Forklaring til nedenstående oversigt:
Torbens virkelighed er vist med rød skrift.
Sagsbehandling, anker, bevillinger er vist med blå skrift.
Maj 2017 – Torben Mikkelsen får konstateret diagnosen ALS
Sommer 2017 – har lidt problemer med at gå pga. dropfod, falder let
Efterår 2017 – har nedsat kræfter i hænder og fingre, svært ved at holde på bestik, knappe knapper, åbne døre og gå. Talen er blevet mere utydelig.
August 2017 – første besøg af kommunen ang. boligændringer
Januar 2018 – har brug for hjælp til flere ting både hjemme og på arbejde. Falder oftere og går ingen steder uden at have en med til at hjælpe sig
Januar 2018 – søger om handicapbil
Januar 2018 – søger om indretning af arbejdsplads
Marts 2018 – har dårlig balance, falder tit, har brug for rollator
April 2018 – får nødkald, fordi han ofte falder og ikke selv kan komme op, får manuel kørestol, kan ikke længere bidrage på samme måde med de praktiske ting i hjemmet og haven, som han plejer
April 2018 – får bevilget boligændringer (ombygning af badeværelse, ramper m.v.)
April 2018 – får bevilget handicapbil
Sommer 2018 – bliver mere og mere afhængig af hjælp fra sin kone og sine kolleger, kan ikke være alene med sine børn, da de bliver nervøse for, at han får brug for hjælp
August 2018 – skal have hjælp til stå op, af- og påklædning, toilet, bad, spise m.m. Får CPAP – en maske, der træner vejrtrækningsmusklerne og løsner slim. Hans behov for personlig hjælp og pleje er en stor belastning for hans kone. Hjemmehjælp og ledsageordning kan ikke længere dækker hans behov.
August 2018 – søger om hjælperordning (BPA)
September 2018 – får bevilget 50 timers BPA om ugen plus 50 puljetimer årligt
Oktober 2018 – får elektrisk kørestol, er stadig på arbejde på nedsat tid. Kolleger hjælper med praktiske ting, men ikke personlige ting. Derfor må han vente med at gå på toilettet, til han kommer hjem. Har brug for mere og mere hjælp fra sin kone, når han er hjemme.
Oktober 2018 – får bevilget hjælpemidler til arbejdspladsen
Oktober 2018 – får på baggrund af de nye oplysninger bevilget 73,5 timers BPA om ugen og 50 årlige puljetimer. Han henvises til at søge hjemmehjælp om natten
Oktober 2018 – indsender klage over bevillingen på de 73,5 timer.
Oktober 2018 – kommunen giver afslag på klagen – og sender sagen videre til Ankestyrelsen
November 2018 – får brug for respirationshjælpemiddel flere gange om dagen. Har mange kramper om natten og kan ikke selv trække dynen op over sig, hvis den falder ned.
November 2018 – får leveret handicapbilen
November 2018 – inden ankesagen er afgjort, stiger behovet for hjælp. Han søger derfor om flere puljetimer samt BPA døgnbevilling, fordi han også har brug for hjælp om natten bl.a. pga. kramper
November 2018 – kommunen vil have yderligere oplysninger og giver afslag på respiratorisk hjælp om natten. Kommunen mener, at det kan vente til næste kontrol på respirationscentret til februar 2019
November 2018 – klager over afslaget på hjælpen om natten
November 2018 – får bevilget yderligere 50 puljetimer, da de første er brugt op
November 2018 – kommunen i dialog med respirationscentret
November 2018 – får bevilget 112 timer om ugen og 50 puljetimer – der er ikke bevilget timer til respiratorisk overvågning, selv om respirationscentret vurderer Torbens behov til 16 timer om ugen
November 2018 – klager over afgørelsen
December 2018 – er nu permanent kørestolsbruger, har meget nedsat muskelkraft i arme og hænder, skal liftes fra kørestol til toilet / bad / seng. Har meget svag og utydelig stemme
December 2018 – afslag fra Ankestyrelsen på ankesagen om de 73,5 timer, som ikke længere er aktuel. Han har jo i mellemtiden fået bevilget 112 timer, fordi behovet for hjælp var steget betydeligt.
December 2018 – dagen efter afslaget på den gamle sag søger han 24 timers BPA, fordi han har stort behov for hjælp om natten
Januar 2019 – får brug for plejeseng
Januar 2019 – får bevilget 24 timers BPA.
