Af Jane W. Schelde
Foto: Bo Nymann og Anne Mette Welling
September 2019
Forestil dig, at du er nødt til at få hjælp til at tage bad, blive klædt på, komme på toilet og andre meget private ting. Hjælpen gives af en hjælper, som i starten er et fremmed menneske, der kommer meget tæt på din privatsfære. Hvordan oplever du det?
Forestil dig så en situation, hvor din kommunale sagsbehandler kræver at komme hjem til dig i adskillige timer eller dage for at observere, hvor meget hjælp du egentlig har behov for. Det vil sige, at sagsbehandleren følger alt, hvad du gør og kommer meget tæt på eller overskrider grænserne til dit privatliv. Hvad gør det ved dig?
Vi har stillet spørgsmålene til nogle medlemmer af Muskelsvindfonden, som alle har hjælpere i hverdagen, og som i større eller mindre grad har oplevet det kommunale krav om dokumentation af deres behov for hjælp. Og der er stor forskel på de to situationer, er de enige om, selv om de i begge tilfælde har måttet sluge nogle kameler.
Et livsvilkår af have hjælpere
Er det en hjælper, der kommer i dit hjem, kan det i starten føles grænseoverskridende at skulle have hjælp til noget, du måske selv kunne før.
”I starten følte jeg mig hjælpeløs og frustreret, og det tog mig lang tid at blive klar til at blive hjulpet i bad af hjælpere. Nu er det naturligt. Jeg føler, at det er et livsvilkår at lukke nye mennesker ind, så jeg forsøger ikke at tænke så meget over det,” siger Katrine Jensen, 27 år, der har muskelsvind og i x år har haft en hjælperordning.
Også Bodil Hovmark, 56 år, har efterhånden flere års erfaring med hjælpere.
”Jeg er nødsaget til at have hjælpere, der kommer tæt på min privatsfære, hvis jeg vil leve et liv så selvstændigt som muligt. Det kræver, at man selv accepterer, at man har brug for hjælp for at kunne leve med, at man er afhængig af andre. Det at have hjælpere er en glæde, når man har fundet de rigtige hjælpere, og når samarbejdet fungerer,” siger Bodil Hovmark.
Blufærdigheden sætter grænser
En 40-årige kvinde, der ønsker at være anonym, indrømmer, at hun stadig er blufærdig, og at hun heldigvis stadig kan gøre ting selv, så hun ikke har brug for hjælp til alt og skal vise alt.
”Jeg ved ikke, hvad jeg gør den dag, jeg ikke kan det mere. Men måske ændrer min tankegang sig i takt med min krop,” siger hun og tilføjer, at det godt kan være lettere grænseoverskridende, at en hjælper kender til private ting som f.eks. hendes cyklus.
”Men jeg synes ikke, at det påvirker mig og min selvopfattelse, at jeg har brug for hjælp til private ting. Det er heldigvis ikke det, der fylder i min hverdag. Selv om det tager en krig at gå i bad eller på toilettet sammenlignet med andre, er det jo stadig lidt ud af en hel dag. Men jeg savner at kunne ligge nøgen med min kæreste i sengen og at kunne stå op om morgenen og tage tøj på uden hjælp. Det kan jeg ikke, så det gør jeg ikke. Der har jeg en grænse, og det er primært inde i mit hoved, men jeg er simpelthen for blufærdig til at kunne det – desværre,” siger hun.
Jeg lukker af for kroppen
En måde at tackle situationen på, når hjælperne kommer tæt på, er at tænke praktisk og distancere sig lidt fra, at et andet menneske trækker ens underbukser op, som en udtrykker det.
”Man er et stykke arbejde, der skal udføres. Man tænker praktisk om sig selv for at bevare kontrollen eller værdigheden, indtil man er tilbage i kørestolen, fuldt påklædt,” siger den 40-årige kvinde.
”
Jeg lukker lidt af for kroppen, jo flere mennesker der ser den nøgen. For mig er det ikke nødvendigvis seksuelt at smide tøjet foran en. Det gør jeg jo hver dag
Katrine Jensen
Katrine Jensen har det på samme måde:
”Jeg lukker lidt af for kroppen, jo flere mennesker der ser den nøgen. For mig er det ikke nødvendigvis seksuelt at smide tøjet foran en. Det gør jeg jo hver dag,” siger hun.
Hjælpere skal ikke fylde for meget
Når Katrine Jensen sætter grænser for, hvordan hendes hjælpere skal agere, og hvor tæt de skal komme på hende, handler det ikke så meget om den fysiske hjælp, men mere om hvordan og hvor meget de må fylde i hendes hverdag.
”Kommunikation er det vigtigste værktøj her, og jeg bruger i starten meget energi på at fortælle, hvad jeg skal have hjælp til. Det er f.eks. vigtigt for mig at have alene tid, og at hjælperne ikke bare kommer ind i stuen og hyggesnakker. Vi hyggesnakker, når vi kører bil, går tur, hjælpes ad med maden osv., men vi hyggesnakker ikke i løbet af dagen. Det er vigtigt for mig for at føle, at jeg er et selvstændigt menneske,” siger hun og tilføjer, at hun synes, det kan være sværere at sætte grænser for, hvor meget hun vil høre om hjælperens privatliv.
”Nogle hjælpere kan hurtigt fylde rigtig meget, og det er for mig mere grænseoverskridende, end at jeg skal sidde nøgen foran dem.”
Jeg er bossen i mit liv
Bodil Hovmark sætter grænser for hjælperne ved at holde sig for øje, at selv om hjælperne er en naturlig del af hendes liv, er de hjælpere og ikke familiemedlemmer. Hun og hjælperne skal kunne være tætte uden at blande følelser sammen.
