17. dec 2021
Håb blev knust på et øjeblik, da det danske Medicinråd torsdag den 12. oktober 2017 sagde nej til den første revolutionerende medicin ”Spinraza”. Medicinen, der er medicin til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA), tilbydes derfor kun til en lille udvalgt gruppe
I 2018 blev der åbnet op for, at få børn op til seks år under visse kriterier kan få tilbudt medicinen, men andre europæiske lande tilbyder medicinen til langt flere patienter. I Danmark anerkender man ikke effekten af medicinen og prisen er for høj, lyder meldingen.
