Pludselig var der en forklaring på smerter, træthed og fysiske begrænsninger. Og så gav diagnosen Pernille Lystrup lov til at sige fra og tænke på sig selv
Det er rigtig sommerligt på altanen i den lille lejlighed i Vanløse: mange blomster og grønne planter. Parasollen er slået op for at give lidt skygge. På bordet står en skål med melon skåret i mundrette stykker og en kande vand med isterninger. Pernille Lystrup er i sommerkjole, har bare tæer og udslået hår. Hun har ferie og er afslappet.
Hun byder velkommen til interviewet, som hun senere indrømmer nok skyldes, at hun er kommet længere i sin proces med at være åben om sin diagnose og acceptere den. Derfor reagerede hun på mit opslag på Facebook, hvor jeg efterlyste personer, der ville fortælle om, hvordan det var at få en muskelsvinddiagnose.
Fakta:
Pernille Lystrup, 56 år
Diagnose: FSHD (Fasio-scapulo-humeral-muskeldystrofi)
Fakta:
Pernille Lystrup, 56 år
Diagnose: FSHD (Fasio-scapulo-humeral-muskeldystrofi)
Diagnosen gav mening
”Det var faktisk en gave at få diagnosen,” fortæller Pernille, som i dag er 56 år. For fem år siden fik hun konstateret muskelsvinddiagnosen FSHD.
Diagnosen gav mening og en forklaring på, hvordan hun havde det og havde haft det, siden hun var barn. Som ung fik hun konstateret skoliose, hun havde konstant smerter især i nakke og skuldre og var altid meget træt. Smerterne var blevet et livsvilkår, som hun aldrig havde givet opmærksomhed. De var der bare, siger hun.
Og trætheden husker hun allerede som barn, hvor hun ofte gemte sig under skabe, fordi hun var træt og ville sove. Dengang mente man, at trætheden skyldtes jernmangel. Derfor fik hun jernpiller. Mod skoliosen fik hun et korset.
Storebror fik diagnosen først
Først da hendes storebror som 52-årig fik konstateret sin muskelsvinddiagnose, tænkte hun, at hun måske også burde testes. Pernille var dengang 51 år og havde tre voksne børn. Hun frygtede, at hun var bærer af sygdommen og blev meget overrasket og chokeret over, at hun faktisk havde samme diagnose som sin bror.
”Det, der fyldte mest for mig i starten var, om jeg havde givet det videre til mine børn. Derfor var jeg rigtig ked af de og græd meget,” siger hun.
To af hendes børn er siden blevet testet og har ikke arvet genet. Hendes yngste søn har valgt ikke at blive testet.
”
”Min træthed er som at have en stalker. Den følger mig hele tiden, og jeg bruger mange ressourcer på at holde den væk.”
Pernille Lystrup
Når hun alligevel fik vendt diagnosen til at være en gave, skyldes det især, at den betød, at hun gav sig selv lov til at sige fra. Diagnosen hjalp hende til at stoppe op og tænke på sig selv.
”Jeg har altid været en ”redder”. Jeg er et omsorgsmenneske og har også en uddannelse som pædagog, hvor jeg dagligt yder omsorg for andre. Med diagnosen gav jeg mig selv lov til at sige, at det her kan jeg ikke. I hele mit liv har jeg været vant til at sige, at det klarer jeg.”
Ny bolig, nyt job, nyt liv
Diagnosen blev på alle måder en kæmpe omvæltning i Pernilles liv. Hun blev skilt fra sin mand, bl.a. fordi diagnosen skabte en afstand imellem dem. Hun flyttede fra deres store hus på landet til den lille lejlighed i Vanløse. Hun fik nyt job og skiftede bl.a. fra at arbejde med voksne med handicap til at være pædagog i en specialklasse for børn med ADHD og autisme. Og så skulle hun lære at vænne sig til et liv med muskelsvind.
”Det var en helt anden tilværelse, men på en måde følte jeg mig fri.”
Løj over for veninder
Pernilles symptomer er usynlige. Man kan ikke se, at hun har smerter. Man kan ikke se, at hun hurtigt bliver træt. Hun går almindeligt, cykler på sin el-cykel og klarer sig selv. Derfor glemmer omgivelserne hurtigt, at hun har nogle begrænsninger, hvis de overhovedet ved, at hun har muskelsvind. Og hun har selv skullet øve sig i at respektere sine grænser.
”Jeg begyndte at lyve over for mine veninder. Når de spurgte, om vi kunne mødes, sagde jeg: ’nej desværre. Jeg har en anden aftale’ – selv om jeg ikke havde, men var for træt og havde for mange smerter til at overskue at være sammen med nogen.”
Pernille havde ikke lyst til at fortælle andre om sin diagnose. Til sidst var hun dog nødt til at sige, at hun havde løjet. Men det var svært, fordi hun også vidste, at det gav psykisk energi at mødes med veninderne. Og gjorde hun det alligevel, ville hun være helt smadret bagefter.
