeligt tage imod den.
Søren Malthe:
Jeg kan ikke se, hvorfor jeg skulle tage imod medicinsk behandling
Min forventning til medicinsk behandling til min diagnose er, at det vil forsinke progressionen af sygdommen. Som det er nu, er sygdommen langsomt progredierende. Jeg forestiller mig, at en eventuel medicinsk behandling vil forsinke udviklingen, så jeg kan bibeholde de funktioner, som jeg har i dag i endnu længere tid. Eller måske gøre, at jeg bliver stærkere end i dag?
Vil du tage imod medicinsk behandling, hvis muligheden er der?
Som udgangspunkt vil jeg ikke tage imod medicinsk behandling til min diagnose, for jeg kan ganske enkelt ikke se hvorfor. Dybest set er det blot en del af mig, at jeg er slap. Det bunder selvfølgelig i, at jeg tænker min diagnose som en ’light’ version af muskelsvind.
Søren Malthe Nielsen, 28 år
Uddannelse: Stud.cand.com.
Diagnose: Bethlem Myopati
Jeg er født med diagnosen, og mit handicap har været med til at forme mig og modellere min identitet. Samtidig har min mor også muskelsvindsdiagnosen, og jeg kan se, at livet som 60-årig stadig indebærer både kultur, rejser og gin og tonics i ny og næ.
Jeg kan heller ikke lade være med at tænke på, for hvem jeg skal blive stærkere? For folk uden muskelsvind? For de kropskapable, der har indrettet en verden, som ikke tilgodeser os med et handicap? Udfordringen er nemlig ikke muskelsvind i sig selv. Udfordringen er den verden, som folk uden muskelsvind har designet.
Hvad skal der til, før du ombestemmer dig?
Progressionen af mit handicap vil muligvis gøre, at jeg en dag vil tage imod medicinsk behandling, hvis den er der. Jeg ved, hvordan jeg har det i dag, men jeg ved jo ikke, hvordan jeg har det i morgen. I dag har jeg forliget mig med min krops forfatning, men sideløbende med udviklingen af min diagnose er det så sikkert som amen i kirken, at jeg vil genoverveje at tage imod medicinsk behandling.
Vil jeg en dag fortryde, at jeg ikke tog imod medicinsk behandling tidligere, hvis det havde været muligt? Muligvis. Kommer jeg til at ændre mening? Sikkert. For min situation er helt sikkert anderledes om 10 år.
Hvordan forestiller du dig, at dit liv ser ud om 10 år?
Jeg har en forventning om, at jeg om 10 år er slappere end i dag, men at jeg stadig kan gøre det meste af det, jeg kan i dag. Samtidigt kan jeg med en langsomt progredierende diagnose løbende forholde mig til min krops udvikling. Indtil videre konstaterer jeg, at mit gåpåmod blev skabt i min opvækst. En opvækst, hvor muskelsvind spillede en afgørende rolle.
