Muskelsvindfondens årsberetning 2022
Muskelsvindfonden er vendt styrket tilbage efter corona
Efter nogle turbulente corona-år vendte Muskelsvindfonden i 2022 styrket tilbage og står ved indgangen til 2023 stærkere end nogensinde både politisk, økonomisk og visionært.
Politisk har vi markeret os med vores mærkesager og har sat vores aftryk på lovændringer på både det sundhedspolitiske og det socialpolitiske område.
Økonomisk viste Grøns koncertturne sidste sommer, at Muskelsvindfonden i samarbejde med Tuborg stadig kan stemple ind med Danmarks største kulturbegivenhed over otte dage og tiltrække et stort publikum. Det betød også, at med en justeret forretningsmodel formåede Grøn at indsamle et rekordstort overskud. Et overskud, som både kunne lukke hullet i pengekassen efter to års ufrivillig corona-pause og bidrage til at styrke Muskelsvindfondens indsats på forskningsområdet.
Også Cirkus Summarum præsterede langt over forventet og gav et flot overskud, som dog først bliver udloddet til Muskelsvindfonden i 2024.
Visionær strategi
I 2022 blev Muskelsvindfondens strategi ”Mere for flere” for alvor foldet ud og forankret i organisationen. Strategien, som blev skabt, lige før corona lukkede alt ned, lå uvirksom, fordi der kom et nødvendigt fokus på situationen under corona. Men i 2022 indledte ledelsen en givtig proces, der involverede såvel repræsentantskabet, som medlemmer og medarbejdere, som nu er i fuld gang med at implementere strategien.
Værdien af den grundige strategiproces er, at ’Mere for flere’ ikke bare giver en retning på den korte bane, men også er en beskrivelse af, hvor Muskelsvindfonden ønsker at komme hen i fremtiden. Med andre ord sætter strategien både fokus på holdninger og handlinger i forhold til det levede liv med muskelsvind nu og på fremtidens generationer. En fremtid, der i høj grad vil ændre vilkårene for mange af muskelsvinddiagnoserne med de nye behandlingsmuligheder, der er på vej.
Jubilæet viste Muskelsvindfondens DNA
I maj fejrede Muskelsvindfonden sit 50 årsjubilæum med et års forsinkelse. På grund af corona-restriktionerne var jubilæet blevet udskudt til 2022, hvor vi havde mulighed for at vise en genfødt forening. En kæmpe fest for medlemmer og samarbejdspartnere med musik, taler og underholdning, der forlængede det traditionelle landsmøde med en ekstra dag på Musholm – Ferie – Sport – Konference. Det blev en stor oplevelse og en mindeværdig begivenhed, der på alle måde viste mangfoldigheden i Muskelsvindfonden, og hvad foreningen formår.
Bl.a. Carpark North var en af de optrædende bands til jubilæumsfesten. Foto: Thomas Vinther.
’Mere for flere’ –
En rettesnor for foreningen
I strategien ’Mere for flere’ er der formuleret fire strategiske pejlemærker, som foreningen skal arbejde henimod i de kommende år, og som allerede blev taget hul på i efteråret 2022. De fire pejlemærker er: Mere relevans, mere indflydelse, mere opmærksomhed og mere værdi.
De følgende afsnit tager udgangspunkt i disse fire pejlemærker.
Mere relevans –
Nye netværk og mere struktureret hjælp til medlemmer
Flere medlemmer, flere netværk og stor tilslutning til de fysiske møder var kendetegnende for medlemsarbejdet i Muskelsvindfonden i 2022. Det gjaldt også sommerens mange medlemsaktiviteter med summercamp for de 10-17-årige, familielejr for børnefamilier og en aktiv uge for medlemmer med diagnosen dystrofia myotonica. Alle lejre var hurtigt fyldt op.
Også medlemmer med diagnosen ALS og deres pårørende havde stort behov for at mødes fysisk igen efter corona-perioden, og det gav stor aktivitet i såvel ALS-grupperne som pårørendegrupper for voksne børn til forældre med ALS.
