Janus Tarp gyser ved tanken om, at man ville have tilbudt ham aktiv dødshjælp efter hans ulykke. Han har et godt liv i dag. Handicapforsker Emil Søbjerg Falster frygter, at aktiv dødshjælp vil ændre synet på mennesker med handicap.
Janus Tarp var 14 år, da han kørte frontalt ind i en ulovligt parkeret lastbil på sin cykel. Han trænede dengang til triatlon. Men han blev lam fra halsen og ned og får i dag hjælp af en respirator til at trække vejret. Med ét var hans liv forandret, og drømmen om at blive læge måtte revurderes.
I dag er han 50 år, chefjurist i Slagelse Kommune, formand i UlykkesPatientForeningen, medlem af regeringens Udvalg for en mere værdig død – og indædt modstander af aktiv dødshjælp.
”Fra det ene øjeblik til det andet fik jeg fuldstændig ændret mit liv og kunne pludselig ikke bruge min krop, mine arme eller ben, kun mit hoved. Hvis man kigger på det med nutidens briller, ville man måske have tilbudt mig aktiv dødshjælp, og jeg gyser ved tanken,” siger Janus Tarp.
” Hvis vi har aktiv dødshjælp, hvorfor skal vi så, sat på spidsen, have en sociallovgivning? Hvorfor skal vi have en hjælperordning? Hvorfor skal vi give respiratorer? Janus Tarp Formand i UlykkesPatientForeningen og medlem af Udvalget for en mere værdig død
Hvis Janus Tarps forældre havde været mindre ressourcestærke, eller hvis velfærdssystemet ikke havde grebet ham, er han ikke sikker på, at han havde været i live i dag.
”Det er så vigtigt, at når man beder om hjælp, så har vi et velfærdssamfund, som stiller op. Altså et sikkerhedsnet, som fanger sådan nogle som mig og hjælper os videre, så vi kan se værdigheden og værdien i det liv, vi lever. Så samfundet hjælper én med at få et ordentligt liv og ikke med at komme herfra.”
Værdighed på en skala
De fleste steder i verden, hvor aktiv dødshjælp eller assisteret selvmord er lovligt, gælder lovgivningen for mennesker med invaliderende og uudholdelige lidelser, og flere steder er terminal sygdom ikke længere et krav. Vurdering af en persons afhængighed af andre, ønske om autonomi og tab af funktioner indgår i bedømmelsen af, om vedkommende er berettiget til dødshjælpen.
Med aktiv dødshjælp bliver værdighed sat på en skala, mener Janus Tarp. Hvor kropskapable, dvs. mennesker uden funktionsnedsættelser, ligger øverst, og terminalt syge og mennesker med funktionsnedsættelser ligger nederst.
” Den måde, mennesker med handicap bliver italesat på, gør det på mange måder nemmere at lade være med at hjælpe dem og nemmere at give dem en adgangsbillet til at forlade verden i form af aktiv dødshjælp. Emil Søbjerg Falster Handicapforsker
“Når vi giver nogle befolkningsgrupper muligheden for aktiv dødshjælp, kommer vi til at have det syn på dem, at deres liv ikke er værd at leve. Det er den konsekvens og det menneskesyn, jeg vender mig stærkt imod og frygter,” siger Janus Tarp.
Kompromis med velfærd
I tråd med f.eks. Lægeforeningen og foreningen ’Ikke død endnu’ er Janus Tarp bange for, at vi med indførelsen af aktiv dødshjælp vil gå på kompromis med den hjælp, som mennesker med handicap kan få i dag, og i værste fald vil vi stå over for en afvikling af velfærdssamfundet.
”Hvis vi har aktiv dødshjælp, hvorfor skal vi så, sat på spidsen, have en sociallovgivning? Hvorfor skal vi have en hjælperordning? Hvorfor skal vi give respiratorer?” spørger Janus Tarp.
Glidebane
Erfaringer fra udlandet viser, at indførelsen af aktiv dødshjælp fører til en glidebane-effekt, hvor der slækkes på kravene, og målgrupperne derfor langsomt udvides til også at gælde f.eks. psykisk syge og børn.
Der er også enkelte udenlandske eksempler på tilfælde, hvor borgere i stedet for offentlig støtte til f.eks. en trappelift i hjemmet eller en plejehjemsplads, fik tilbudt aktiv dødshjælp.
Opgørelser fra staten Oregon i USA viser desuden, at 48 % af dem, der vælger at få aktiv dødshjælp bl.a. gør det, fordi de ikke vil være til besvær for deres pårørende.