Derfor var resultatet, at hun begyndte at isolere sig. Især i corona-tiden, hvor hun også blev nervøs for at blive smittet. Det førte til, at hun måtte fortælle sin nye arbejdsplads om sin muskelsvind. Hun havde ikke nævnt det tidligere, fordi hun ikke ville have, at hun skulle være kendt som hende, der har muskelsvind i stedet for den person og pædagog, hun var.
Går i seng kl. 20
I de seneste år har Pernille Lystrup mærket en forværring af sine symptomer, og det har fået hende til især at overveje sit arbejde, som indtil nu har været på fuld tid. Hun er meget glad for det og er også god til sit job, men hun bruger al sin energi på det og har ikke overskud til ret meget efter fyraften. Samværet med hendes kæreste, hendes børn og veninder sker primært i weekenden og ferier.
”Når jeg kommer hjem, er jeg fuldstændig brugt og må tit gå i seng kl. 20. Det er en af fordelene ved at bo alene.”
”
”Man kan ikke se, at jeg har muskelsvind, men jeg kan mærke det. Når jeg kommer fra arbejde, er jeg fuldstændig brugt og går tit i seng kl. 20.”
Pernille Lystrup
Pernilles voksne børn er omsorgsfulde, men også bekymret for hende. De synes, at hun arbejder for meget og bør passe mere på sig selv.
Men det er en mental proces at finde ud af, hvor vigtigt arbejdet er for hende. Men fleksjob er da kommet tættere og tættere på, indrømmer hun.
”Da nogle nævnte for nogle år siden, at jeg kunne få fleksjob eller få en el-scooter til at komme rundt på, grinte jeg. Men jeg kan da mærke, at der er sket en forværring af min fysiske tilstand, og at jeg oftere tænker: ’orker jeg det her’. Det er grænseoverskridende.”
Men lige nu glæder Pernille sig over, at hun er blevet bedre til at sige fra og respektere sine grænser. Og hun øver sig også i at være mere åben om sine begrænsninger og lade være med at skjule de ting, hun kæmper med.
Grundlæggende har hun lært sig at fokusere på det gode i sine oplevelser, huske de gode ting, hun møder i dagligdagen og være taknemmelig for, at hun har et godt liv.
”Og så må vi se, hvad fremtiden bringer i forhold til mit helbred. Det skal nok gå. Jeg skal nok få et godt liv,” siger hun.
Pernille Lystrup har skrevet digtet "Stalkeren":
Jeg mærker, at du er tæt på.
At du nærmer dig.
Jeg forsøger at glemme din magt og din styrke.
Det, du gør ved mig og min krop.
Går langsomt og lidt tøvende, kigger rundt,
koncentrerer mig om at gå normalt, så ingen bemærker mine tunge skridt
Jeg kan mærke, at du kommer snigende,
som en tung og mørk skygge, parat til at tage kontrol over min krop og sind.
De andre ser dig ikke og ser ikke, hvordan du påvirker mig.
De ser ikke, hvor stor magt du har over mig.
Det er sjældent, at jeg taler om dig.
Indimellem forsøger jeg.
De lytter med undren, når jeg fortæller om, hvordan du dagligt påvirker og invaderer mit liv.
De forstår ikke din styrke,
at jeg ikke kan få dig til at forsvinde, selv om jeg desperat forsøger at lukke dig ude og ignorerer dig.
Jeg forsøger de fleste dage at fortrænge din eksistens.
Jeg skjuler, når jeg fornemmer, at du igen kommer snigende.
Som en ihærdig stalker skjult i mørket og svøbt i fornægtelse, forsøger du at vælte mig omkuld og tage kontrol.
Retter mig op, lytter ekstra godt efter, når der bliver talt til mig.
Mærker min krop, som nu virker tung og fyldt med smerter.
Jeg smiler og retter mig op.
Fokus!
Koncentration!
Lader, som om alt er fint og forsøger at fortrænge alt om dig.
Jeg låser gadedøren op og går med tunge skridt op ad trappen. “Kom nu” visker jeg stille til mig selv.
Mærker, at du endelig overmander mig på vej op af trappen.
Du kaster en tung kvælende dyne over mig, så jeg næsten ikke kan slæbe mig op ad trapperne.
Mine ben er ømme og tunge, men jeg kæmper mig op ad de sidste trin.
Jeg låser forpustet døren op, smækker den hårdt i,
og vælter om på sengen med tøj og sko på.
Jeg ligger helt stille og trækker vejret tungt
Udmattet kigger jeg op i loftet og ved, at jeg ikke kan flygte mere.
Orker det ikke!
Er både trist og lettet
Du har fanget mig, og jeg har ikke flere kræfter til at kæmpe imod
Jeg får lyst til at skrige..
“Forbandede træthed, forlad min krop og liv”
Men du holder mig fast og kræver min opmærksomhed, og en accept af din eksistens
Jeg lukker mine øjne og tænker træt…
Ikke i dag, men måske morgen.
