Der er ikke noget som opdragelse, der kan dele vandene i en diskussion eller blot over middagsbordet. Vi har givet mikrofonen til forældre, søskende, fagpersoner og mennesker med muskelsvind selv og bedt dem give deres bedste råd om opdragelse. Læs dem her.
Sørg for, at sygdommen ikke fylder for meget
Tea, 24 år, gående med diagnosen CMT
Jeg er heldigvis ikke meget påvirket af min muskelsvind, men alligevel har det fyldt mere for mig i folkeskolen, end det burde. I stedet for at prøve mig frem og lære mine begrænsninger at kende, så sagde jeg på forhånd fra til idræt og andre fysiske aktiviteter. Det blev en hæmsko socialt, og jeg ville i dag ønske, at jeg havde haft selvtillid til at deltage fra start og så løbende skære fra, når noget blev for svært. For mig handler det om, at man selvfølgelig skal lade et barn være opmærksom på sin muskelsvind, men ikke lade det begrænse dem på forhånd.
Husk både at grine og græde med dit barn
Helene, 25 år, kørestolsbruger med diagnosen FSHD
Jeg har altid gerne villet være stærk-handicappet-tager-det-hele-med-et-smil-typen, men det har jeg ikke kunnet leve op til. Jeg troede, at jeg altid skulle være glad som barn, fordi mine forældre var så bekymrede for mig. Det er et sindssygt hårdt pres at lægge på sig selv, og derfor skal man som forældre give sit barn plads til at have dårlige perioder også. Sagt på en anden måde skal man huske både at grine og græde med sit barn.
Fjern ikke alle forhindringer på vejen
Jim, 53 år, far til Nikolaj på 25 år med diagnosen CMT
Som forældre har vi forsøgt at se ud i fremtiden og identificere nogle af de udfordringer, livet ville bringe. Nogle har vi taget hånd om ved ren oplysning til de andre børn fx i folkeskolen, mens vi bevidst har ladet ham møde andre. Det har været vigtigt for os ikke at pakke vores søn ind i vat, men i stedet selv lade ham erfare sine begrænsninger eller muligheder, også selvom det nogle gange kan give knubs. Eksempelvis har vi sluppet ham løs med de hjælpemidler, der gav ham frihed sammen med kammeraterne, og selvom han flere gange er væltet og kommet lidt til skade ved at køre vildt, så har han levet livet og lært af det.
Bobleplast er ikke vejen frem
Michelle, 31 år, mor til Frida på 6 år med diagnosen CMT
Børn med handicap skal ikke pakkes ind i bobleplast, selvom man måske synes, at det er synd for dem. Det handler om at klæde sit barn på til et liv, hvor muskelsvind er et livsvilkår, de skal navigere efter. Derfor har jeg heller aldrig pakket det ind, når man min datter har spurgt, hvornår hun bliver rask igen. Det er vigtigt at være ærlig, og man kan sagtens give et fyldestgørende svar i børnehøjde, som barnet også forstår, hvorfor det oplever de og de udfordringer i hverdagen.
Støt op om de sociale relationer
Else, 52 år, mor til Morten på 22 år med diagnosen Duchennes muskeldystrofi
Hvis jeg kunne have gjort noget anderledes, så ville jeg nok have hjulpet min søn med at holde mere fast i de gode sociale relationer til folkeskolevenner, da han blev ældre. I folkeskolen havde vennerne oplevet, hvordan han langsomt blev dårligere, men når du starter på en ny uddannelse, skal der mere til at få gang i det sociale liv, når man fx også er begrænset i forhold til fester. Så havde det være godt at have holdt bedre fast i nogle af de gamle.
God hygiejne og god stil er ekstra vigtigt
Tenna, 40 år, mor til Albin på 12 år med diagnosen SMA
Jeg har gjort det meget klart for min søn, at god hygiejne og god stil er meget vigtigt for alle, men ekstra vigtigt for ham. Førstehåndsindtrykket kan gøre en stor forskel, og som jeg ser det, så bliver mennesker med handicap enten kikket lidt ekstra på eller nærmest overset. Derfor er det afgørende at stå så skarpt, som man kan. Vi gør en del ud af det herhjemme, og det smitter uden tvivl også af på min søns selvtillid, at han præsenterer sig selv som den bedste udgave.
Inddrag den unge selv i dialogen med kommunen
Thomas Krog, handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden
Mange forældre hjælper i bedste mening deres unge med at stå for kommunikationen med kommunen, men der er tale om en bjørnetjeneste. Selvom det er urimeligt, at de i en presset hverdag skal bruge en masse kræfter på kommunale sager, så anbefaler jeg, at de unge selv er inde over. Det kan nemlig være farligt, hvis de ikke er med til at tale deres egen sag, fx hvis de som 18-årige i en BPA-ordning skal bevise, at de er i stand til at tage rollen som arbejdsleder.
Forvent noget af dit barn
Ann-Lisbeth Højberg, ergoterapeut i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Fra mine mange år i faget ved jeg, at forventninger til børn og unge med muskelsvind har meget stor betydning for, hvordan de klarer sig i livet. I enhver social situation er en persons indfrielse af sine forventninger afhængige af andres forventninger. Det betyder, at hvis eksempelvis forældre eller lærere ikke har forventninger, så har den enkelte ikke noget at stræbe efter. Børn og unge skal opleve, at der er forventninger til, at han eller hun laver sine lektier, er en god kammerat, får en kæreste eller flytter hjemmefra – de samme forventninger, som også stilles til unge uden muskelsvind.
Hjælp ikke mere end nødvendigt
Lea, 23 år, søster til Daniel på 17 år med diagnosen Duchennes muskeldystrofi
En af mine største frustrationer har været, at der tidligt opstod en forskelsbehandling mellem min bror og jeg. Jeg vidste godt, at han var anderledes, men det frustrerede mig, at han ofte fik hjælp til ting, som jeg vidste, at han godt kunne selv. I dag ved jeg, at det var mine forældres måde at beskytte ham på. De overvejede, om det overhovedet kunne betale sig at lære ham at tage sko på osv., hvis hans handicap alligevel blev værre. Jeg kan sagtens forstå dem, men det er mit råd til andre at se bort fra den tanke. Den gør ikke noget godt, og den øger forskelsbehandlingen i en søskendeflok.
Inkludér så vidt muligt søskende
Jonas, 28 år, Aarhus, bror til Ann-Sofie på 25 år med diagnosen Limb-Girdle muskeldystrofi
I løbet af mine ungdomsår havde jeg nogle rigtig gode oplevelser sammen med min søster, som uden tvivl har gjort, at vi er meget tætte i vores voksenliv. Jeg fik allerede som 16-årig mulighed for at tage alene med min søster til Musholm, hvor jeg ved at hjælpe fik et stort indblik i hendes hverdag, kunnen og ikke mindst begrænsninger. Det var en god læring, og det var en god måde at inkludere mig på og give mig en rolle i det.