”Det skal ikke være sådan, at vi skal betro os til hinanden med alt, hvad vi tænker og føler. Hjælperne og jeg skal holde en vis afstand. Mine hjælpere er mine arme og ben, så de skal ikke komme med forslag til mit livsindhold. Jeg er ubetinget bossen i mit liv,” understreger Bodil Hovmand.
Kontrollanter skaber frygt og usikkerhed
Samme følelse har Bodil Hovmark ikke, når to kommunale sagsbehandlere melder deres ankomst hos hende for at observere hende i adskillige timer for at kontrollere hendes behov for hjælp. En oplevelse, hun fik for nylig.
”Det gør mig bange og gør, at jeg altid har en usikkerhed. Det kan være slut med at have et selvstændigt liv i morgen, hvis de kommunale sagsbehandlere synes, at det er det, jeg skal udsættes for. Med et pennestrøg kan de ændre mit liv fra at kunne fungere med hjælpere, til at jeg kan sidde og vente på, hvornår jeg kan blive vasket, få tøj på og mad,” siger Bodil Hovmark og hentyder til, at hvis sagsbehandleren ikke mener, at hun kan være arbejdsleder, kan hun ikke længere beholde sin nuværende hjælperordning (BPA efter §96). Hun er i stedet henvist til en usammenhængende og ufleksibel hjælp efter flere andre paragraffer.
Føler sig blottet, sårbar og krænket
Bodil Hovmarks frygt skyldes især, at flere og flere kommuner revurderer bevillingen af hjælperordninger og ofte ender med at reducere antallet af hjælpertimer eller helt fratager borgere ordningen – oftest for at spare penge på kommunens budget. Det skaber mistro, mener Bodil Hovmark.
”Jeg har ikke tiltro til, at kommunale sagsbehandlere er til for at hjælpe mig med at få den bedste hjælp til at kunne leve et selvstændigt liv. Det betyder, at jeg møder sagsbehandlerne med mistro, ligesom de møder mig, og jeg føler, at de tror, at jeg bare er ude på at udnytte systemet.”
”
Jeg har ikke tiltro til, at kommunale sagsbehandlere er til for at hjælpe mig med at få den bedste hjælp til at kunne leve et selvstændigt liv
Bodil Hovmark
Noget andet er, at hun føler sig blottet, sårbar og krænket på sin personlighed, men også hendes familie har følt sig krænket på privatlivets fred ved at blive overvåget. Det var nemlig ikke kun Bodil Hovmark, de kommunale sagsbehandlere kontrollerede ved deres besøg. I rapporten, der kom ud af deres iagttagelser, er også nævnt, hvad Bodils mand gør, og hvad hendes hjælpere laver.
”Jeg var bange for at sige nej til at medvirke til at oplyse mit hjælpebehov. Derfor har jeg deltaget langt hen ad vejen, men skulle jeg blive udsat for at blive kontrolleret igen, vil jeg på ingen måde tillade, at kommunen sender to kontrollanter ud. Hvem skal holde øje med, hvad den ene laver i mit hjem, når jeg er i bad med den anden?”
Det kommer ikke til at ske
Den 40-årige kvinde har endnu ikke oplevet at blive stillet over for kravet om at få besøg af sin sagsbehandler, men frygter, at det vil ske, når der næste gang skal ske en opfølgning af hendes hjælperordning. Hun har ikke noget imod at fortælle sin sagsbehandler om sit behov for hjælp ved bad og toiletbesøg. Der slår hun automatpiloten til og distancerer sig, fordi det handler om noget praktisk. Og det er så langt ind i intimsfæren, hun vil gå.
”Men hvis sagsbehandlere kræver at komme ud for at se med egne øjne, hvordan jeg går på toilettet, vil jeg blive så mega gal i skralden og klage til Gud og hvermand. Så jeg tror ikke, det kommer til at ske,” siger hun.
Begynder at tvivle på sig selv
Katrine Jensen har oplevet, at en kommunal sagsbehandler sad og kiggede på hende i 14 timer for at observere hendes behov for hjælp.
”Det er voldsomt grænseoverskridende. Det bliver personligt, og jeg føler, at jeg bliver mødt med mistillid. Det er ubehageligt, og jeg begynder at tvivle på mig selv. Overdriver jeg rent faktisk? Burde jeg gøre det her selv? Laver jeg for lidt? Laver jeg for meget? Tager de mine hjælpertimer fra mig, hvis jeg ikke laver så meget? Tager de min pension, hvis jeg laver for meget? Jeg bliver i tvivl om alt og mister følelsen af, hvem jeg er, og hvad jeg kan holde til,” siger Katrine, som har brugt tid på at forklare sagsbehandleren, at selv om hun kan noget fysisk, kan hun ikke holde til at gøre det fast hver dag.
”
Jeg føler mig misforstået og mindre værd end andre mennesker
Katrine Jensen
”Jeg føler mig misforstået og mindre værd end andre mennesker,” siger hun og tilføjer:
”Jeg har forsøgt at fortælle min sagsbehandler, hvad det gør ved mig, men hun har ikke ændret praksis. Så jeg har stadig ikke fundet en god måde at tackle det på, andet end at lukke ned for krop og følelser og bare komme igennem det. Hvilket ikke er en særlig hensigtsmæssig metode.”
Artiklen har været bragt i Muskelkraft.
Andre udvalgte artikler til dig
- 21/01 2021
Når intimitet bliver et vilkår for hjælp
- 25/10 2019
Hvor blev tilliden af, og hvem har ansvaret for det tiltagende idioti?
- 12/02 2020
Tror I, vi snyder?
