Karen Berg Overgaard har skubbet på for at få etableret en søskende-netværksgruppe i Muskelsvindfonden for voksne søskende. Nu er den dannet.
Artikel bragt i Muskelkraft nr. 2/2014
Landsmøder. VIP til grønne koncerter. Weekender og ture med forældregruppen Nordjylland II. El-hockey. Begravelser. Roadtrip. Indlæggelser. Jeg har haft mange oplevelser gennem barndommen der på den ene eller anden måde hænger sammen med det at have en søster eller bror med muskelsvind. Nogle med forældregruppen Nordjylland II og dermed også Muskelsvindfonden. Andre som følge af at Frederik f.eks. meget længe har haft sin egen bil.
Om Karen Berg Overgaard
22 år, Aarhus.
Læser på 2. år på læreruddannelsen, bor sammen med sin kæreste.
Er aktiv i Mellemamerika Komiteen, synger i kor og tager spansk på aftenskole.
To gange har Frederik og jeg, en hjælper og en ven taget turen til grænsen på roadtrip. Første gang var vi måske 12 og 13 år. Vi kørte bare af sted. Overnattede i en lille hytte hos nogle, som vores forældre havde kontakt til. Vores helt egen tur, hvor vi bestemte. Med det eneste formål at hente billige sodavand i grænsebutikkerne.
Noget andet, jeg altid har tænkt som noget særligt, er de grønne koncerter. Her mødtes vi ofte med de andre fra forældregruppen, fik autografer og indsamlede store mængder plastikglas, som vi indløste til pant. Ofte havde vi VIP-billetter, som far havde skaffet på den ene eller anden måde. Det var fedt at føle sig som en del af noget større og befriende, at det ikke var mærkeligt at se folk i kørestol.
Artiklen fortsætter under billedet.
En netværksgruppe for søskende kan være et sted at reflektere
over livet og give og få støtte, mener Karen Berg Overgaard.
Bekymring og frygt
Da jeg gik på efterskole, skulle Frederik opereres i ryggen. Jeg vidste, at det var en stor operation, og husker især mors bekymring. Jeg var på efterskolen, da det skete, og sad i en fysik/kemitime og kunne ikke andet end at tænke på, hvornår mon min telefon ringede, så jeg kunne få besked om, hvordan det var gået. Der følte jeg mig alene. Og langt væk fra hele min familie. Heldigvis kom opkaldet tidligere end ventet, og alt var forløbet, som det skulle. Mor var lettet.
Et par år tidligere havde vi været til begravelse hos en dreng fra forældregruppen. Som ikke vågnede igen efter en operation. Denne frygt sad selvfølgelig i mig.
At have hjælper i huset er noget, der i perioder har været alt for fedt, mens det andre gange har fyldt alt for meget. Da Frederik begyndte at have hjælpere derhjemme, var det en kæmpe lettelse og frihed, jeg oplevede. Jeg skulle pludselig ikke længere være opmærksom på, hvor Frederik var, og om han var faldet eller lignende (på det tidspunkt sad Frederik ikke i kørestol endnu). Jeg kunne være mig selv uden at tage så stort et ansvar.
På andre tidspunkter ville jeg allerhelst have hjælperne til at forsvinde så langt væk som muligt. At kunne være en familie med alt, hvad det nu indebærer uden en, der sad for bordenden og så alt, hvad der foregik.
Når det var vinter og snevejr, kælkede vi selvfølgelig. Men ikke på helt sædvanlig vis. Det foregik med Frederik og minicrosseren forrest, Alfred bagpå og mindst to kælke bundet bagefter – den ene med Ditlev i og i den anden sad nabodrengen. Og så gik det ellers over stok og sten ud ad markvejen.
I februar 2013 fik Frederik respirator. Det var en stor omvæltning. Sommeren samme år blev han student. Det var en meget stolt storesøster, der kunne sætte studenterhuen på!
