Husker du Sander
og Merle?

Den første medicin, Spinraza, kom på hylderne i Danmark til en lille gruppe børn med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) i 2017. Siden er flere kommet til. Vi har fulgt to af de børn, som nu har fået Spinraza i nogle år.

Læs Sanders og Merles historier

Jeg bliver glad på
menneskehedens vegne

Det er sjældent, at man som læge står midt i en udvikling så radikal, at det vil ændre hele måden, man behandler på. Den udvikling står børnelæge Peter Born midt i, når det gælder diagnosen SMA.

Læs artiklen

Lovende udvikling af
medicinske behandlinger

Professor Henning Andersen kigger i krystalkuglen på muskelsvindområdet. Det ser positivt ud, men meget afhænger af det danske Medicinråd, mener han.

Kig med i krystalkuglen

Han forsker i sin
egen diagnose

Thomas Koed Doktor, der selv har muskelsvindsygdommen SMA, er forsker og var med i ”maskinrummet”, da den første epokegørende medicin, Spinraza, blev udviklet i USA til netop mennesker med SMA. Han forventer selv at få medicinen tilbudt en dag.

Læs portrættet

Vil du sige ja
til medicinsk
behandling

Vi har spurgt to unge mænd med muskelsvind om deres holdning. Den ene vil gerne have medicin, mens den anden ikke kan se nogen grund til at få medicin.

Læs deres svar

Medicin er nødvendig,
men ingen mirakelkur

Liselotte Schirakow har myasteni og håber, at forskerne finder en mere effektiv medicin uden de bivirkninger, der følger med den eksisterende medicin

Læs artiklen

Fra celle til pille -
guide til at forstå
processen

Bliv klogere på begreber og faser i forskningsprocessen. Få et overblik over, hvilke begreber det er godt at kende for at forstå de enkelte elementer og tidsperspektivet i udviklingen af ny medicin.

Læs guiden her

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk