En national plan for det neuromuskulære område kom i går et stort skridt nærmere, da ca. 20 læger og forskere mødtes til en faglig konference på Musholm.
Alle de deltagende læger og forskere – neurologer, neuropædiatere, genetikere, patologer, læger m.fl. – beskæftiger sig til daglig med mennesker med muskelsvind på et af de tre universitetshospitaler: Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Odense Universitetshospital.
Historisk møde
Initiativtagere til konferencen var Muskelsvindfonden i tæt samarbejde med Hans Peter Graversen og Arne Rolighed fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds bestyrelse. De betegner alle arrangementet som historisk.
”Det er første gang i mange, mange år, at det er lykkedes at samle de førende fagpersoner inden for området til en konference med repræsentanter for patientforeningen. Og vi er på alle måder glade for den overvældende tilslutning,” siger Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen.
Stiler mod en national plan ala kræftplanen
Målet med konferencen var netop at lancere idéen om at skabe konsensus om en national plan for det neuromuskulære område. En plan og en national strategi ala kræftplanen, psykiatriplanen og demensplanen, som skal være med til at løfte området både forskningsmæssigt og fagligt til gavn for mennesker med en muskelsvindsygdom.
Mangel på økonomi og medarbejdere
På konferencen, hvor også repræsentanter for Lundbeckfonden og Novo Nordisk Fonden deltog, var der oplæg fra de tre universitetshospitaler. De gav hver en status på, hvad de forskede i netop nu, men også hvilke udfordringer de møder i hverdagen. Bl.a. at de mangler økonomi og medarbejdere til at lave forskningsprojekter i det omfang, de ønsker.
Opbakningen til idéen om at få skabt en national plan på det neuromuskulære område var stor fra alle deltagere. Der er i forvejen et godt samarbejde mellem læger og forskere på området, men det skal udbygges, måske igennem et stærkt fælles projekt i en overordnet plan, lød et af forslagene.
God start på langvarig proces
Konferencen på Musholm i går var den første i den indledende fase af arbejdet med at få skabt den nationale plan på muskelsvindområdet. En national plan er dog en langvarig proces, hvor der udover forskere, læger og andre fagpersoner også skal inddrages fonde og politikere for at komme i mål.
Muskelsvindfonden har allerede inviteret forskerne og lægerne til næste konference den 1. april 2022, hvor der i mellemtiden skal arbejdes på et oplæg til indholdet af planen bl.a. ud fra de forslag og synspunkter, der kom frem under denne første konference.
