Formandens beretning: Jeg har haft ondt i maven de seneste måneder

Lagt på af redaktionen / Foto: Suzanne Skærbæk Pedersen

25. maj 2024

Kære medlemmer af Muskelsvindfonden

Jeg er glad for at se så mange af jer, og har glædet mig til at sidde her igen ovenpå et overordentligt godt år for Muskelsvindfonden. For os som forening hele vejen rundt er der meget godt at se tilbage på, måske bortset fra det handicappolitiske. Og der starter vi.

Jeg ved ikke med jer, men jeg har haft ondt i maven de seneste måneder på grund af udvikling på handicapområdet, men da vi i onsdags stod flere tusinde samlet på Christiansborg Slotsplads, var det som om, at det forsvandt lidt. Wow en oplevelse. Wow en historisk dag for os og for sagen.

Det er imidlertid stadig alvorligt for mennesker med handicap, og vi har fra Muskelsvindfondens side sovet med støvlerne på igennem længere tid. Jeg sidder også i bestyrelsen for Danske Handicaporganisationer, og jeg må indrømme, at der er blevet angrebet fra alle sider. Det har været hårdt at være i fronten, også personligt, og alle vores ønsker om oprustning af området blevet mødt med en aftale om nedrustning.

Netop derfor var det fantastisk at mærke forleden, at det her er en kamp, vi kæmper sammen. På tværs af organisationer og heldigvis også mennesker uden handicap. Viljen til at ville mennesker med handicap er tilstede, blot ikke i vores regering eller de andre partier, der gik med i den nye rammeaftale. Den er uden ambitioner, men vil redde os med besparelser og magt. Jeg er hamrende træt af at høre på socialministeren, når hun forsøger at pakke selv den grimmeste gave pænt ind. Udtrykket fra ‘tue til tue’ kan ødelægge selv den bedste dag, men hun har ret i, at vi kæmper. Hver dag.

Vi ser alvoren i de sager vores politiske team møder i hverdagen. Karsten kan ikke bevæge sig, men han kan godt klare sig selv i følge Aarhus Kommune. Josefine, der ifølge Odense Kommune ikke behøver andet end i livet end en god gamer computer og lidt hjemmehjælp. Dorte med ALS, hvis biologiske ur åbenbart ikke tikker hurtigere end, at Brønderslev Kommune ikke lod hende kunne besøge sine børnebørn i mange måneder.

Vi vinder heldigvis de fleste sager for tiden, vores medarbejdere er dygtige, og deres arbejde har stort fokus for os som bestyrelse. Lad os kæmpe for, at vi fortsætter med at vinde sager, alt til trods. Giver op, det gør vi hvert fald ikke. Vi står sammen og bliver ved!

Sundhed og forskning

Det samme kan man sige på om vores indsats på det sundhedspolitiske område. I sommers vandt vi en længe ventet og strategisk vigtig sejr, da målgruppen for behandling af SMA blev udvidet fra 6 til 25 år. Vi er ikke i mål endnu, men det er et afgørende skridt, når vi taler behandling af mennesker med muskelsvind på længere sigt.

Et vigtigt skridt i den retning har også været nedsættelsen af en forskningskomite med stort set alle de dygtigste mennesker inden for muskelsvind i Danmark og lidt fra udlandet. Henning Andersen, John Vissing og Thomas Sejersen fra Sverige. I øjeblikket har vores dedikerede forskningsfond faktisk 12,3 millioner, der venter på at blive uddelt, så de kan gøre en forskel for fremtidens liv med muskelsvind. Det synes jeg faktisk godt, at vi kan tillade os at være stolte af, vores initiativ er stadig ungt.

Når vi snakker sundhedsområdet, vil jeg også gerne understrege til især de af jer, som deltog i vores fremragende temadag i november, at vi i december sidste år har indsendt alle Muskelsvindfondens relevante perspektiver omkring behandling, indlæggelse, respirationscentre osv. til den Sundhedsstrukturkommision, der snart kommer med sin længe ventede rapport. Den bliver ret vigtig, og noget vi kommer til at bruge kræfter på.

Økonomi

Måske lige efter den kommer, vil det lykkes os at udsælge endnu en Grøn, for wow hold fast i bordet og sig skål. Det går godt. Og der er ikke nogen tvivl om, at de år, vi oplever i øjeblikket, giver os nogle økonomiske muskler, der gør ting muligt. Men som selvfølgelig også stiller krav til eftertanke og det at gøre det rigtige. Vi har haft mange gode snakke i bestyrelsen, og vi har forsøgt at gøre det bedste på både kort og lang sigt.

