Vidste du…
… at ca. tre ud af fire med muskelsvind er gående?
… at man slet ikke kan se det på mange af dem, der har muskelsvind?
… at hver anden dag får en dansker konstateret den alvorlige sygdom ALS?
Fold ud og læs hvorfor du skal booke et foredrag
Muskelsvind er en sjælden sygdom, som giver mange glæder og sorger i livet. Det betyder også, at muskelsvind giver værktøjer til at håndtere situationer, som er svære for de fleste. Vi ønsker at etablere møder om det, der deler os for at vise, at det, der deler os, også samler.
Mødet mellem mennesker er et effektivt redskab til at nedbryde fordomme og skabe plads til forskelle.
Hvad kan jeg forvente?
Du kan forvente at få en foredragsholder ud, som tager sin opgave alvorligt, og som kan tale om livet med handicap konkret og i øjenhøjde. Hvilke fordomme kæmper de imod, og hvilke oplevelser varmer?
Praktikken
Flere af vores medlemmer tilbyder at komme ud til skoler, uddannelsesinstitutioner, virksomheder, foreninger og andre, der har lyst til at få et indblik i, hvordan livet med muskelsvind kan leves. Nogle ønsker at få honorar – andre gør ikke. Det aftaler I med den enkelte. Vi anbefaler, at I dækker transportudgifter og evt. forplejning for foredragsholderne.
Vælg en foredragsholder
På listen nedenfor kan du læse mere om den enkelte foredragsholder. Vi opfordrer dig til at tage direkte kontakt til den person, I gerne vil booke for at aftale nærmere.
Læs om de enkelte foredragsholdere
-
Om mig:
Jeg fik konstateret muskelsvind, da jeg var 11 år gammel og kom permanent i kørestol, fra jeg var 16 år. Det har – og er – bestemt ikke en let kamp at skulle kæmpe mod sin krop, når ens hjerne fungerer helt optimalt. Det er, som om hjernen siger til én: Kom nu, du kan jo godt, din krop er bare doven. Men der er ingen reaktion fra kroppen. Denne kamp vil jeg gerne fortælle om i mit foredrag.
Sportspige som fik et handicap
Jeg vil fortælle om en sportspige, der dyrkede sport seks gange om ugen i fem forskellige sportsgrene, som pludselig fik ændret sit liv. Jeg fortæller om en pige, der efter hjælp fra en psykolog samt venner og familie fik rejst sig og nu kæmper for at leve livet fuldt ud! Livet er til for at skulle leves. Uanset om man har et handicap eller ej. Men et handicap minder ofte en om, at man altså skal huske ikke at tage alt for givet og sætte pris på det, man har. Og det man får.
Jeg har lært, at mit netværk og de mennesker, jeg holder af, og som vil mig det bedste, er de vigtigste personer at bruge min tid på.
Jeg kan fortælle om stigmatisering og fordomme, og hvordan det påvirker os som mennesker.
Erfaring
Jeg har holdt foredrag siden 2005. For folkeskoleelever (fra 3 klasse og op til 10. klasse), gymnasier, pædagogseminarier, på social og sundhedsskolen og på fysioterapeutuddannelsen, samt til utallige kurser for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.
I 2016 var jeg med i et projekt i samarbejde med SUMH og DSE, der hedder inklusion i øjenhøjde/allemed.dk. I dette projekt tog vi rundt på landets folkeskoler og fortalte om, hvad inklusion er for os med og uden et handicap.
Hvis du har lyst til, at jeg skal komme og holde foredrag hos dig/jer, kan jeg bl.a. tilbyde at fortælle min livshistorie, men jeg kan også holde oplæg af mere faglig karakter – både pædagogisk og fysiologisk, altså hvad der skal til for, at man som pædagog eller fysioterapeut får et godt samarbejde med et barn, en ung eller en voksen med handicap.
- Jeg har gået i normal folkeskole fra 1. til 9. klasse.
- Jeg har taget et år i 10. klasse på efterskole.
- En HF på Aarhus akademi
- Arbejdet frivilligt for Muskelsvindfonden siden 2006
- Været på højskole i 2010
- Studeret til pædagog i 2011
- Har en bachelorgrad i uddannelsesvidenskab og en kandidat i pædagogisk sociologi.
Antoniett vandt Aarhus Kommunes handicappris i 2013 for sit frivillige arbejde for at nedbryde fordomme.
