Laila, Thomas og Dorte Sihvonen er både børn og deres fars hjælpere på samme tid. Det er en svær balancegang, men en nødvendighed, da kommunen efter deres mening ikke har bevilliget hjælp nok.
På hylden står fotobøgerne i stuen. Det var de fotobøger, som de skulle bladre i sammen som familie. Og hygge omkring. Men de står der stadig, urørt, da tiden nu er blevet mere kostbar, end de forventede.
Siden deres ellers stærke og aktive far på 79 år, Jorma Sihvonen, fik konstateret muskelsvindsygdommen ALS i 2016, har alt ændret sig. Hans tilstand forværres uge for uge og nogle gange dag for dag. I dag sidder han i kørestol og har brug for omfattede hjælp døgnet rundt. Hjælpen indebærer alt fra at give ham mad og drikke, lifte ham i seng eller på toilettet til at berolige ham ved angstanfald, når han har hosteanfald. Så den tid, der skulle være brugt på at se billeder, bruges nu på praktiske ting og personlig pleje.
Mor bliver slidt op
Det er hårdt for de tre søskende at se, hvordan deres far gradvist mister muskelstyrke og funktioner. Og samtidig er det hårdt at være vidne til, at han ikke får den hjælp, de mener, han burde. Han får hjemmehjælp 33 timer om ugen, men det burde være 168 timer om ugen. De resterende 135 timer dækker familien ind, så godt de kan.
Siden september 2018 har Laila Sihvonen derfor taget plejeorlov to dage om ugen for at kunne hjælpe sin far og aflaste sin mor.
– En ting er at forholde sig til, at vores far skal dø af en sygdom, der ikke findes behandling for. En anden ting er, at vi samtidig kan se, hvordan vores mor bliver mere og mere udkørt. Far havde så omfattende brug for hjælp, at jeg måtte have noget mere tid for, at jeg selv kunne overleve, siger hun om beslutningen om at tage orlov.
– Jeg kan slet ikke holde ud at tænke på, at far ikke længere selv kan klø sig eller række ud efter telefonen – eller ved, hvordan han skal komme på toilettet. Værst er det at vide, at når han skal hoste, har han akut brug for hjælp. Det er hårdt, at han hele tiden skal være utryg. Når der kommer en hjemmehjælper, som han ikke kender, bliver han angst. Han er bange for, at de håndterer ham forkert, så det gør ondt, siger hun.
Behovet for hjælp er nu så stort, at Laila er i hjemmet flere døgn om ugen, mens hendes søster, Dorte, har fået en ordning med sin arbejdsgiver, så hun holder en ugentlig fridag og arbejder disse timer ind fordelt over resten af ugen. Hun er der mindst et døgn om ugen. Oftest mere. Weekenderne dækker de bedst muligt sammen med deres bror, Thomas, som også hjælper med alle de praktiske ting i hjemmet, som deres far ikke magter længere.
Vi kæmper ikke kun for far
De tre søskende hjælper også deres far i hans kamp mod kommunen. De har hjulpet ham med at klage over udmålingen af timer i samarbejde med Muskelsvindfonden.
– Vi kæmper ikke kun for far, men også for alle de andre i samme situation, siger Laila.
Kommunen har pligt til at behandle klager inden for fire uger, men den frist overholder de ikke i deres sag.
– Det er forfærdeligt, at der går så lang tid. Vores mor er henvist til skulderoperation og har gigt i hænderne. Hun kan ikke alene klare alt det fysiske arbejde, der er i plejen, samtidig med har hun søvnmangel fra de nætter, hvor hun hjælper far.
Grethe Sihvonen er 83 år og er ked af ikke at være i stand til at kunne give sin mand den nødvendige hjælp. Nogle gange vækker Jorma ikke Grethe om natten. For at skåne hende. Også selvom han er tørstig, eller at det gør ondt at ligge, som han gør.
Hele familien bliver ramt
Jorma er ked af, at det er så hårdt for hans kone og familien, at de nu er blevet hans hjælpere, da kommunen ikke leverer hjælpen.
– Jeg tør ikke tænke på, hvordan det var gået, hvis jeg ikke havde haft børnenes hjælp. De har været fantastiske og udfyldt hullerne. Men vi kan heller ikke ødelægge børnenes liv med det her. Det er en uholdbar situation, og de har jo selv familie og fuldtidsarbejde, som skal passes, siger Jorma.
De tre søskende har dog ikke været i tvivl om, at det har været nødvendig at træde til og hjælpe med de mange udfordringer.
– Vi ønsker, at vores forældre skal være sammen så meget som muligt, da det giver dem livskvalitet. Og de har begge mere end rigeligt at kæmpe med.
– Vi føler os dog maksimalt pressede. Det er en kamp at få hverdagen til at hænge sammen. Det er ikke unormalt, at vi er oppe og hjælpe far fire til ni gange om natten. Vi er konstant splittet mellem vores eget familieliv og tanken om, at vores forældre skal stå alene i situationer, de ikke magter, siger Laila.
De små øjeblikke giver energien til at kæmpe
Laila fortæller, at det gør dem triste, at kvalitetstiden og de gode hyggelige stunder med forældrene er svære at finde, da alt efterhånden handler om sygdommen og kampen for mere hjælp. Men der er også plads til humor, fortæller Dorte.
– Heldigvis har far en uvurderlig evne til at komme med en skarp bemærkning med en humoristisk vinkel, så vi kan grine lidt indimellem. Det er de små øjeblikke, der giver energien til at kæmpe videre, siger Dorte.
Læs de tre søskendes far, Jorma Sihvonens, historie HER.
Læs historien om Jorma- 25/11 2020
ALS-Startpakker: Vi kan ikke vente længere
- 28/01 2019
Brev fra ministeren: Stram op på sagsbehandlingen
- 02/12 2019
Ankestyrelsen udpensler reglerne i BPA-sager