Musholm

Det betyder blandt andet, at vi har valgt at donere et flot beløb til et meget tiltrængt, men også bæredygtigt jordvarmeanlæg her på Musholm. En grøn omstilling væk fra gas. Vi har også doneret en større sum til nye gode, pænere og lidt bredere senge. Det går godt på Musholm, for første gang i 25 år var der overskud sidste år, og det er derfor et rigtig godt tidspunkt at investere på. Vi har også gang i et nyt indretningsprojekt herovre og sandsynligvis udbygning med en fantastisk bar, der sammen med vores nye badebro, sauna og udekøkken ligeledes skal bidrage til at tage Musholm til næste niveau.

Kommunikation

Et nyt niveau er vi også på vej til, når vi taler Muskelsvindfondens kommunikation. I denne uge har vi lige lanceret vores nye medieplatform, Pærspektiv, med æ, som vi i bestyrelsen og repræsentantskabet forventer os meget af. Det var også derfor, at vi i stor enighed valgte at gå den vej. Jeg ved, at nogle af jer savner Muskelkraft, og jeg forstår jer. Et fysisk blad er noget særligt, især med den flotte historie bag sig.

Men når vi sad der og skulle sætte retningen for fremtidens kommunikation i Muskelsvindfonden og vurdere, hvordan vi bedst strategisk kommer igennem med vores budskaber. Til politikere, til meningsdannere, til almenbefolkningen, til jer og til fremtidens medlemmer, så vandt den digitale. Muligheden for at udkomme på skrift, video og lyd på dagen og skabe en tilgængelighed for mennesker med selv svære fysiske handicap har vægtet højt.

Vi kommer alle til at savne Muskelkraft, men i repræsentantskabet og i bestyrelsen vurderer vi bare, at vi med Pærspektiv vil stå stærkere.

Stærkt har vi også stået med Pærfekt igennem hele ’23 og ind her i ’24. Vi har lavet en hel sæson på Nørrebro Teater, som vi faktisk er endt med at tjene penge på. Vi har været ude på et hav af gymnasier og landet støtte fra Nordea-fonden og Jelling Musikfestival på 1,6 mio kr. Så vi er langt fra færdige.

Og hvorfor bringer jeg det overhovedet op her. Simpelthen fordi det er ret sejt. Vi når ud til enormt mange danskere, der får en berøring med Muskelsvindfonden. Og med Pærfekt knytter vi en masse interessante bånd. Fx skal vi have Mona Juul, ny formand i de Konservative med her til august, og alene i år vi fx haft kokken Umut, Rune Klan, Christine Feldthaus og Bente Scavenius med.

Medlemsarbejde

Her til sidst vil jeg gerne lige runde medlemsarbejdet, hvor vi er glade for at have fået en ny stærk kvinde ved roret, som mange af jer sikkert har mødt.

En af de vigtigste opgaver det seneste år for hende og afdelingen har været at samle data og bevæge os i retning af at kunne tage bedre og datadrevede beslutninger i deres arbejde. Det er stadig vores ambition at blive mere for flere, men skal vi for alvor blive det, så skal vi også gøre det rigtige.

Med resultaterne i hånden vil vi løbende kunne justere vores indsats og måske endnu vigtigere følge op over tid og sikre retningen.

Vi er eksempelvis stadig dygtige til at lave vores klassiske og meget velbesøgte weekendkurser her på Musholm, men vi skal uden tvivl blive bedre til at have mere og andet på hylderne, hvis vi skal have flere med.

Når det så er sagt, så er det klart, at I, som jo heldigvis er nogen af dem, vi ser allermest i Muskelsvindfonden også skal mærke, at det er gået godt. Og derfor har vi udover alle initiativerne også bestemt at øge budgettet til de enkelte medlemsgrupper. Forhåbentlig kan det løfte oplevelsen endnu mere. Og oplevelser er vigtige.

Og apropos oplevelser falder I måske snart i søvn af at høre på mig. Jeg vil derfor runde af:

Jeg håber, at I får et godt Landsmøde! Jeg har i hvert fald glædet mig rigtig meget. Også fordi vi i år prøver at gøre det lidt anderledes med de her debatspor, der skal være i eftermiddag. Jeg håber, at I vil tage godt imod det nye initiativ. Det handler om at inddrage jer mere. Muskelsvindfonden er noget, vi er sammen om.