Mange mennesker med handicap har en følelse af, at man altid skal være lidt bedre end andre for ikke at blive set ned på. Den følelse kender Sofie Møller Clausen, og den er igen dukket op nu, hvor hun har fået barn
31-årige Sofie Møller Clausen ved godt, at hun ikke skal lade sig gå på af det. Men hun kan ikke lade være med at spekulere på, hvordan andre opfatter hende, når hun går en tur med sin datter.
”Hvad tænker andre om mig som mor, når de ser mig i bybilledet? Jeg har tit sagt til mine veninder, at mine børn skal være dem, der opfører sig allerbedst, når de er i byen. For hvad tænker folk, hvis hende i kørestol ikke kan styre sine børn?” siger Sofie.
Hun kan godt mærke, at nogle folk kigger lidt anderledes, når hun tager af sted med sin 15 måneder gamle datter, Iben. Måske undrer de sig endda over, om det er hendes eget barn?
Sofie ved ikke, om det er sådan, de tænker, men hun frygter, at de synes, hun er en dårlig mor. Hvis f.eks. hendes datter en dag smider sig ned i Brugsen, og hun må bede sin hjælper eller en anden person om at løfte datteren skrigende ud… hvad tænker folk så?
Nu er Iben heldigvis stadig sød og glad, så Sofie har ikke oplevet den slags episoder, men hvis den dag kommer?
Jeg kan være mor, som jeg gerne vil
Sofie Møller Clausen har muskelsvinddiagnosen CMT, som betyder, at hun ikke har så mange kræfter og hurtigt bliver træt. Hun kan gå lidt, men bruger mest en kontorstol på hjul indendøre og en crosser eller kørestol udendørs. Hun kan godt løfte sin datter op, men kun få gange på en dag. Eller som hun selv forklarer: jeg kan meget, men jeg kan ikke alt. Derfor gør det en stor forskel for hende, at hun har hjælpere i dagligdagen. Det betyder, at hun kan udfylde sin morrolle.
”Jeg kan være mor, som jeg gerne vil, og det er ret stort. Det har faktisk betydet mere for min rolle, end jeg havde troet, at jeg har hjælpere. Jeg kan ikke mærke mine begrænsninger, når hjælperne er der. De er mine arme og ben, og hvis de ikke var der, skulle min mand have været hjemme hele tiden, og så var jeg blevet sat på sidelinjen,” siger hun og uddyber:
”
”På den gode dag klarer vi alt selv. På andre er det nødvendigt at få hjælp.”
Sofie Møller Clausen
”Nu kan jeg gå en tur med Iben uden at skulle spørge min mand ”om lov”, fordi hjælperne er med og kan rende efter Iben, hvis hun skulle finde på at pile af sted. Det kan godt være, at det er hjælperne, der holder Iben i hånden, men det er stadig mig, der går med hende. Det er rart. Og det er også mig, der sidder i sandkassen og leger med hende, men det er ikke mig, der har givet hende tøj på og åbnet sandkassen. For mig handler det om at finde de steder, hvor jeg synes, det er vigtigt, at det er mig, der gør det.”
Vigtigt at bruge tid på at pusle
Det er som regel også Sofie selv, der pusler Iben. Hendes mand har lavet et hæve-sænke-puslebord, og efterhånden er Iben så stor, at hun selv kan kravle fra sin mors skød over på puslebordet.
”Det prioriterer jeg, fordi det bare er hyggeligt at kunne pusle selv, men jeg bruger meget energi på det, især hvis Iben ikke ligger stille. Men jeg kan godt, men bliver bare megatræt. Så måske må andre lave aftensmaden og rydde op bagefter. For mig er det ikke vigtigt for morrollen at rydde op efter aftensmaden, men det er vigtigt at bruge tid på at pusle, give nattøj på og putte.”
Verdens bedste mor for Iben
For Iben er Sofie verdens bedste mor uanset hvad. Og hun er den bedste til at trøste på trods af, at hun ikke kan komme ned til hende eller løfte hende op.
