Det skal være tilladt at sige, at man synes, muskelsvind er noget lort, mener Katrine Jensen, som først i voksen-alderen har lært at være åben om sin sorg over at miste funktioner
Katrine Jensen, 30 år, kan ikke huske, at hun var ked af at få sin muskelsvinddiagnose som 5-6-årig. Hun husker kun, at hun var irriteret over at være langsommere end sine kammerater, men at hun både kunne lege fangeleg og spille fodbold. Først i teenagealderen blev det mere pinligt, når hun faldt, eller at hun ikke kunne helt det samme som de andre. Og det var hun ked af. Men holdningen både i hendes familie og i Muskelsvindfonden var, at var der noget, hun ikke kunne, så fandt man en løsning. Man talte ikke meget om, hvordan hun havde det med at miste funktioner.
”Jeg tror, at det, jeg blev ramt af i teenageårene, var, at jeg ikke kunne sætte ord på, at jeg mistede kræfter, og at jeg var ked af det. Jeg følte ikke, at der var så meget plads til at tale om det derhjemme. Jeg følte, at jeg skulle være glad for det, jeg kunne, og var der et problem, så løste vi det. Jamen, jeg ville egentlig gerne have lov til bare at være ked af det,” siger Katrine, som mener, at man bør tage snakken om tab og sorg allerede tidligt.
”
”Det er meget kontrastfyldt: i samfundet græder folk nærmest på dine vegne over, at du har muskelsvind. I Muskelsvindfonden skal man nærmest være lykkelig for, at man har det. Jeg er vist midt i mellem.”
Katrine Jensen
”Den skal ikke først tages, når vi er blevet 30 år. Det er vigtigt også at tage snakken, når vi er 10 år,” siger hun og hentyder især til Muskelsvindfondens børne- og unge-lejre og -kurser.
Hun kan ikke mindes, at det emne har været på dagsordenen, da hun var yngre. Der har været kurser om hjælpere, merudgifter, seksualitet og døden – og det har også været vigtige emner, men at tale om at miste kræfter er også vigtigt, mener hun.
Idræt blev bare fjernet fra skemaet
I folkeskolen havde Katrine idræt i de første år, og hun elskede det. Selv om hun var langsommere, syntes hun, at det var sjovt at være med. Men omkring 6. klasse begyndte hun at glemme sit gymnastiktøj eller sige, at hun havde ondt og ikke kunne deltage. Den fangede de voksne omkring hende, og så blev hun fritaget for idræt og fik enten fri eller fik bibliotekstimer.
”Det var på en måde rigtigt set. Idræt ville have givet mig flere nederlag end sejre, men det var for pinligt og sorgfuldt for mig selv at sige det højt. Men det ville havde været sundt for mig at sætte ord på, at jeg faktisk var ked af det. Nu blev det lukket ned. Idræt stod ikke på mit skema mere,” fortæller Katrine, som indrømmer, at på det tidspunkt var det rart for hende, at hun ikke behøvede at sætte ord på det, der var svært. Men i dag ville hun ønske, at hun havde gjort det dengang.
En lettelse at få kørestol
Da Katrine var i 20’erne, mistede hun sin gangfunktion og var afhængig af kørestol. Selv om det var en svær overgang, var hun bevidst om, at det ville ske en dag. Og sorgen over det blev overskygget af, at kørestolen gav hende mere frihed, færre smerter i ryg og ben, og at hun kunne følge med og gøre mere, end da hun insisterede på at gå.
”
”De fleste mennesker uden for Muskelsvindfonden forstår ikke, at det kan være en sorg at miste armkræfter og ikke selv kunne lave en hestehale. De mener, at det at have muskelsvind må være så stor en sorg, at ens liv ingenting er værd. Så det at lave en hestehale bliver en biting.”
Katrine Jensen
Men det betød også, at hun havde brug for mere hjælp. I gymnasietiden var hun vant til at få hjælp til at få sko og jakke på, bære rygsæk og blive kørt i skole, men med tiden skulle hun også have hjælp til at komme i bad og få tøj på.
”Det var et enormt stort skridt, at jeg skulle have hjælp, når jeg var nøgen,” husker Katrine.
Mister snart evnen til at stå
Men sorgen over at miste gangfunktionen var meget mindre end den sorg, Katrine oplever nu, fordi hun er ved at miste evnen til at stå.
