Da Nicolaj Højholt som knægt gik til fodbold, syntes han egentlig, at det var sjovere at ligge bag målet og se de andre spille end selv at komme på banen. Og så husker han den generelle træthed, han altid havde – og i øvrigt stadig har – som gjorde, at sofaen var hans rigtig gode ven.
Jane W. Schelde. Foto: Bo Nymann
26. november 2020
Derfor betragtede han sig selv som doven. Først som 33-årig fik han forklaringen: det var ikke dovenskab, men en muskelsvinddiagnose.
Ingen synlige tegn på sygdom
Problemet var, at der ikke var nogen synlige tegn på, at noget var galt.
”Egentlig er det først noget, jeg tænker over nu, når jeg ser tilbage. Der var ingen, der tænkte, at der var noget galt med mig – hverken hjemme eller i skolen. Og det har jo heller ikke begrænset mig. Jeg har fuldført en almindelig folkeskole, taget en erhvervsuddannelse som mekaniker og haft et 37 timers fysisk hårdt arbejde på et autoværksted. Jeg opnåede faktisk at have 15-års jubilæum,” fortæller Nicolaj Højholt, som i dag er 38 år og ikke længere er på arbejdsmarkedet.
”
Egentlig er det først noget, jeg tænker over nu, når jeg ser tilbage. Der var ingen, der tænkte, at der var noget galt med mig – hverken hjemme eller i skolen
En udfordring at være på elg-jagt
Som ung var Nicolaj hvert år med sin far på elg-jagt i Sverige. Han elskede de ture og at gøre de ting sammen med sin far, men de kostede.
”Det var benhårdt. Når vi havde vandret i fjeldet en hel dag og var kommet frem til det sted, hvor vi skulle være, faldt jeg i søvn. Jeg var så træt. Faktisk nåede jeg aldrig at komme helt i bund og få slappet af, når vi var på jagt.”
Nicolaj og hans far tog også på fisketure. Hans far havde en båd, men det var rigtig svært for Nicolaj at komme op i båden og bagefter at stå i båden især ved bølgegang. Men han sagde ikke fra, men kæmpede, fordi han gerne ville gøre de ting sammen med sin far.
Det var først meget senere, at Nicolaj begyndte at melde fra.
”Jeg har altid været fuld af dårlige undskyldninger. Jeg sagde, at jeg skulle arbejde, men jeg kunne da godt have fået fri fra arbejde, hvis jeg havde bedt om det. Men så havde jeg en undskyldning for ikke at tage med. Det blev min far rigtig ked af, fordi det betød meget for ham,” siger Nicolaj og tilføjer efter en lille tænkepause:
”Min far døde af cancer i 2008, og jeg fik først min diagnose i 2015. Jeg ville så gerne have kunnet fortælle min far, hvorfor jeg måtte melde fra til elg-jagten og fisketurene. Men jeg vidste det jo ikke dengang.”
Udskød lægebesøg
Som mekaniker og med fuldtidsjob blev Nicolajs hverdage meget ens: Op om morgenen, af sted til et fysisk hårdt arbejde indtil kl. 16. Hjem til nem aftensmad og så tidligt i seng. Sådan lød programmet fra mandag til fredag, og i weekenden stod den på ren afslapning på sofaen, for at han kunne være klar til mandag morgen.
”Når jeg kigger tilbage, kan jeg da godt se, at jeg burde være taget til lægen noget før. Men mit arbejde fyldte rigtig meget dengang, og bare det at skulle til lægen ville jo gå ud over mit arbejde.”
Han husker en episode, som faktisk førte til, at han endelig kontaktede lægen. Hans kammerater ville gerne have ham med til en fodboldkamp i Parken. Nicolaj var skeptisk, men undersøgte på google, hvor langt han skulle gå for at komme til Parken, og hvordan forholdene var på tribunerne. Forholdene virkede ok for ham, så til sidst lod han sig overtale til at komme med.
Men på stadion viste det sig, at han skulle ned ad adskillelige trapper for at komme hen til tribunen, og der var ikke gelænder. Derfor måtte to af hans kammerater nærmest bære ham ned ad trapperne.
”Så gik jeg også til lægen for at finde ud af, hvad der var galt med mine ben.”
Svært at opgive arbejdsmarkedet
Da Nicolaj Højholt fik sin diagnose, var det en lettelse. Det gav en forståelse for, hvorfor hans liv havde været, som det var. Reaktionen fra hans omgangskreds var blandet. Nogle venner trak sig, mens andre kom tættere på.
”
Da jeg kørte på min crosser de første gange, følte jeg, at folk hang ud af vinduerne og kiggede efter mig
I 2017 blev det for hårdt for Nicolaj at arbejde som mekaniker, også selv om han i årene før havde fået andre opgaver på værkstedet. Han var blevet specialist i fejlfinding i bilers elektroniske udstyr, så han primært arbejdede ved en computer. Men det var en svær beslutning at opgive arbejdsmarkedet.
”Jeg var jo mekaniker Nicolaj, og hvad var jeg så nu? Jeg så mig ikke som handicappet. Jeg var Nicolaj med fysiske begrænsninger,” siger han.
Had-kærlighed til hjælpemidler
I dag klarer Nicolaj sig uden hjælp, og han vil gerne fortsætte med at leve selvstændigt og klare tingene selv. Men det er også et dilemma. Han har ofte en indre diskussion om, hvor meget og hvornår han skal tage hjælpemidler i brug, bl.a. en el-kørestol.
”
Min fysioterapeut siger, at jeg skal tage trappen hver dag. Men nogle gange er det svært at finde overskuddet til bare at gå ned med skraldespanden
”Jeg har et had-kærligheds-forhold til dem. Jo mere jeg bruger hjælpemidler, jo stærkere går sygdommen, så jeg må hellere holde mig i gang. Det er en svær dans. På den ene side har jeg mest lyst til at være så passiv som muligt. Lægge mig på sofaen og skåne kroppen. På den anden side har kroppen ikke godt af ikke at blive brugt. Det er svært, og hvordan skal jeg opveje det ene mod det andet, og hvad er rigtigt?”
Nicolaj Højholt Hansen
- 38 år
- Diagnose: limb girdle 2i.
- Fik diagnosen som 33-årig
Andre udvalgte artikler til dig
- 27/11 2020
Det er da pisseirriterende at være slap
- 24/01 2021
Svært at være så tæt på “normalen”
- 01/11 2020
Jeg er lidt stolt, over at være kommet så langt
