Muskelsvindfonden fastholder sin modstand mod aktiv dødshjælp
Som forening er Muskelsvindfonden enig med Det Etiske Råd, der i oktober kom med en ny og kraftig anbefaling om ikke at indføre aktiv dødshjælp. Men det er ikke nogen enkel sag, indrømmer Muskelsvindfondens formand Simon Toftgaard Jespersen.
Han uddyber: ”Det handler om liv og død. Og det handler om det enkelte menneskes ret til at vælge livet fra, men også de mange samfundsmæssige og menneskelige konsekvenser, der følger med.”
I 2017 var problemstillingen på dagsordenen i Muskelsvindfondens repræsentantskab. Diskussionen dengang endte med en klar afvisning af at indføre aktiv dødshjælp i Danmark. Konklusionen var den samme, da repræsentantskabet genbesøgte foreningens stillingtagen i sensommeren i år.
”
Det gør ondt at høre, når folk udefra opfatter det liv, vi med muskelsvind lever, som ikke værdigt.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden
”Vi har igen taget stilling med respekt for, at vi er en forening, hvor der kan være delte meninger og holdninger. Der er således argumenter både for og imod, men vi har i sidste ende ikke vaklet i vores holdning til, at vi ikke ser en gangbar model for aktiv dødshjælp, som ikke vil ende med at kunne få store konsekvenser på handicapområdet. Det vil dermed være i modstrid med vores grundlæggende formål som forening,” siger han.
Også en handicappolitisk problemstilling
Hvorfor tager vi som forening stilling til aktiv dødshjælp? Er det ikke en individuel sag?
Simon: ”Jeg ville ønske, at alle mennesker kunne få deres personlige behov dækket uden konsekvenser for andre, men det virker umuligt at finde frem til en bæredygtig model. Derfor blander vi os som forening. Aktiv dødshjælp er også en handicappolitisk problemstilling, da det handler om, hvordan staten skal møde bl. a. mennesker med handicap i livskrise.
Hvis man indfører aktiv dødshjælp, kan det helt lavpraktisk handle om, at staten kan behandle borgere, der ønsker at dø, anderledes, når det er en borger med handicap i forhold til en ”rask”. For ”raske” vil der være selvmordsforebyggelse og generel support. Det samme vil ikke gælde for mennesker med handicap. Den situation er meget farlig, for jo mere samfundet nedprioriterer hjælpen til os, jo oftere kommer vi i livskrise. Her tænker jeg også på hjælp i form af hjælpemidler, hjælpere og anden støtte, der gør livet muligt og ’værd’ at leve.”
Et svært dilemma
Er det ikke et dilemma at tage stilling – vel vidende, at nogle medlemmer er for aktiv dødshjælp?
Simon: ”Super meget! Det er altid en svær situation og et stort dilemma at tage beslutninger, der handler om liv og død, og som kan have konsekvenser for den enkelte. Aktiv dødshjælp er på den måde det mest dilemmafyldte, jeg har været med til at behandle i min tid som formand. Det er også derfor, at vi har haft nogle gode og seriøse snakke om aktiv dødshjælp i både repræsentantskabet og bestyrelsen gennem årene, hvor vi har forsøgt at komme hele vejen rundt.”
Forståelse for frustration
Hvad vil du sige til de medlemmer, der er for aktiv dødshjælp?
Simon: ”Jeg kan sagtens forstå jeres frustration, hvis I som medlemmer ikke personligt deler holdning med vores forening. Af samme årsag har jeg også været i dialog med flere af jer på sociale medier, mail osv., og jeres personlige oplevelser og årsager til at være tilhængere af aktiv dødshjælp gør stort indtryk. Men jeg holder imidlertid fast i den beslutning, vi har taget i foreningens demokratiske organer med øje for det formål, som Muskelsvindfonden er sat i verden for.
Frygter et andet menneskesyn
Hvad er det, du frygter ved legalisering af aktiv dødshjælp?
Simon: ”Vi frygter, at en legalisering vil medføre, at samfundet kommer til at sætte regler op for, hvilke menneskeliv der er værd at leve, og hvilke der ikke er, og at det får konsekvenser for relationen mellem borgeren, staten og samfundet i øvrigt. At synet på syge og mennesker med handicap derved vil ændre sig, og at fokus rykker væk fra at sikre de bedste vilkår for de mennesker i samfundet, der har brug for hjælp og støtte. Som mennesker med handicap er vi afhængige af samfundets og statens menneskesyn. Det spiller ind på den måde, vi behandler samfundets svageste på.
”
At sikre den rette hjælp til mennesker med behov for hjælp er stadig grundstenen i vores velfærdssamfund.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden
At sikre den rette hjælp til mennesker med behov for hjælp er stadig grundstenen i vores velfærdssamfund. Den rette hjælp bevirker, at færrest mulige kommer derud, hvor livet ikke længere er værd at leve. Og det er netop en pointe i sig selv. Det taler imod at indføre aktiv dødshjælp i en situation, hvor alt for mange ikke får den hjælp eller rehabilitering, de har brug for.”
Værdighed – hvem bestemmer?
Hvad tænker du, når der bliver argumenteret om en værdig død – også blandt politikere – og at mange sætter lighedstegn mellem en værdig død og det at få aktiv dødshjælp?
Simon: ”Det er svært, hvis ikke umuligt at tale objektivt om værdighed. Jeg oplever i høj grad, at mange af de liv, som bl.a. vi med muskelsvind lever, bliver opfattet som ikke værdige i denne debat. Det gør ondt at læse, når folk udefra skal vurdere, hvad der er og ikke er ‘værdigt’. Derfor har jeg det svært med debatten. Men det gør selvfølgelig altid indtryk, når det er mennesker med handicap eller uhelbredelig sygdom, der udtrykker sig.”
Aktiv livshjælp vil gøre en forskel
Hvor skal der sættes ind, hvis argumenterne om at indføre aktiv dødshjælp skal gøres overflødige?
Simon: ”Der skal altid være plads til argumenter både for og imod, ligesom der også internt i Muskelsvindfonden skal være plads til at være uenige med foreningens holdning. Når det er sagt, så er der ingen tvivl om, at øget fokus på palliation (lindrende behandling i den sidste fase:red) og aktiv livshjælp vil gøre en forskel. Med aktiv livshjælp mener jeg al den hjælp og støtte, der gør livet muligt, værd og decideret godt at leve for blandt andre mennesker med handicap.
Hvad er Muskelsvindfondens rolle i debatten om aktiv dødshjælp?
Simon: ”Vi forsøger at blande os med vores holdning og sætte fokus på problemstillingerne ved at legalisere aktiv dødshjælp. Det handler for os ikke om at råbe, men om at gå i konstruktiv dialog med relevante parter – både dem, vi kan finde fælles fodslag med og dem, der er uenige med os. Derudover vil vi gerne bidrage til at få talt palliation og aktiv livshjælp op for på den måde at sætte fokus på at forbedre forholdene til gavn for alle.”
Andre artikler om emnet
- 09/11 2023
Hvornår er et liv værdigt? Og hvem afgør?
- 27/11 2023
Hvad er aktiv og passiv dødshjælp?
- 13/02 2014
Han valgte at give livet en chance
