Børn med Duchenne og deres familier blev lørdag den 23. september inviteret i Legoland af svensk forening.
Den svenske forældreforening for DMD og Beckers inviterede til træf i Legoland, og sammen med danske familier og den Svenske Lego kendis og OL medaljevinder i højdespring Stefan Holm, blev den røde DMD ballon bygget, for at sætte fokus på livet med DMD.
Det blev til hyggelige timer, hvor børnene byggede løs og forældrene fik talt med hinanden. Forskellen mellem Sverige og Danmark er stor, når man ser på de to meget forskellige organisationer. Men lysten til at skabe opmærksomhed omkring DMD er den samme.
Legoland bakkede op om projektet, bl.a. med fribilletter til alle familierne, og PTC Therapeutics støttede også op om eventet, så de svenske familier kunne komme til Danmark.
Der blev knyttet kontakt, og de danske familier planlægger at holde DMD Awareness dagen i live, med et event den 7. september næste år (den internationale DMD dag). Et ønske som Muskelsvindfonden meget gerne vil være med til at realisere.
Tak til Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi i Sverige for invitationen.
Se billeder fra eventet nedenfor (fotograf: Rasmus Luckmann)