”Hvis man tilbydes et liv, som ikke er særlig godt, er det at komme herfra på en værdig måde det eneste, man har mulighed for at vælge til”
Emil Søbjerg Falster, handicapforsker ved Aalborg Universitet og Bevica Fonden
Dårlige vilkår fører til indirekte tvang
Emil Søbjerg Falster forsker i handicapområdet og synet på mennesker med handicap ved Aalborg Universitet og Bevica Fonden. Han vil ikke offentligt tage stilling til spørgsmålet om aktiv dødshjælp, men ud fra sin forskning kan han godt være bekymret for, om indførelsen af aktiv dødshjælp kan ramme mennesker med handicap og synet på dem.
”
Ud fra tragediemodellen er handicap noget tragisk, og derfor ses det at komme herfra på en værdig måde som det mindste, vi kan tilbyde mennesker med handicap.
Emil Søbjerg Falster
Handicapforsker
“Hvis man tilbydes et liv, som ikke er særlig godt, er det at komme herfra på en værdig måde det eneste, man har mulighed for at vælge til. Det er i det lys, jeg kan være bekymret,” siger han.
Aktiv dødshjælp i Danmark?
I maj i år opnåede borgerforslaget ’Legalisering af aktiv dødshjælp’ 50.000 underskrifter. Forslaget blev stillet som reaktion på DR-dokumentaren ’På tirsdag skal jeg dø’.
Siden har statsminister Mette Frederiksen tilkendegivet, at hun er for aktiv dødshjælp, og regeringen har nedsat Udvalget for en mere værdig død.
Aktiv dødshjælp og assisteret selvmord er i forskelligt omfang lovligt i 11 lande i verden.
Hvis man ikke samtidig har en opmærksomhed på, hvilke levevilkår mennesker med handicap har, er han bange for, at man indirekte kommer til at tvinge nogle ud i beslutningen.
“Hvis man først sikrede sig, at de borgere, som lever med handicap, får den hjælp og støtte, som samfundet på nuværende tidspunkt har lovet, ville jeg ikke have samme bekymring,” siger han.
Sproget berettiger udskamning
Mennesker med handicap er gennem historien blevet omtalt nedsættende som ’gøgeunger’ i betydningen: nogle, der snylter på systemet og lever på bekostning af andre.
Senest reproducerede finansminister Nicolai Wammen det narrativ, da han til præsentationen af finanslovforslaget den 31. august 2023 gav kommunernes høje udgifter til det specialiserede socialområde skylden for, at børne- og ældreområdet kommer til at opleve besparelser.
“Den måde, som mennesker med handicap bliver italesat på, gør det på mange måder nemmere at lade være med at hjælpe dem og nemmere at give dem en adgangsbillet til at forlade verden i form af aktiv dødshjælp,” siger Emil Søbjerg Falster.
Med andre ord: Hvis en gruppe mennesker i forvejen er positioneret som nogen, der gør livet surt for andre, så er det både nemt for befolkningen at udskamme dem, men det er i høj grad også nemt for de enkelte mennesker i gruppen selv at tænke: Hvorfor skal jeg så være her?
Afhængighed = uværdighed
Når en krisetid rammer, ser man både i Danmark og flere steder i udlandet, at der skal findes en syndebuk. Det ender ofte med at være mennesker, som er afhængige af hjælp fra andre, fordi de ses som en økonomisk byrde for samfundet. Det viser Emil Søbjerg Falsters forskning.
”
Jo bedre palliativ behandling og jo bedre vilkår vi har i sociallovgivningen, jo mindre behov vil der være hos den enkelte for at efterspørge aktiv dødshjælp.
Janus Tarp
Formand i UlykkesPatientForeningen og medlem af Udvalget for en mere værdig død
Og selv om alle mennesker i større eller mindre grad er afhængige af andre, ser han en tendens til, at mennesker i deres fysiske afhængighed af andre, bliver stemplet som uværdige.
“Hvis du er fysisk afhængig af andre, er det en uværdig position, fordi vi som samfund har en systematisk tilbøjelighed til at favorisere kropskapable. Vi har et dominerende selvstændigheds- og uafhængighedsideal, så hvis du er selvstændig og uafhængig, er det godt. Er du det modsatte, er der en opfattelse af, at det er dårligt,” siger han.
Du skal være til nytte
Når man graver ind til kernen i debatten om aktiv dødshjælp og hele vores opfattelse af, hvad der er værdigt for et menneske, finder man ifølge Emil Søbjerg Falster begrebet ableism (kommer af det engelske ord for at være i stand til noget, able: red.).
Ableism er et sæt af overbevisninger, som kommer til udtryk gennem historiske ideer om, hvad der er den rigtige måde at være menneske på. De indebærer f.eks., at de kropskapable er tættest på idealmennesket, og at man er en bedre borger, når man arbejder og er til nytte.
