Torben Mikkelsen på 43 år fik konstateret ALS i maj 2017. ALS lammer gradvist kroppen, og den gennemsnitlige levetid med sygdommen er 3 år. Hos Torben udvikler sygdommen sig med lynets hast, og han har behov for hjælp i hverdagen, men Skanderborg Kommune negligerer hans behov. Muskelsvindfonden er nu trådt ind i sagen
Torbens hænder er svækkede, og nogle af fingrene er lamme. Han kan næsten ikke gå og har behov for hjælp til at rejse sig, spise, komme på toilettet og en del andre hverdagsting. Hans kone, kolleger og venner forsøger at hjælpe, fordi kommunen ikke har bevilliget ham den rette hjælp, men det er ikke holdbart i længden.
Muskelsvindfonden er nu trådt ind i sagen, og i dag torsdag den 22. november bliver sagen bragt for Folketingets socialudvalg af Torben Mikkelsen i samarbejde med Muskelsvindfondens handicappolitisk konsulent Thomas Krog. Sagen er ikke enestående, desværre. Muskelsvindfonden oplever flere lignende sager.
Torben tisser ikke i løbet af sin arbejdsdag
Siden Torben Mikkelsen fik konstateret ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose), har han kæmpet med Skanderborg Kommune om at få hjælp i hverdagen. Sygdommen gør, at han har svært ved at gå og løfte sine arme. Han får også hjælp til vejrtrækningen gennem en maske flere gange om dagen. Torben er stadig aktiv: Han arbejder og er familiefar.
Han ønsker at arbejde, så længe det er muligt; men det kræver, at han får støtte:
– Når jeg ankommer til mit arbejde, kommer mine kolleger ud og hjælper til med at hente rollatoren i bagagerummet og får mig ud af bilen, for det kan jeg ikke alene. De følger mig op og sørger for, at jeg får mit overtøj af, kommer ind på min plads og hjælper mig ned på stolen og ind til bordet. På dårlige dage, som snart er hver dag, henter de mig i en kørestol ved bilen, så jeg ikke skal risikere at falde, fortæller Torben og fortsætter:
– Jeg skal egentlig på toilettet i løbet af formiddagen; men jeg kan ikke selv klare et toiletbesøg, og jeg har ikke lyst til, at mine kolleger skal hjælpe mig på toilettet. Så jeg holder mig og drikker stort set ikke noget hele dagen. Der er dage, hvor jeg tisser i bukserne på vej hjem i bilen.
I hjemmet er det hans kone Susanne, som må hjælpe ham, men med to børn og et arbejde hænger det ikke sammen.
Muskelsvindfonden: Giv Torben et liv
Mennesker med ALS kan leve et godt og aktivt liv i de få år, som de har tilbage, hvis de får den rette hjælp. Sygdommen lammer gradvist kroppen, men med hjælp er det muligt at fastholde sit job, være far/mor for sit barn og deltage i andre aktiviteter. Torben har ikke den mulighed, og han er desværre ikke et enestående eksempel. Muskelsvindfonden har tidligere skrevet om Jimmy Jensen fra Brønderslev, som blev dårligere og dårligere, imens bureaukratiet arbejdede.
– At ALS-ramte mennesker ikke får bevilliget de hjælpertimer, som de har behov for, oplever vi som et voksende problem. Jeg har været ansat i Muskelsvindfonden i 12 år, og de første syv-otte år har jeg aldrig haft sager som Torbens og Jimmys. Empatien i kommunen er forsvundet. Tidligere blev der givet de nødvendige timer, så mennesker med ALS kunne opretholde et anstændigt og godt liv, men empatien er ligesom forsvundet. Regnedrengene styrer slaget gang, og borgernes liv er blevet mindre værd, fortæller Thomas Krog og fortsætter:
– Skanderborg Kommune trækker uden tvivl sagen i langdrag for at spare penge, imens mister Torben og hans familie deres livskvalitet og værdighed de sidste år i Torbens liv, og det kan ikke gøres om. Det er grotesk og umenneskeligt.
Muskelsvindfonden: Løsning ligger lige for
Thomas Krog og Torben Mikkelsen skal præsentere sagen for Folketingets socialudvalg i dag torsdag den 22. november 2018.
Thomas Krog håber på lydhøre politikere, som vil se på løsninger og tage ansvar.
– Først og fremmest skal kommunen bare overholde loven. Vi ønsker dog også, at politikerne tager initiativ til at oprette en støttepakke til mennesker med ALS. Når mennesker får konstateret kræft, træder der forskellige kræftpakker i kraft, og det fungerer. På samme måde skal man fra politisk side sikre, at mennesker med ALS får den støtte, som de har behov for. Det kan ikke være rigtigt, at mennesker skal bokse med kommunen om hjælp samtidig med, at de har en alvorlig og hurtigt fremadskridende sygdom som ALS, sigerThomas Krog.
Foretræde i Folketingets socialudvalg er i dag kl. 12.15 på Christiansborg.
Læs mere om ALS og Muskelsvindfondens arbejde for mennesker med ALS og deres familier.
Læs mere om ALS og Muskelsvindfondens arbejde- 25/11 2020
ALS-Startpakker: Vi kan ikke vente længere
- 28/01 2019
Brev fra ministeren: Stram op på sagsbehandlingen
- 21/06 2020
Mit liv skal leves – også når hjemmehjælperen går