Som et nyt tiltag inviterede Muskelsvindfonden familier med et barn med muskelsvind til vintercamp på enten Musholm eller på Egmont Højskolen i Hou. 24 familier tog imod tilbuddet og deltog i de mange aktiviteter, som vinterferieugen bød på. Vintercampen blev finansieret af dels projektmidler, dels en mindre egenbetaling.
Nye åbne, diagnosespecifikke netværk
Muskelsvindfonden oplevede i 2022 en tendens til, at flere medlemmer ønsker at være med i åbne, diagnosespecifikke netværk. Bl.a. er der nu etableret netværk for familier med et barn med diagnosen CMT. Den udvikling forventes at tage fart i 2023 og skal ses i forlængelse af de fremtidige muligheder for medicinsk behandling af forskellige muskelsvinddiagnoser.
Tæt samarbejde om vigtig konference
I efteråret arrangerede Muskelsvindfonden i tæt samarbejde med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, RCFM, en todages nordisk konference om diagnosen myastenia gravis. Konferencen, hvor både neurologer og forskere fra hospitaler, medarbejdere i RCFM og brugere med myasteni deltog, blev en stor succes. Bl.a. mundede den ud i, at fagpersoner og brugere gik sammen om at formulere en guideline for fremtidens behandling af myasteni på nordisk plan.
Konferencen blev fulgt op af et seminar for brugere med myasteni, hvor søsterorganisationer fra de nordiske lande deltog.
Det tætte samarbejde mellem eksterne fagpersoner, RCFM og brugere vil formentlig i de kommende år blive kopieret til andre diagnosegrupper.
Hjælp til ankesager systematiseret
Flere og flere medlemmer oplever, at det er blevet sværere at få den hjælp, de er berettiget til via sociallovgivningen. Lange sagsbehandlingstider og forkerte afgørelser betyder, at mange medlemmer kommer i klemme og søger hjælp hos Muskelsvindfonden. Det førte til indførelsen af et nyt sagsbehandlingssystem via hjemmesiden i 2022 og ansættelsen af en ekstra socialfaglig konsulent, der var med til at nedbringe svartiden på at få hjælp i medlemmers ankesager og sikre, at alle henvendelser fra medlemmer blev besvaret kvalificeret.
Desuden satte politisk afdeling i Muskelsvindfonden fokus på at styrke hjælp til selvhjælp ved at udbygge ’værktøjskassen’ på hjemmesiden, tilbyde webinarer om aktuelle emner og lave oplæg om sociallovgivningen i medlemsgrupperne.
Stor tilslutning til temamøder om sorg
I slutningen af året inviterede Muskelsvindfonden alle medlemmer til to temaaftener i henholdsvis København og Aarhus om sorg. Mødet, der blev styret af en ekstern psykolog, viste, at behovet for at høre om og ikke mindst få talt om sorg i forbindelse med dødsfald og mistede funktioner, når man har et handicap, var stort. Mødet i Aarhus blev pga. sygdom udsat til marts 2023.
Mere opmærksomhed –
Engagerede unge og alternativ valgkamp
Muskelsvindfonden satte i 2022 stort fokus på at komme i dialog med og engagere de unge i foreningen. En gruppe, som har været svær at nå via foreningens traditionelle kommunikationskanaler. Det lykkedes over al forventning via et YouTube-projekt med titlen ”Spor23”, som ikke bare er en kommunikationskanal til, for og med de unge, men også er et projekt, der handler om fællesskab, talentudvikling, nerve og ansvar. 23 unge med muskelsvind går op i projektet med liv og sjæl og producerer selv al indhold til ”Spor23” med støtte og oplæring fra kommunikationsafdelingen i Muskelsvindfonden.
YouTube-projektet har skabt opmærksomhed – ikke bare indadtil i foreningen, men også udadtil, da kanalen følges af andre unge både med og uden handicap.
En sanselig og holdningsmæssig udfordring på Folkemødet
Muskelsvindfonden var igen præsenteret på Folkemødet på Bornholm og var bl.a. med til at arrangere en aften med fokus på diskrimination i selskab med Bevica Fonden, dragqueen Chantal Al Arab og en række politikere.