På den anden side står marginaliserede grupper som f.eks. mennesker med handicap, ældre, sorte og transpersoner.
Ydmygende?
Problemet er, at dette sæt af overbevisninger fører til diskrimination af mennesker, som ikke passer ind i idealet. I mange sammenhænge tager mennesker med handicap også selv disse overbevisninger ind.
”
Når man når til den sidste tid af ens liv, vil man have det sidste med, og man finder værdighed i noget, man som ung og rask ikke troede, man ville finde værdighed i.
Janus Tarp
Formand i UlykkesPatientForeningen og medlem af Udvalget for en mere værdig død
Det kommer f.eks. helt ubemærket til udtryk i DR-dokumentaren ‘På tirsdag skal jeg dø’, hvor Preben Nielsen, som har været ude for en ulykke og sidder i kørestol, skal til Belgien for at få aktiv dødshjælp.
Da Preben Nielsen på et tidspunkt begrunder sin beslutning med, at det er ydmygende at være lam og have brug for hjælp, svarer journalisten Anders Lund Madsen bekræftende: ”det er jo ydmygende”.
“Der skulle journalisten jo have spurgt, ‘hvorfor er det ydmygende?’. For det skal ikke være ydmygende eller uværdigt at sidde i en kørestol, være lam eller have brug for hjælp,” siger Emil Søbjerg Falster.
Tragisk fortælling
I handicapforskning findes også en teori, man kalder tragediemodellen. Den arbejder med en idé om, at mennesker med et handicap altid har været udsat for en tragedie, og at vi derfor skal hjælpe og føle medlidenhed med dem. Modellen har rod i kristendommen.
”
I mine øjne har vi ikke råd til at hjælpe den enkelte med at dø, for konsekvenserne for os andre og for resten af samfundet er simpelthen for store.
Janus Tarp
Formand for UlykkesPatientForeningen og medlem af Udvalget for en mere værdig død
“Ud fra tragediemodellen er handicap noget tragisk, og derfor ses det at komme herfra på en værdig måde som det mindste, vi kan tilbyde mennesker med handicap,” siger Emil Søbjerg Falster og fortsætter:
”Nogle mennesker med handicap kan sagtens have et subjektivt ønske om at dø. Problemet er bare, at gruppen ikke er homogen. Så selv om der måske er nogle, der mener, at det er en tragedie at have et handicap, så er der rigtig mange mennesker, for hvem det ikke er. Så det at have et handicap er ikke lig med at have et tragisk eller dårligt liv. Men det kan du godt have, hvis du ikke får den hjælp og støtte, du har behov for.”
Få ønsker det
Der findes ikke tal på, hvor mange danskere der i de senere år har efterspurgt aktiv dødshjælp. Men erfaringer fra sygehuspersonale som læger og hospitalspræster viser, at de sjældent møder nogle, der beder om hjælp til at dø.
Så når 72% af danskerne er for aktiv dødshjælp, er det for Janus Tarp et udtryk for, at de ikke kan forestille sig, hvordan de vil have det senere i livet.
“Det handler lige så meget om, om man føler, der er nogen omkring én i den sidste tid. Om der er støtte, omsorg og smertelindring. Vi taler også om, at jo bedre palliativ behandling og jo bedre vilkår vi har i sociallovgivningen, jo mindre behov vil der være hos den enkelte for at efterspørge aktiv dødshjælp,” siger han og afslutter:
“Når man når til den sidste tid af ens liv, vil man have det sidste med, og man finder værdighed i noget, man som ung og rask ikke troede, man ville finde værdighed i.”
Det Etiske Råd siger nej til aktiv dødshjælp
Etisk Råd kom 4. oktober 2023 med en udtalelse om aktiv dødshjælp. 16 ud af 17 medlemmer siger i udtalelsen nej. Bl.a. fordi de frygter:
- At aktiv dødshjælp vil skygge for de udfordringer, personer med funktionsnedsættelser reelt har, og som kan være anledning til lav livskvalitet.
- At dødshjælp skaber uacceptable ændringer af grundlæggende normer for samfund, sundhedsvæsen og menneskesyn.
- At dødshjælp vil true princippet om, at vi har samme krav på respekt og værdighed uafhængigt af, hvor meget vi lider, og hvor høj vores livskvalitet er.
- At dødshjælp bliver til en forventning rettet mod særlige grupper i samfundet.
- Med aktiv dødshjælp siges det direkte eller indirekte, at nogle liv ikke er værd at leve.
Andre artikler om aktiv dødshjælp
- 21/03 2017
Muskelsvindfonden tager stilling til aktiv dødshjælp
- 10/10 2015
Skal aktiv dødshjælp indføres i Danmark?
- 13/02 2014
Han valgte at give livet en chance
