Mød Marcus Lorenzen på 10 år – han er en af flere
Han er en af de 26 børn og unge i Danmark, som ikke kan få den behandling, de har brug for. Uden behandling kan han miste evnen til at gå
Det er ikke, fordi medicinen ikke virker.
Det er heller ikke, fordi medicinen ikke er godkendt i Europa.
Det er, fordi det danske Medicinråd mener, at Marcus er for gammel til, at medicinen virker.
Medicinrådet har afvist at tilbyde børn over seks år den ny banebrydende medicin, som hedder Spinraza. Og den er faktisk ikke så ny mere. Den har været på markedet siden 2017. Bare ikke til børn som Marcus.
Medicinrådet har vurderet Spinraza for femte gang. og sagde nej. En principiel beslutning for alle sjældne diagnoser
Hele forløbet indtil i dag har været langt og drænende for familierne. Du kan se hele forløbet her.
Marcus har diagnosen Spinal Muskelatrofi 3 (SMA3). Det betyder, at hans muskelstyrke gradvist svinder ind. Du kan læse mere om Marcus her.
Ventetiden er gratis for Medicinrådet – det er den ikke for Marcus. I de tre år han har ventet på at få medicinen, har han mistet evnen til at løbe, som han plejer, og han frygter at miste evnen til at gå uden behandling.
Udover at have en sjælden sygdom er Marcus også et sjældent syn i Europa. Faktisk er han og de andre danske børn de eneste, der ikke kan få behandling. Andre lande har forlængst godkendt medicinen og startet behandling. Se liste med lande samt kortet herunder. Læs mere fakta og hør tre førende eksperter fortælle om Spinrazas effekt på video herunder.
Hør hvad de førende eksperter på området sigerListen over lande, som har godkendt
Spinraza til børn over 6 år
Mange europæiske lande har krav for brug af Spinraza. Men ingen lande har så strenge krav som Danmark. Hvorfor?
-
Godkendt i 2017
1. Østrig – juli
2. Tyskland – juli
3. Italien – september
4. Sverige – december -
Godkendt i 2018
5. Norge – februar
6. Spanien – marts
7. Finland – april
8. Slovenien – marts
9. Schweiz – marts
10. Tjekkiet – maj
11. Holland – august
12. Slovakiet – august
13. Belgien – september -
Godkendt i 2019
14. Polen – januar
15. Portugal – januar
16. UK (England) – maj
17. Frankrig – april
Muskelsvindfonden støtter det konservative
forslag om en forsøgs-ordning, så mennesker der har brug for medicinen, kan få den nu.
De har ventet i tre år.
Udover Marcus venter også Benjamin på at få en afklaring
Se interview hvor Benjamins far, Chris Nørgaard, interviewer sin søn om ventetiden, og hvad ventetiden betyder for Benjamins tab af funktioner.
Spinraza virker på alle aldre
En af verdens førende forskere og behandler inden for neuromuskulære sygdomme er Professor Laurent Servais fra MDUK Oxford Centre. Han har behandlet mere end 120 mennesker med SMA med Spinraza – herunder danske Magnus, som i dag vælger at rejse til Belgien for at få sin behandling. Han er ikke i tvivl om Spinrazas effekt, og det burde Danmark heller ikke være, mener han.
Medicinsk behandling mod muskelsvind er kommet for at blive. Udviklingen går stærkt. Og vi er med.
Muskelsvindfonden kæmper for retten til at leve et godt liv med sin diagnose, for retten til ny innovativ behandling, og for retten til at sige nej tak. Sjældne diagnoser skal sikres adgang til innovativ behandling.
Andre udvalgte artikler til dig
- 22/06 2020
Marcus må ikke få medicinen, som kan sikre, at han fortsat kan gå
- 30/05 2018
Flere får adgang til den ny medicin, Spinraza
- 10/09 2020
Hvilke europæiske lande tilbyder behandling med Spinraza?
- 17/12 2021
Uden behandling kunne 3-årige Merle ikke gå
- 20/08 2019
Magnus rejser til Belgien for at få medicin
- 14/08 2019
Danmark er bagerst i bussen på det medicinske område