Desuden var eventet ’Pærfekt Gin og croquis’ igen et stort tilløbsstykke. Eventet blev lavet i samarbejde med Politiken og handlede om kropsidealer og perfekthedskultur. De inviterede politikere og meningsdannere skulle tegne croquis af nøgne modeller, der netop ikke havde perfekte kroppe, som starten på en dialog om perfekthed.
Valgbus gav politisk opmærksomhed
Op til Folketingsvalget i efteråret tog Muskelsvindfonden initiativ til en alternativ måde at få politikere i tale. Kampagnen, som blev kaldt kommunelotteriet, havde form som en valgbus, der kørte rundt til seks valgkredse i Danmark, hvor repræsentanter for Muskelsvindfonden kom i dialog med over 45 forskellige folketingskandidater ved at give dem en tankevækkende øjenåbner på en anderledes måde. Politikerne skulle dyste indbyrdes med udgangspunkt i de meget store forskelle, der er på handicapområdet i kommuners håndtering af sagsbehandling, bevillinger m.m. Samtidig kunne de prøve kørestolsrace, ’kommuneroulette’ og at finde rundt i det bureaukrati, der er på socialområdet i kommunerne.
Valgbussen og kampagnen var for flere politikere et blik ind i virkeligheden og for os en anden måde at give politikerne en nyttig viden om problemstillingerne på handicapområdet. Flere politikere meldte da også positivt tilbage, at de havde fået et mere nuanceret syn på sagen. Samtidig skabte begivenheden opmærksomhed i flere medier landet over med omtale af både kampagnen og de problemer, der er på handicapområdet.
Mere indflydelse –
Flere politiske sejre på handicapområdet
Efter en vedholdende indsats fra bl.a. Muskelsvindfonden kom der i 2022 for alvor gang i realitetsforhandlinger i Folketinget på nogle af vores politiske mærkesager. Forhandlinger og en politisk forståelse for problemstillingerne der pegede i positiv retning.
Muskelsvindfonden og andre organisationer har bl.a. peget på problemer med kommuners misbrug, når de vælger at aflønne hjælperes arbejde som rådighedstimer med en lavere løn. Det satte en ny bekendtgørelse en stopper for pr. 1. januar 2023.
Også indførslen af strakspakker til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS, som også har været på Muskelsvindfondens dagsorden i flere år, var der endelig enighed om i Folketinget. Men valget i efteråret betød, at Folketinget ikke nåede at vedtage loven. Det sker først i 2023, men er en stor sejr for især Muskelsvindfondens medlemmer med ALS, som nu bliver sikret hurtig hjælp.
På samme måde bliver en ny lov, der fjerner aldersgrænsen ved overvågning om natten, også genfremsat i foråret 2023.
Screening af nyfødte indført efter pres
På det sundhedsfaglige område lykkedes det efter pres fra flere sider, bl.a. også Muskelsvindfonden, at overbevise sundhedsminister Magnus Heunicke om at indføre screening af nyfødte for den alvorlige muskelsvinddiagnose spinal muskelatrofi, SMA. Netop fordi der i dag findes medicinske behandlinger for diagnosen, har det stor betydning, at diagnosen konstateres tidligt. Jo tidligere behandlingen kan sættes i gang, jo større chance er der for, at genfejlen hos de nyfødte kan rettes, så de enten helt undgår at få symptomer eller kun får meget milde symptomer.
Screeningen blev indført den 1. januar 2023, og allerede kort efter var der fundet to børn i Danmark med genfejlen. De er nu i behandling.
(Klik her for at læse om Rasmus, der var et af de to børn)
El-hockey-dyst og nye politiske kontakter
Folketingsvalget, en ny regering og nye social-, sundheds- og handicapordførere har betydet, at Muskelsvindfonden har haft travlt med at skabe nye kontakter til relevante politikere på Christiansborg.
