Fakta om gruppen
Målgruppe: Alle med diagnosen myastenia gravis.
Netværkets geografi: Landsdækkende/nationalt
Aktiviteter: Faglige oplæg og diskussioner via temadage/kurser/seminarer.
Kontakt: Medlemskonsulent Lene Lebech, lele@muskelsvindfonden.dk eller på tlf. 2265 2439
Herunder ses billeder fra gruppens 40 års jubilæum d. 9. november 2019
Læs mere om gruppen herGruppens formål
Netværksdannelse og oplysning for alle med Myastenia Gravis gennem forskellige aktiviteter bl.a.
-Seminar, med fokus på viden. og fagligt stof, men også plads til social komsammen. Afholdes over en weekend, som regel hvert andet år.
–”Træf”, mindre møder og sammenkomster. hhv. vest og øst for Storebælt. Træf kan have fagligt, kulturelt eller rent socialt indhold, f.eks. fysioterapi, teaterture eller udflugter. De afholdes hhv. vest og øst for Storebælt ca. en gang om året.
-For at medlemmerne kan bruge netværket, ud over når vi mødes fysisk, udsender vi et nyhedsbrev én til to gange årligt, med information og om hvad der sker i vores verden.
-Ligesom vi administrerer og svarer på flere spørgsmål i facebookgruppen ”Myasteni/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden”
-Vi har et stort samarbejde med RCFM,
og vi plejer vores internationale netværk gennem NRMG (Nordisk Råd for Myastenia Gravis) og EuMGA (European Myasthenia Gravis Association).