”Det er rart at opleve den fornemmelse, at jeg er god nok. Jeg har altid skullet leve op til noget og altid prøvet at følge med de andre, for jeg ville jo gerne være lige som de andre. Men for Iben er jeg verdens bedste mor. Det er virkelig dejligt,” siger Sofie.
Hun er dog også forberedt på, at Iben en dag kan komme hjem og sige, at hendes mor er dum, fordi hun ikke kan gå. Det bliver hårdt, siger Sofie, men tilføjer, at det jo er sådan, det er. Iben kommer til at sige det højt, som Sofie altid selv har tænkt: at det er træls, at hendes krop ikke kan det, men sådan er det bare.
Skal være lidt bedre end andre
For Sofie er tankerne om at være god nok og leve op til det, andre kan og gør, kendt. Når man har et handicap – også selv om det ikke er så synligt – skal man være lidt bedre end andre for at vise, at man kan og er god nok, mener hun.
”Vi skal altid være lidt bedre – og lidt mere – for ikke at blive set ned på. I mit tilfælde både fordi jeg er kvinde i et fag, hvor der typisk er flest mænd, og fordi jeg har et handicap,” siger Sofie, der er uddannet software-ingeniør og har arbejdet på fuldtid i det samme it-firma i seks år.
En del af flokken i skolen
Når hun tænker tilbage på sin skolegang og sin uddannelse, er det dog ikke den slags oplevelser, der dukker først op. Måske var hun anderledes end sine klasse- og studiekammerater, fordi hun hurtigt blev træt og fik ondt, når hun gik. Hun var ikke med i idrætstimerne, kunne ikke tage bussen hjem fra skole og fik hurtigt en crosser. Så selv om hun var lidt anderledes, var det bare sådan, hun var, og hun var alligevel en del af flokken og husker derfor mest tiden som god.
Hjemmefra fik Sofie også en god ballast, der understøttede, at opstod der et problem, så løste de det. Mere skulle der ikke gøres ud af det, for det var jo sådan, det var.
”Og så har jeg være heldig at være god i skolen og har fået pæne karakterer. Jeg har kunnet hjælpe de andre og været god til det. Men vi var også en god gruppe, der alle var lidt nørdede. Det var et godt udgangspunkt,” siger hun.
Hjælpere giver frihed
Sofie mødte sin mand Poul som 18-årig, og i starten måtte han hjælpe med mange praktiske ting. Det var måske ikke så kæresteagtigt, når han f.eks. skulle hjælpe hende op at stå, hvis hun ikke selv kunne komme op, eller at det altid var ham, der skulle pakke bilen til weekendturen eller rydde op, fordi Sofie var for træt.
”
”Hjælperne gør, at jeg kan udfylde min morrolle, som jeg gerne vil.”
Sofie Møller Clausen
Når Sofie ser tilbage på det nu, kan hun godt se, at det ikke har været ”rigtigt”, men dengang havde hun ikke andre til at hjælpe sig. Men efter at hun har fået hjælpere, har det givet en stor frihed – både til hende selv og hendes mand.
”Det er rigtig dejligt at blive MIG. Det er fedt, at han kan tage af sted og lave det, han har lyst til, og jeg kan gøre det, jeg vil, uden at spørge om lov. Og det er også dejligt, at jeg kan have nogle tidspunkter for mig selv med Iben – f.eks. til aftensmad. Måske sidder hjælperen ved siden af, hvis Iben smider noget på gulvet, men det er mig, der står for det og er der.”
Andre udvalgte artikler til dig
- 23/06 2021
Macho med muskelsvind?
- 22/06 2021
Hvorfor skal jeg som mand stilles på sidelinjen?
- 23/06 2021
Kvinde, kom som du er
- 22/06 2021
Mange mænd siger nej til rehabilitering
- 14/08 2018
Kan jeg være maskulin, når jeg har muskelsvind?