Nogle af kontakterne har været en opfølgning på de anderledes og lidt skæve initiativer, som Muskelsvindfonden tog i valgkampen med bl.a. en el-hockey-dyst mellem forskellige folketingskandidater på Musholm. Ideen var at give politikerne mulighed for at prøve en sportsaktivitet, som mange unge med muskelsvind dyrker, og samtidig have en dialog om, hvilke barrierer mennesker med handicap oplever for at kunne leve et aktivt liv.
Også valgbussen skabte gode kontakter, som siden er blevet fulgt op.
Mere værdi –
Et frygteligt, fantastisk år
Der var ingen tvivl om, at der var store forventninger – og en del nervøsitet – op til sommerens arrangementer. Det var tre år siden, at Grøns koncertturné havde været på græs, og Cirkus Summarum havde også været påvirket af corona-restriktioner, så både medarbejdere i Muskelsvindfonden og de frivillige var enten nye eller lidt ”rustne” i rutinerne. Men det lykkedes over al forventning. Ved en hård indsats og et fantastisk gå-på-mod fra medarbejderne i indsamlingsafdelingen blev der skabt et økonomisk overskud til Muskelsvindfonden, der aldrig har været bedre.
Grøn slog alle rekorder. Der var flere udsolgte koncerter på turneen, og gæsterne brugte flere penge på koncertpladserne, end de plejede.
Også Cirkus Summarum tiltrak rigtig mange børnefamilier i såvel Ballerup som Aarhus, som nød at være tilbage uden restriktioner til såvel forestilling som aktiviteter på forpladsen.
Det eneste arrangement, som levede op til alle vores forventninger rent indholdsmæssigt, men desværre ikke økonomisk, var det nye Cirkus Jul-arrangement i november og december. Et flot arrangement, som fik ros af publikum og anmeldere, og som vi også selv syntes, indeholdt flere gode elementer, men det tiltrak ikke nok gæster. Derfor er Cirkus Jul foreløbig lukket ned i 2023 og skal gentænkes som indsamlingsarrangement, hvis eventen skal genopstå i en ændret form.
Fundraising til projekter og forskning
Ud over indtægter fra Muskelsvindfondens arrangementer har der også i 2022 været en særlig indsats på fundraising-området. Vi har søgt private såvel som offentlige fonde og puljer og har haft succes med at få støtte til flere projekter i de kommende år. I foråret havde vi desuden fokus på at få private bidrag bl.a. via vores hjemmeside.
I forbindelse med fejringen af vores 50 årsjubilæum lavede vi en særlig indsamlingskampagne, hvor målet var at samle midler til at styrke forskningsinitiativer på muskelsvindområdet. Her formåede vi at indsamle 90.000 kr.
Attraktiv arbejdsplads
På personalesiden er det tydeligt, at Muskelsvindfonden er en attraktiv arbejdsplads. Når vi har søgt nye medarbejdere, modtager vi mange kvalificerede ansøgninger. Det er positivt og er med til at fastholde det høje faglige niveau blandt medarbejderne. Samtidig er det vigtigt at have fokus på at sikre et godt arbejdsmiljø – fysisk såvel som psykisk – for både nye og gamle ansatte. I en kreativ og ambitiøs organisation som Muskelsvindfonden, der på alle planer arbejder for at sikre bedre vilkår for vores medlemmer, er det vigtigt at være opmærksom på tid og ressourcer i forhold til ambitioner og mål.
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind –
Mange forskningsprojekter og nye tiltag for nye brugere
Forsknings- og udviklingsafdelingen i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har haft et travlt år. Afdelingens otte forskere og to ph.d.studerende har været involveret i forskellige projekter, der alle har taget udgangspunkt i problemstillinger, som brugere med muskelsvind oplever. Projekterne, der tit er flerårige, er ofte baseret på et samarbejde mellem RCFM-forskerne, eksterne specialister og konsulenter fra RCFM, som dagligt rådgiver mennesker med muskelsvind.
