Vi støtter menneskene
Det handler om mennesker, om netværk, om den rigtige behandling, støtte og hjælp. Det handler om fællesskaber, venskaber og skab det selv.
Vi tror på, at vi gør hinanden stærke, når vi mødes og samles. Fysisk som digitalt. Og det bruger vi en del af vores overskud på.
Men vi bruger i høj grad også overskuddet til at arbejde politisk, så vi sikrer, at mennesker med muskelsvind og deres familier har mulighed for at leve et selvstændigt og aktivt liv med deres handicap. Og på forskning, så vi bliver vi bliver klogere på livet med muskelsvind.
Brug for et nyt Pærspektiv?
Få overblik, indblik og underholding. Vi vender tingene på hovedet. Lyt til små samtaler med Simon Kvamm, oplæste artikler af Jacob Haugaard, videoer, stories og meget andet.
Vi skaber fællesskaber
for børn og unge
Børn og unge mødes året rundt til camps, events og hyggelige arrangementer, og de får et grin og bliver inspireret af andre, der står i (næsten) samme situation. Det giver overskud på den mentale konto og mod på livet. Vi er særligt optagede af at gøre en forskel for vores yngste og unge, fordi de har brug for støtte og rollemodeller, der gør dem flyveklar til livet med muskelsvind som passager.
Vi danner vigtige
grupper for familier
Muskelsvindfonden har flere forskellige forældregrupper med i alt 80 familier, hvor erfaringsudveksling, samvær og netværk er nøgleordene. Formålet med forældregrupperne er at give forældrene et rum til at dele erfaringer og viden og tale om det. Børn med muskelsvind møder hinanden i den enkelte forældregruppe og danner venskaber for livet.
Vi understøtter
betydningsfulde netværk
Vi har et hav af fællesskaber for mennesker med muskelsvind. Og hvert år opstår nye fællesskaber. Lige nu støtter vi over 21 forskellige netværk for mennesker, der selv har muskelsvind. Formålet er at styrke det enkelte menneske med muskelsvind og se muligheder ift at leve det liv, de ønsker hver især.
Vi støtter mennesker med den alvorlige diagnose ALS
ALS er den muskelvinddiagnose, som er hurtigst fremadskridende, og gennemsnitligt lever man tre år med diagnosen. Det er en svær tid for den enkelte og de pårørende, og begge parter har gavn af de forskellige grupper, som vi faciliterer. Derudover laver vi podcast, film og andet info med særligt fokus på ALS.
Vi flytter holdninger og
bryder tabuer
Vi er sgu alle lidt specielle og heldigvis for det. Vi, der har muskelsvind eller andre handicap, er lige så forskellige som mennesker uden handicap. Vi er lige så fjollede, eftertænksomme, musiklyttende, kageelskende, rejselystne, nørdede og veltalende som din bedste ven eller din sjoveste kollega. Vi oplever mange fordomme, og derfor arbejder vi hver dag på at flytte folks holdninger, så vi får skabt plads til forskelle i vores samfund. Læs også om vores opgør og oprør mod perfektheden i Pærfekt-kampagnen.
Vi arbejder politisk
Muskelsvindfondens handicappolitiske indsats gennem mere end 40 år har været medvirkende til flere fremskridt på det sociale og sundhedsfaglige område: f.eks. indførelsen af hjælperordningen, regler for dækning af merudgifter, oprettelsen af specialafdelinger for respirationsbehandling, vederlagsfri fysioterapi m.m. Arbejdet er vigtigt for, at mennesker med muskelsvind og andre handicap har samme muligheder for at udvikle sig og deltage i samfundet.
Vi rådgiver med fokus på empowerment
Brænder lokummet, er der hjælp at hente. Vi sidder klar, når dialogen med kommunen bliver en kamp. Det skal ikke være en kamp at få hjælp. Vores sagsbehandlere kender Serviceloven. De har mange års erfaring med at vejlede i ankesager og andre emner, som er afgørende, når man har behov for hjælp, men ikke får det.
