Formandens beretning ved landsmødet 2025
Kære medlemmer af Muskelsvindfonden
Det er virkelig dejligt at se jer igen. Vi skal samle op på endnu et intenst, men også rigtig positivt år i Muskelsvindfonden.
For vi står et sted, hvor det på mange måder går rigtig, rigtig godt – og samtidig er vi midt i nogle af de mest alvorlige handicap- og socialpolitiske kampe i nyere tid. Som en forening med mange bundlinjer gør det det svært at finde en grimasse, der kan passe.
Det er en balance – mellem stolthed og bekymring, mellem fremgang og frustration – den vil I kunne høre i min beretning i dag.
Handicapområdet: Et år med angreb og modstand
Vi starter dér, hvor det gør ondt. Rammeaftalen, der blev solgt som en forbedring, har i praksis betydet mere bureaukrati, flere benspænd og færre rettigheder.
Udhuling af socialtilsynet. Mere magt på bosteder. Og for vores vedkommende en ringere og mere bureaukratisk udgave af kompensationsydelsen.
Vi ser det helt konkret i sagerne, vi får ind. Kommuner, der skærer i hjælpen.
Alexander kan ikke få BPA, fordi han ikke selv kan trække vejret. Mie må ikke komme i bad derhjemme. Det er ikke enkeltstående tilfælde – det er systemfejl.
Og Ankestyrelsen? Som Eva, vores handicappolitiske konsulent, skrev så præcist: Hvis kommunen skønner, at månen er lavet af grøn ost, så nikker Ankestyrelsen og svarer: “Vi ser intet belæg for at tilsidesætte kommunens skøn”.
Vorherre til hest.
Vi har derfor intensiveret vores politiske pres: Vi harskrevet til ministerierne, til ministrene. Vi har haft foretræde. Vi har rakt ud til Ankestyrelsen. Holdt møde med Folketingets Ombudsmand. Kontaktet borgmestre. Og senest i torsdags stod vi bag en koordineret indsats på tværs af 12 Handicaporganisationer. Vi kan ikke acceptere, at mennesker med muskelsvind i Danmark stadig i 2025 skal kæmpe for helt basale ting.
Sundhedsområdet: Et vigtigt gennembrud – og flere på vej
Heldigvis har vi også oplevet fremskridt. Blandt andet inden for sundhedsområdet.
Et af årets største gennembrud kom på det sundhedspolitiske område: SMA-behandling er nu tilgængelig for alle aldersgrupper, der opfylder startkriterierne.
Det er en historisk sejr. Ikke bare fordi det redder funktionsevne – men fordi det viser, at vedholdenhed virker. Vi har kæmpet for det her siden 2017. Og vi vandt. Ved at være snedige og stoppe med at råbe op og samme grad, som tidligere. Og vi kan allerede nu se, at vores indsats og perspektiver i medicindebatten allerede nu afspejles i Medicinrådet nye strategi, der blev offentliggjort i torsdags.
Vi har også sendt vores perspektiver til Sundhedsstrukturkommissionen, hvor vi har talt for højere faglighed, mere specialiseret rehabilitering og bedre adgang til respirationscentre og behandling.
Og måske vigtigst af alt: Vi er blevet en fond.
Vi har alene i år uddelt 6 millioner kroner i forskningsmidler. Og vi har allerede mærket, hvordan forskere kontakter os. Vi skaber således ringe i vandet og gør vores til et stærkere neuromuskulært felt i Danmark.
Men som fond stopper vu faktisk ikke her. Vi er på vej med nye puljer – inden for teknologi og hjælpemidler, socialpolitisk viden samt medierepræsentation. Vi vil skabe reel forandring på flere fronter.
Økonomien: Et historisk år – med ansvar
Alt det her ville ikke kunne lade sig gøre uden et solidt økonomisk fundament. Og her er vi rigtig glade i disse år.
Grøn Koncert 2024 blev udsolgt på hele turnéen. Et historisk resultat. Og gæsterne købte deres billetter tidligere end nogensinde. Parentes det går også helt ok i år.
Cirkus Summarum havde et af sine bedste billetsalg nogensinde – 107.000 publikummer.