Projekter bl.a. med fokus på ALS-pårørende
I 2022 afsluttede projektet ”EMBRACE” med en ph.d.-titel til en af forskerne i RCFM. Projektet handlede om, hvordan man bedst kan støtte pårørende i at håndtere de hverdagsudfordringer og behov, der opstår, når de har en ægtefælle med diagnosen ALS. Især når personen med ALS samtidig udvikler kognitive eller adfærdsmæssige forandringer.
Andre projekter har handlet om at få produceret animationsfilm om bevægemønstre, når man har muskelsvind til brug i undervisning og et projekt om afprøvning af ny skala til at måle funktioner hos personer med diagnosen spinal muskelatrofi.
Et nyt stort flerårigt projekt, der har fået støtte fra Sundhedsstyrelsen, blev sat i gang i 2022. Projektet er rettet mod familier med børn under 23 år, hvor en af forældrene har ALS. Projektet er en fortsættelse af projekt ’Mere hverdag, mindre sygdom’, som også var finansieret af Sundhedsstyrelsen og løb fra 2018-2021.
(Se en liste over afsluttede og igangværende projekter på rcfm.dk.)
Inviterer nye brugere til fysisk møde
Et nyt tiltag i RCFM er blevet taget rigtig godt imod både blandt nye brugere og medarbejderne i RCFM. I stedet for at kontakte ny-henviste brugere med muskelsvind pr. telefon inviterer RCFM nu alle nye brugere ind til et møde og en samtale med konsulenterne. Det betyder, at konsulenterne får et bedre indblik i, hvilke behov for rehabilitering den nye bruger har, fordi de møder personen direkte. Det giver et mere nuanceret indblik i personens behov end ved en telefonsamtale og ved at læse journalen. Samtidig får de nye brugere et bedre indtryk af, hvad RCFM kan tilbyde, og hvordan de fremover kan bruge RCFM’s rådgivning.
Ventelisten uforandret
På personalesiden har RCFM kunnet mærke en følgevirkning på de forandrede og belastende arbejdsvilkår, som medarbejderne havde under corona. Samtidig er nogle medarbejdere gået på pension, strukturen i RCFM er blevet justeret, og nye medarbejdere er kommet til. Forandringerne har dog ikke påvirket ventelisten til RCFM’s ydelser, og i 2023 forventes det, at situationen er tilbage ved normalen.
Musholm –
Nye kunder er med til at sikre udviklingen
Trods en måneds lukning i starten af året pga. corona formåede Musholm at skabe rekordomsætning i 2022 med mange feriegæster, konferencer, weekendkurser og temadage. Men især efter at Musholm fik en ny stor parasport-kunde: Landsholdet i Powerchair Floorball. I forvejen er Musholm både sponsor for og træningssted for kørestolsrugby-landsholdet, og med den nye kunde inden for parasport er Parasport Danmark blevet den næststørste kunde på Musholm.
Den største kunde er stadig Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, men det er vigtigt at fastholde, at Musholm ikke kun er for vores egne medlemmer og brugere. Musholm er afhængig af, at stedet også bruges af andre gæster og konferencedeltagere, som er med til at sikre udviklingen af Musholm.
Den markante fremgang i antal gæster og overnatninger er meget positiv, og hvis energipriserne i efteråret 2022 ikke var eksploderet voldsomt, ville Musholm for første gang have vist et overskud på driften.
Renovering og forbedringer påbegyndt
I slutningen af 2021 inviterede Musholm Muskelsvindfondens medlemmer til et møde for at indsamle ønsker og forslag til forbedringer på feriecentret. I 2022 påbegyndtes de foreslåede renoveringer og forbedringer. Bl.a. renovering af boliger og et skærpet køkkenkoncept. Desuden er et større energiprojekt blevet sat i gang for på sigt at mindske udgifterne til opvarmning af boliger og fællesarealer.
En udskiftning af sengene i ferieboligerne er blevet sat højt på ønskelisten. Sengene skal dog først udvikles i samarbejde med en leverandør, så de kan leve op til Musholms krav om at være funktionelle og samtidig æstetiske, så de ikke ligner hjælpemidler.