”Det er meget sværere for mig at tackle. Det vil begrænse mig og f.eks. betyde, at jeg ikke kan komme på toilettet, når jeg er uden for huset. I dag kan jeg godt rejse mig op og komme hen til et almindeligt toilet, hvis jeg har en hjælper, men efterhånden kan jeg ikke lave den forflytning, fordi jeg bliver for træt,” siger Katrine, som ikke har været forberedt på, at den situation ville opstå nu. Så den følelsesmæssige sorg fylder meget og bliver større af, at hun har så mange spørgsmål til, hvordan hun rent praktisk skal tackle det. Og hun ved ikke, hvor hun skal gå hen med sin sorg.
Handicappet blev synligt
Når Katrine kigger tilbage, har der været mange tab af noget, hun ikke kan mere, eller som nu er blevet meget mere besværligt pga. hendes handicap.
”De små ting gør mig ikke noget i hverdagen, når jeg er herhjemme. F.eks. at jeg må bruge et grillbestik til at skære maden ud. Det tænker jeg ikke over, men når jeg er ude, bemærker jeg det og føler mig handicappet. Det bliver synligt, fordi jeg er nødt til at lave andre kropsbevægelser for at skære ud, og det tager længere tid,” siger hun og tilføjer:
”Det har hjulpet at blive ældre. Jeg kan bedre sige til mig selv, at det kan jeg ikke gøre for, og at det går nok. De andre er nok ligeglade. Det kunne jeg ikke i start 20’erne. Da gjorde jeg meget for at ligne de andre og være som de andre. Få følelsen af at passe ind i flokken. Det gjorde jeg så alligevel ikke helt, fordi jeg gjorde tingene på en anden måde.”
Først sorg, så løsninger
Det, Katrine har mest brug for, når hun oplever et nyt funktionstab, er at få lov at sætte ord på. Hun vil have lov at være ked af det og opleve sorgen over at miste noget, som, hun føler, har værdi. Bagefter kan man så begynde at finde løsninger, mener hun og erkender, at det positive selvfølgelig er, at der netop findes løsninger, som giver hende nogle muligheder.
”Det sætter jeg stor pris på, men jeg skal bare lige over det andet først,” siger hun og mener, at man godt kan være både ked af det og glad på samme tid.
”Hvis jeg ikke får sagt det højt engang imellem, at jeg f.eks. er ked af at miste min standfunktion, eller at det er noget f…cking lort at have muskelsvind, så bliver det så stort oppe i mit hoved, at jeg til sidst bryder sammen uden helt at vide hvorfor. Det er nok summen af mange ting,” siger hun.
En gave at have muskelsvind
Når Katrine kritiserer Muskelsvindfonden for ikke at have sat så meget fokus på følelser og bagsiden ved at have muskelsvind, forstår hun godt, at det er en del af foreningens historie. Muskelsvindfonden har fra starten kæmpet for at vise menneskers værdi uanset, om de havde muskelsvind eller ej. Og var der noget, man ikke kunne, så løste man det. Det var nærmest en gave at have muskelsvind. Den tilgang til livet er langt hen ad vejen rigtig god, mener Katrine, som selv har fået mange fantastiske oplevelser og venskaber via foreningen.
”Men der er nødt til også at være plads til sorgen. Sorgen over ikke at have fået det liv, man havde drømt om, og sorgen over at have fået et så gennemgribende handicap. Det er sorgfuldt, og det skal der være plads til,” siger hun, men ved godt, hvorfor der ikke har været så meget fokus på det tidligere.
”Dengang var der ikke plads til sorgen, fordi det var så vigtigt at få omverdenen til at se os som mennesker og ikke bare handicappede. Men nu er vi efterhånden et sted, hvor der også skal være plads til sorgen. Ikke kun hos forældrene. Også hos os med muskelsvind.”
Har øvet sig i at sige det højt
Katrine har i flere omgange oplevet depressioner og har i perioder også været knyttet til psykiatrien. Især når hun har haft det rigtig skidt og ikke har talt med nogen om, hvordan hun har haft det.
”Jeg kunne godt lukke det inde i mig selv i en periode, indtil jeg eksploderede fuldstændig og flød over i vrede, frustration og sorg. Tidligere blev jeg også selvskadende. Men nu har jeg lært, at hvis jeg sætter ord på tingene, så flyder jeg ikke så voldsomt over. Jeg har øvet mig i at sige det højt. Jeg tror, at for de fleste er det vigtigt at få ordene til at tale om det, men også, at der er nogen, der lytter.”
- 14/02 2023
Vi skal møde et menneske i sorg med åbenhed
- 14/02 2023
Sorgen slipper man aldrig helt
- 22/06 2022
Ærligt talt: Vi skal blive bedre til at tale om døden
- 14/02 2023
Ærligt talt: At miste funktioner er en del af vores fællesskab