By: Aarhus C
Født: 1988
Pris: Minimum dækning af transportudgifter
Kontakt: e-mail: pharao1988@hotmail.com
-
Om mig:
”Den, der siger, at det ikke kan lade sig gøre, skal ikke afbryde den, der gør det.”
Det er et kinesisk ordsprog, som jeg tog til mig, dengang fire kinesere bar mig op på Den Kinesiske Mur siddende i min kørestol.
Rigtig meget kan lade sig gøre, hvis man er stædig og holder ved ens drømme – og hvis man er klar til at tage forhindringer som udfordringer.
Selv om man sidder i elektrisk kørestol, aldrig har følt jorden under sine fødder, og ikke kan vende sig selv i sengen om natten, kan man godt rejse ud og opleve verden. Jeg er 100% afhængig af andres hjælp døgnets 24 timer – alligevel har jeg indtil videre rejst i 59 lande, og der kommer hele tiden nye lande på listen.
Se så meget af verden som muligt
Min højeste prioritet har altid været at se så meget som muligt af verden. På trods af mange rejser og et tidskrævende handicap er det lykkedes mig at afslutte en Bachelor i International Business Communication (Tysk, Europæiske studier), hvor jeg tog dele af uddannelsen i Hamborg og Berlin. Jeg er opvokset tosproget med tysk mor og dansk far og giver privatundervisning i tysk. I 2016 startede jeg på jurastudiet på Syddansk Universitet – en interesse jeg fik via Muskelsvindfondens repræsentantskab, som jeg var medlem af fra 2010-2016.
De Berejstes Klub
I 2010 blev jeg medlem af De Berejstes Klub, hvor optagelseskravene er, at man skal have besøgt ligeså mange lande som ens alder (minimum 30), rejst på mindst 4 kontinenter og have krydset ækvator. I De Berejstes Klub modtog jeg i 2012 Egholmprisen, som gives for en usædvanlig indsats i forbindelse med rejselivet og for at sprede informationer om rejselivet.
Erfaring
Jeg har holdt foredrag mange forskellige steder siden 2005 hovedsageligt om det at rejse, når man har et handicap, men jeg har også været ude hos folkeskolens ældste klasser og holde foredrag med fokus på fordomme og det at være anderledes.
Mine foredrag:
- Jorden rundt i kørestol
- Roadtrip til Nordkap og flyrejse til Iran
- Island rundt med bil og Japan rundt med tog
- Plads til forskelle – fordomme og handicap
- Grib chancerne, når de er der
- Foredrag om et bestemt land, med eller uden praktiske globetrottertricks (efter ønske)
Man kan læse mere om mine foredrag, referencer mv. på min hjemmeside: annaledous.dk
Eller gå ind på min Facebookside: Globetrotter på hjulBy: Charlottenlund
Født: 1979
Pris: Honorar efter aftale
Kontakt: anna.le.dous@mail.dk
-
Om mig:
Jeg arbejder inden for journalistik og kommunikation og har været handicappolitisk aktivist siden 1976. Jeg “er født til afhængighed af andre”. Jeg er siden 2010 desuden også respiratorbruger. Jeg har siden 2014 været i fleksjob på en skole for børn og unge med handicap.
Jeg arbejder i min fritid også en del med politik og handicappolitik – bl.a. gennem byrådsarbejde i min hjemkommune og i handicapbevægelsen både lokalt og på landsplan. Jeg har en masse gode erfaringer med mig om et aktivt liv med et handicap. Det er viden, som jeg forstår at gøre anvendelig for andre.
Jeg holder foredrag og oplæg i bl.a. foreninger, folkeskoler og på social- og sundhedsskoler om “at leve – med et handicap”.
Blandt de mange mulige emner, der kan være en del af mit foredrag er:
■ Min egen historie – om livet med et fysisk handicap
■ Afhængighed af hjælp – og at have et aktivt liv
■ At få respirator – en støtte til det aktive liv
■ Livet i en familie – med et handicap i bagagen
■ Ny teknologi giver os nye muligheder – og dilemmaer
■ Ja tak til aktiv livshjælp – og nej tak til aktiv dødshjælp
■ Livet med og efter Covid-19 – også en handicappolitisk læringsproces
■ BPA (Borgerstyret Personlig Assistance) – en vigtig brik i vores liv
■ Os som aktive samfundsborgere – på vej mod lige rettigheder
■ At bidrage aktivt i et samfund – selvom sten og bump på vejen
■ Kommunevalg 2021 – vores mulighed for at få den handicappolitiske dagsorden med
■ Kunsten at blive gammel med et handicapMine foredrag er bygget op om en række valgte temaer. Indholdet bliver aftalt med arrangør alt efter det fokus, der er behov for hos målgruppen. Jeg deltager også gerne i webinarer på de nyere platforme, der er kommet i brug med Covid-19 i 2020/2021 og som jeg håber vi aktivt tager med os fremadrettet.