Behov for søskendegruppe
Jeg kontaktede i efteråret 2013 Muskelsvindfonden, da jeg oplevede, at jeg var nået til et punkt i mit liv, hvor det kunne være rart at snakke med andre i sammen situation som mig. Jeg skrev og spurgte til en søskendegruppe, men på det tidspunkt var det ikke noget, der eksisterede. Jeg skrev lidt frem og tilbage med Jens Spanfelt og følte mig hørt og taget alvorlig. Jens spurgte, om jeg ville forsøge at fortælle, hvad jeg tænkte, at en søskende gruppe kunne bruges til. Derfor skrev jeg følgende:
”Gennem barndommen og ungdommen har der været områder, som jeg måske først nu egentlig ser, har påvirket og påvirker mig en del – på godt og ondt. F.eks. det at tage et stort ansvar i familien, ekstra omsorg, familiekurser med Muskelsvindfonden, dødsfald af børn og unge med muskelsvind i omgangskredsen, tilsidesættelse af egne behov, hjælpere i huset, osv. osv.
Jeg tænker, at jeg ikke kan være den eneste søskende til en muskelsvindler, der har oplevet eller bliver påvirket af nogle af de her ting. Og her kunne en søskendegruppe måske være et rum til erfaringsudveksling – til at snakke om nogle af de ting, der er svære, udfordrende og ikke så sjove i livet med en søster/bror med muskelsvind. Men forhåbentlig også et sted, hvor man kan dele gode oplevelser og erfaringer. Måske kan en sådan gruppe være et sted til at få reflekteret lidt over livet. Måske at få støtte og give støtte til at kunne komme videre, hvis noget opleves svært og tungt.”
Sådan skrev jeg, og efterfølgende gik det hurtigt.
Nystartet netværksgruppe
Den 4. februar mødtes vi til opstartsmøde af en netværksgruppe for søskende. Her var vi otte søskende samlet, og Jens Spanfelt lagde ud med at fortælle kort om Muskelsvindfonden og vise os rundt i huset i Aarhus, hvor Muskelsvindfonden holder til. Derefter spillede vi kortspillet ”SNAK”, som egentlig er et almindeligt spil kort dog med den ændring, at på nogle af spillekortene står der ord som f.eks. ”drømme” eller ”prioritering”. Den, der smider kortet med et ord på, må sige, hvad man har lyst til i forbindelse med dette ord. Spillet var oplagt til at lære hinanden at kende, og efter syv minutter var spillet gået totalt i stå, og snakken gik.
Til sidst tog vi en fælles snak om, hvilke emner man kunne tage op i sådan en gruppe. Jens delte temaerne op – nogle, der var mere distancerede fra kroppen, og nogle, der var en del tættere på. Af emner, der ligger lidt længere fra kroppen, blev emner som kommune, uddannelse, fritid, arbejde, hjælpere, tilgængelighed, rejser, byture, el-hockey, folkeskolen berørt. Emner, der var tættere på maven og hjertet, blev f.eks. prioriteringer, svigt, operationer, hjælperrollen, forældre, familien, kærlighedslivet, døden, venner, drømme, teenagelivet og søskende diskuteret.
Herefter gik snakken på, hvordan denne søskendegruppe så i praksis skal fungere. Vi kom frem til, at facebook vil være vores primære kommunikationsværktøj, og at vi mødes ca. en gang hver anden måned. Hvis man på facebook søger på ”søskendegruppe”, dukker vores åbne gruppe op, hvor man kan melde sig ind og se mere om næste møde.
Hele aftenen var stemningen afslappet og uformel, og selv om vi ikke kendte hinanden, var det ikke svært at snakke sammen. Jeg tænker, at det er en vigtig pointe, at det ikke er en terapigruppe, vi er ved at starte, men netop en netværksgruppe som man kan bruge på den måde, man synes, passer til en selv. OG det er ikke nødvendigvis, fordi vi alle sammen går rundt og har det vildt svært. Men vi har et fælles grundlag for deling af oplevelser og erfaringer, som udefrakommende højst sandsynligt ikke umiddelbart kan sætte sig ind i.
Jeg tog hjem fra det første møde med en god mavefornemmelse. Jeg glæder mig til næste møde.
Info om søskendegruppe
- Søskendegruppe for voksne søskende (18-30 år)
- Nye medlemmer er velkomne
- Kontakt gruppen via facebook. Søg på Søskendegruppe – Muskelsvindfonden
Andre udvalgte artikler til dig
- 09/07 2019
Børn med muskelsvind på ninja-lejr med Merrild
- 20/06 2014
Kassetænkning skader børn med muskelsvind
