Det var en kæmpe omvæltning for Marlene Johansen, da hun fik en muskelsvinddiagnose og skulle vænne sig til et anderledes liv
”Hvis der er nogen, der siger, at jeg ikke kan, så stritter alt på mig. Det klarer jeg nok… Det fixer jeg… Det finder jeg ud af…”
Sådan var Marlene Johansens tilgang til tilværelsen for bare fem år siden, når hun selv skal beskrive det. Og sådan er der stadig noget inde i hende, der siger. Men dengang foregik hverdagen i et hæsblæsende tempo som enlig mor til to børn, fuldtidsjob som kørselsdisponent hos en vognmand og mange aktiviteter i gang. Hendes holdning var generelt, at skal der ske noget i verden, skal du gøre det selv.
Fakta:
Marlene Johansen, 41 år
Diagnose: HNPP (Hereditary Neuropathy with liability to Pressure Palsy)
Derfor var det på alle måder en kæmpe omvæltning, da Marlene Johansen fik en muskelsvinddiagnose, der satte mange begrænsninger og væltede hendes hverdag.
Blodprøve afslørede genfejl
Det begyndte med, at hun pludselig fik dropfod. Først venstre ben og hen over natten også i det højre.
”Jeg kunne godt gå, men pludselig klaskede mine fødder ned som en and,” fortæller Marlene.
Hun slog den hen og tænkte, at det nok var, fordi hun dagen før havde haft en ny model tunge sikkerhedssko på, da hun kørte en pakkebilstur på sit arbejde. Eller at det havde noget med hendes diskoprolaps eller slidgigt i lænden at gøre. Men det udviklede sig, og da hun ikke kunne løfte sin fod, gik hun til lægen.
Og så gik den store mølle i gang, fortæller hun og hentyder til udredningen, som afprøvede flere ting, inden den sidste blodprøve viste, at hun havde en genfejl. Hun havde den sjældne muskelsvinddiagnose HNPP, som sidder i det perifere nervesystem. Symptomerne er bl.a. nedsat muskelkraft, smerter og hurtig udtrætning.
Valget mellem kamp og accept
”I første omgang var det en lettelse at få en diagnose. Inden da frustrerede det mig voldsomt, at man ikke vidste, hvad det var. Men så blev det også svært, fordi jeg følte mig alene. Neurologen havde sagt, at de ikke kunne gøre noget, og så blev jeg bare sendt hjem,” fortæller Marlene og fortsætter:
”Hvordan jeg reagerede? Jeg blev vred. Jeg har temperament ad pommeren til, så hvis jeg ikke får noget, så gør jeg da bare noget selv.”
Hendes umiddelbare tanke var, at det skulle hun nok fixe. Hendes liv havde altid været turbulent, og hendes indgangsvinkel var – og er – at have ja-hatten på. Så hun googlede og fandt amerikanske hjemmesider og Facebookgrupper, som hun fulgte og blev lidt klogere på diagnosen.
”
Jeg har ikke brug for, at min omgangskreds ynker mig. De skal behandle mig, som de plejer. Jeg skal nok bede om hjælp, når jeg har brug for den.
Marlene Johansen
Reaktionen kom, da det gik op for hende, at hun skulle leve med sygdommen.
”Det er nok første gang i mit liv, at jeg blev bedt om at sætte mig ned og forholde mig til noget, jeg ikke kunne fixe. Jeg kunne vælge at blive ved med at kæmpe og løbe panden mod en mur eller vælge at sætte mig ned og acceptere det. Jeg ved ikke, hvilken valgmulighed der var værst. For egentlig var jeg villig til at blive ved med at kæmpe, fordi det er sådan, jeg er – stædig. Jeg vil sige, at min accept er blevet bedre, men jeg er langt fra færdig.”
Hvem er jeg nu?
En del af accepten var også en sorgproces for Marlene. Ikke bare det, at hun var syg. Hun blev også behandlet anderledes af sine omgivelser. Hun følte et tab af identitet og vidste ikke, hvem hun var.
”Jeg fik fleksjob, hvor jeg før havde en ledende stilling. Og ikke fordi jeg har noget imod at være en administrativ medarbejder, som jeg er nu, men jeg gik fra at være en vital del af arbejdspladsen til ikke at være det. Og min familie gik på æggeskaller, hvis jeg havde ondt eller var træt.”
Situationen blev også ekstra svær for omgivelserne, fordi Marlene året før havde gennemgået en fedmeoperation og var gået fra en vægt på 120 kg. til i dag 68 kg.
”Alene det havde ændret mine omgivelsers opfattelse af mig, og nu skulle de så også til at vænne sig til, at jeg ikke bare sprang op af stolen, som jeg plejede. Jeg kunne ikke det samme som før. Nu var der benskinner, handicapbil, kørestol, når vi skulle i Tivoli osv.”