Brug artikler og blogindlæg på min hjemmeside www.jan-jakobsen.dk som yderligere inspiration til andre mulige emner. Læs også på hjemmesiden under “Foredrag”.
By: Ringsted
Født: 1955
Pris: Dækning af transportudgifter og evt. forplejning til mig og hjælper ved længere køreture.
Kontakt: e-mail: janvjak@gmail.com eller tlf. 61 69 16 75.
-
Om mig:
Mit navn er Stephanie Fjeldsø Fischer. Til hverdag er jeg forfatter, blogger, foredragsholder og livsnyder. Jeg holder af at rejse rundt i verden, opleve nye ting og nyde en kop the, mens jeg skriver i ro og mag.
Jeg har Spinal muskelatrofi type 2 og triller derfor rundt på hjul og har respirator. Det er lige så naturligt for mig, som det at gå er for dig. Jeg lever med muskelsvind og laver det, jeg elsker.
Når jeg holder foredrag, kan jeg fortælle om mange forskellige ting:
- Om at leve med muskelsvind
- Tanker om det at få respirator. Livet før og efter
- Det at forfølge mine drømme trods udfordringer
- At se mulighederne i udfordringerne.
- Om forfatterlivet, og hvordan det fungerer, når man samtidig har et handicap.
Jeg tilpasser også gerne efter ønske.
Jeg tager ud til alle alderstrin i folkeskolen, efterskoler, gymnasier, videregående uddannelser, højskoler og andre, der har interesse. Jeg kører i hele Danmark bortset fra Bornholm, da jeg bliver enormt søsyg.
Se mere på: www.stephaniefjeldsoefischer.dk under ’Foredrag’.
By: Holstebro
Født: 1994
Honorar: 2.500 kr. + kørsel
Kontakt: e-mail: info@stephaniefjeldsoefischer.dk
-
Om mig
Kan man blive læge, når man har muskelsvind? Kan man have et ”normalt” sexliv? Kan man i det hele taget have et godt liv?
For hver gang jeg møder en usand fordom om ”folk, som sidder i kørestol”, får jeg en brændende trang til at modbevise det. Både for min og for andres skyld. Og det er præcis det, som motiverer mig.Mit navn er Johan, og jeg har spinal muskelatrofi type 2. Til dagligt er jeg medicinstuderende på KU, hvor jeg sideløbende forsker i muskelsvind, og så driver jeg min virksomhed PROBE. I PROBE arbejder vi på at forbedre brugeroplevelsen forbundet med deltagelse i kliniske forsøgsstudier for at hjælpe især kroniske patienter med at få adgang til studierne.
Jeg har været foredragsholder siden 2021 og har medvirket i adskillige artikler, TV-udsendelser og reklamer. Derudover har jeg været frivillig lejrleder for unge med muskelsvind, og til tider er jeg mentor for samme målgruppe, hvor jeg forsøger at få dem ud af det fængsel, som samfundets fordomme anbringer dem i.
Du kan læse mere på https://johanlauritsen.com/om-johan/Et foredrag med mig
Jeg skræddersyer altid mine foredrag til min målgruppe – og kender efterhånden mit publikum ret godt. Mit publikum spænder over alt fra medicinalvirksomheder, til patientorganisationer, uddannelsesinstitutioner og private arrangementer. Hyppige temaer er:
1. Min livsfortælling
2. Kliniske forsøgsstudier
3. Sygdomsmekanismer made simple
4. Undervisning i sygdomshåndteringDu kan læse mere hos mit bookingbureau: https://www.athenas.dk/johan-lauritsen-perspektiv-livsbekraeftende-foredrag.htm
By: København
Født: 2001
Honorar: Prisen aftales ved henvendelse til bureau
Kontakt: kontakt@athenas.dk eller ring på +45 35 11 21 31