Samtidig gik Musholm i plus for andet år i træk, og der sker heldigvis mange ting herovre. Vi har derfor investeret i bl.a. et bæredygtigt jordvarmeanlæg, nye senge, en kommende bar. Vi arbejder med en stor legeplads, nye mere tilgængelige stier, nye møbler og en totalrenovering af samtlige huse. Muskelsvindfonden har naturligvis tænkt sig at bidrage til festen økonomisk, men vi er nødt til at få en af de store fondsspillere med på banen for, at alt er muligt.
For økonomisk fremgang er ikke kun noget, man måler i kroner. Det er noget, man forvalter med ansvar og omtanke for at skabe mest plads til forskelle for pengene.
Medlemmerne – tættere på, stærkere sammen
Når jeg skal pege på noget af det, jeg er allermest stolt af i det forgangne år, så er det, hvordan vi er kommet tættere på jer, vores medlemmer.
Vi har brugt 2024 på at bygge bro. Mellem landsdækkende fællesskaber og lokale netværk. Mellem digitale tilbud og fysiske møder. Mellem nye medlemmer og erfarne kræfter.
Det hele begyndte med medlemsundersøgelsen, som gav os værdifuld indsigt i jeres behov og ønsker. Den viste stor tilfredshed – men også, at vi kan blive bedre til at være der, hvor I er.
Det har vi taget til os.
Derfor har vi været rundt i landet med Tæt På-arrangementerne.
Samtidig har vi styrket diagnosenetværkene, som i stigende grad bliver samlingspunkt for både fællesskab og faglig sparring.
Og vi har sat ekstra penge af til det generelle medlemsarbejde. Faktisk har vi sidste år haft en tilgang på 400 nye medlemmer, hvilket er rekord.
Vores ungdomsprojekt, Spor23 har rundet over én million visninger, på YouTube, og de unge bag projektet producerer indhold, som ikke bare engagerer – men skaber identitet, mod og samtale.
Og så vil jeg gerne nævne vores nye navn Muskelstyrken. En betegnelse for de frivillige, der i dag understøtter medlemsaktiviteter og fællesskaber.
Det er mennesker, som fortjener vores dybeste respekt og største tak. Ligesom vores øvrige frivillige. For alt det vi skaber i Muskelsvindfonden – det skaber vi sammen.
Kommunikation: En stærkere stemme, flere perspektiver
Men en ting er vores stemme indadtil. Vi har også styrket vores stemme udadtil.
I maj lancerede vi Pærspektiv.dk – en digital platform med artikler, videoer og podcast, der formidler livet med muskelsvind på nye og mere nuancerede måder.
Vi når bredere ud end nogensinde. Det er her, vi kobler medlemmernes erfaringer med samfundets diskussioner – fra det nære til det politiske.
Og den slags er der brug for i det nuværende politiske morads. Vi er nødt til at kunne spille os selv og vores løsninger på banen også på diverse medier, hvor debatten er. Men kommunikation er mange ting, og en del af vores indsats er også Pærfekt.
Vores ungdomsturné har besøgtomkring 50 gymnasier og mødt næsten 15.000 elever. Vi har udfordret kropsidealer og perfekthedskultur, men vi har også bare vist Muskelsvindfondens flag. Mennesker med handicaps flag.
Går det, som vi arbejder på, så vil den indsats og det møde intensiveres. Så vi måske fremover kommer til at møde 30-40.000 mennesker fysisk, årligt. Det kalder jeg Pærfekt impact!
Det hele er med til at gøre Muskelsvindfondens stemme tydeligere, skarpere – og mere indflydelsesrig end nogensinde før.
Afslutning: Et fællesskab i bevægelse
Og nu vil jeg til at runde af.
Vi står et særligt sted. Vi har økonomisk styrke, politisk vilje og et medlemsfællesskab, der vil noget. Men vi lever i et samfund, hvor mennesker med handicap stadig mødes af mistillid, modstand og mangel på forståelse.
Derfor må vi ikke slappe af. Vi skal turde rejse os, hver gang det gælder. Og vi skal turde tænke nyt, hver gang vi kan. The Muskelsvindfonden way.
Jeg håber, I får en fantastisk weekend. Jeg glæder mig til at høre jeres perspektiver i sessionen efter frokost og til alt det, vi skal bygge sammen det kommende år.
Tak for jer. Tak for jeres kamp. Og tak for, at Muskelsvindfonden er noget, vi er fælles om.