Jeg ville ikke vise svaghedstegn
At bede andre om hjælp og være afhængig af andre har været en stor kamel at sluge for Marlene – og hun har stadig ikke slugt den helt. Det ligger ikke til mig at vise svaghedstegn, siger hun. Hun har adskillige gange overskredet sine grænser – både af stædighed og for at være så ”normal” som mulig i forhold til sine børn. Så hun har taget på stranden med børnene eller i Tivoli, selv om hun havde en dårlig dag og havde ondt. ”Der er ikke noget, piller ikke kan klare,” lød hendes argument, men sådan ser hun ikke på det i dag.
”Når jeg bare moste på, opdagede jeg jo, at det netop gik ud over mine børn. Jeg kan godt gennemføre det, selv om jeg har en dårlig dag, men så mærker jeg konsekvenserne: jeg kan ikke noget i 2-3 dage efter, og det er ikke det værd.”
Det samme har hendes 15-årige søn bemærket. Også hendes 7-årige datter kan mærke, når hun er træt. Det har fået Marlene til at være mere åben og ærlig i forhold til børnene, men også til at lytte mere til sin krop og sine grænser, selv om det stadig er svært.
”Min søn og jeg har altid været aktive: løbet på rulleskøjter, cyklet, spillet fodbold, klatret og badet, og det kunne jeg jo pludselig ikke mere. Min datter kender mig kun som syg. Det gør en forskel.”
Mit mundtøj fejler ikke noget
På mange måder synes Marlene, at det er svært at have et usynligt handicap. Bortset fra hendes benskinner, som kun er synlige, når hun ikke har lange bukser på, kan andre ikke umiddelbart se på hende, at hun har et handicap. Det gør det svært at blive forstået. F.eks. når hun parkerer sin bil på en handicap-p-plads, kan hun få negative kommentarer fra folk, hun ikke kender.
”Heldigvis fejler mit mundtøj ikke noget, og så får de igen. Jeg har altid overskud til at give igen. Men i bund og grund møder jeg også mange positive kommentarer, når folk ser mine benskinner. De er nysgerrige, så jeg har det fint med, at de spørger, hvad det er. Jeg vil gerne ud med mit budskab,” siger hun, som gerne fortæller, at hun har muskelsvind, og hvad det betyder.
Hun kan også godt finde på at splitte sine sko ad for at demonstrere, hvordan benskinnerne virker.
”Det skal gøres naturligt, at vi ikke alle er ens. Jeg vil gerne bryde tabuet og få åbenhed, uanset om det er en sjælden sygdom, overvægt eller rødhåret. Via dialog kommer man længst. Er det grænseoverskridende? JA! Er det angstprovokerende? JA! Er du tvunget til at se indad, selv om det ikke er sjovt? JA! Men du er nødt til det, og hvis alle gjorde det, ville forståelsen for andre mennesker være bedre. Det vil gøre verden bedre.”
Marlene håber, at hun med sin åbenhed og ærlighed også får sat mere fokus på sin sjældne sygdom. Og at både læger, sagsbehandlere og andre kommer til at kende diagnosen.
Tvunget til at stå af ræset
Med muskelsvinddiagnosen har Marlene gjort op med de værdier, hun havde engang. Hun syntes, at hun jonglerede fint med at være alenemor, have fuldtidsarbejde og det hæsblæsende tempo, hun kørte.
”Men hold kæft, hvor har mine børn manglet mig,” kommer det bramfrit fra Marlene, som i den henseende priser sin diagnose velkommen. Hun blev tvunget til at stå af ræset, og det var fantastisk, mener hun, selv om hun selvfølgelig helst ville have været sin diagnose foruden.
”
”Via Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har jeg mødt andre med samme diagnose, og det var rart ikke at være alene, men at føle mig som en del af et fællesskab. Nogle, der er ligesom mig og forstår mig.”
Marlene Johansen
”I bund og grund har det givet mig noget positivt: det har lært mig, hvem der er vigtig. Lært mig at leve fuldt ud. Jeg får mere ud af livet nu og lever mere på mine præmisser. Jeg har meget mere tid til mine børn. Jeg lytter til min krop, og selv om jeg er lagt ned i flere dage, hvor jeg ikke kan noget, overskygger det positive det negative,” siger hun og tilføjer, at hun f.eks. aldrig før har lagt mærke til fuglekvidder. Det gør hun nu.
Alt er dog ikke rosenrødt. Hun kan stadig have dage, hvor hun sætter sig ned og tuder, fordi hun synes, det er synd for hende, og fordi hun ikke kan det samme som før. Men det går heldigvis hurtigt over.
Andre artikler til dig
- 01/10 2021
Genetikerne opdagede Allans muskelsvind
- 31/01 2021
Diagnosen er blevet en samarbejdspartner
- 01/02 2021
Nydiagnosticeret med muskelsvind – hvad så?
- 24/01 2021
Svært at være så tæt på “normalen”
- 26/11 2020
Nicolaj Højholt: Sofaen var min bedste ven
