Vær med til at sætte fokus på FSHD
Øget bevidsthed om FSHD kan hjælpe med at forbedre forståelsen og viden om
muskelsvindd
iagnosen samt fører til en tidlig diagnose og behandling. Så, selvom du ikke er med på årets collage, opfordre vi dig til at tage en selfie med en appelsinbåd som mund og dele billedet på de sociale medier med hashtag #WorldFSHDDay!
Hvad er FSHD
Der findes statistisk set, omkring 250-300 personer med diagnosen i Danmark, hvor RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har registreret mere end 150 personer med FSHD. Både mænd og kvinder kan få FSHD, men lidt flere mænd end kvinder har sygdommen. FSHD kan begynde i alle aldre, men sygdommen viser sig hyppigst omkring 15-årsalderen, og 95 % udvikler symptomer, inden de er 20 år (Kilde rcfm.dk)
FSHD Netværket i Muskelsvindfonden
I Muskelsvindfonden findes et aktivt netværk, hvor ca. 15-20 personer – blandet køn og i alderen30-82 år – mødes til kursus en gang om året på Musholm.
“Der bare rart at mødes med folk med samme diagnose, fordi ofte har de samme oplevelser og udfordringer”, fortæller Thomas Krysiza der er en af kursusarrangørerne, “Det er vigtigt at vi kan mødes og dele vores erfaringer omkring et liv og hverdag med FSDH”.
Thomas fortsætter: “På kurserne bliver vi opdateret om de nyeste forskningsresultater og der er input og debat om behandlingsmulighederne”. “Og så elsker vi at synge, som også er rigtig god træning for respirationen”
FSHD Netværket har en Facebookgruppe, hvor medlemmerne løbende kan spare med hinanden omkring dagligdagen med FSHD, rejsetips m.m. Her udover opdatere Muskelsvindfondens repræsentanter i det internationale arbejde jævnligt gruppen med nyt omkring forskning og medicin fra de mange medlemslande der indgår i samarbejdet.
Du finder Facebookgruppen på dette link:
https://www.facebook.com/groups/1897625437183404
Vil du være med?
Du kan kontakte medlemskonsulent Lene Lebech: [email protected] – hvis du vil vide mere om FSHD Netværket i Muskelsvindfonden