Vi holder debatten varm
Det er vigtigt, at politikere og andre beslutningstagere ved, hvordan det er at leve med et handicap, og hvad der kan gøres bedre. Vi sørger for at være på den politiske dagsorden, når lovgivningen ikke fungerer eller rammer skævt, og vi er synlige i medierne – både når uretfærdigheden rammer, og når tingene lykkes. Men vigtigst af alt finder vi politiske løsninger, som er konstruktive og brugbare.
Vi støtter forskning og rehabilitering
Muskelsvindfonden støtter undersøgelser og indsamling af data om mennesker med muskelsvind og rehbiliteringsindsatser over for mennesker med muskelsvind. Det sker i et samarbejde med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), som har opbygget en stor viden om rehabilitering af mennesker med muskelsvind.
Vi skaber bæredygtig frivillighed
For Muskelsvindfonden er frivilligheden en investering. En investering i mennesker, i vores organisation og i mangfoldighed. Vi bruger ressourcer på at rekruttere, fastholde og udvikle de frivillige. Vi tilbyder et fællesskab, opkvalificerende kurser, og vi giver dem ansvar. Uden frivilligheden ingen Muskelsvindfonden. Det er vores frivillighedskontor, som står i spidsen for at udvikle vores frivillighed.
Vi er bannerfører for
universelt design
Musholm - Ferie - Sport - Konference er stedet, hvor der er plads til forskelle, og hvor man rejser stærkere hjem. Her mødes mennesker med handicap af muligheder frem for begrænsninger. På Musholm smelter tilgængelighed, natur, bæredygtighed og æstetik sammen i en så smuk helhed, at man kun bemærker de særlige tiltag, hvis man har brug for dem. Det er det, vi kalder universelt design og har vundet internationale priser for.
Vi skaber synlighed om
livet med handicap
Muskelsvindfonden fortæller om livet med et handicap, synligt som usynligt. En udfordring er nemlig samfundets manglende viden og fordomme om vores kompetencer, viden og ressourcer, som kan betyde, at drømmen om et job eller en kæreste er svær at indfri, når man har muskelsvind.
Vi styrker fællesskabsfølelsen digitalt
Webinars, online dialogmøder, politiske møder, online brætspil, livesendinger med aktuelle problemstillinger, julehygge, medlemsbanko og meget andet. Sammen er vi stærkere - også på afstand.
Vi samler danskerne,
når vi samler ind
I Muskelsvindfonden samler vi ind ved at samle danskerne. Og i en verden, hvor mange jagter nicher, konflikter og det unikke, jagter vi det, der samler. Vi deler ikke op, men ud. Af oplevelser. Af øjeblikke. Af hjertet. Til hele Danmark. Vi skaber fællesskaber. For plads til forskelle opstår, når vi ser hinanden, forstår hinanden og kommer hinanden ved.
Vi engagerer og spirer til aktivisme
Muskelsvindfonden er skabt af mennesker med muskelsvind, og den politiske ledelse tegnes af mennesker med muskelsvind. Vi har en bestyrelse og et repræsentantskab, som er med til at sætte retning for foreningen, og vi har 47 medlemmer, som er engageret i kommunernes handicapråd.
Hyg dig – det går til et godt formål
Du tænker sikkert ikke over det. Men når du er til Cirkus Summarum og køber varme popcorn eller til Grøn og køber en øl på pladsen, er du med til at gøre en forskel for os med muskelsvind og for vores familier.
Vi skabte Grøn og Cirkus Summarum, fordi vi ville tjene vores egne penge, skabe opmærksomhed, samle mennesker, sprede glæde, lytte til fed musik, grine og skabe wauw-faktor fremfor for ‘nåårhh’ … Og fordi Cirkus Summarum er ”sjovt, når alle er med”. Og Grøn er fælles uperfekthed, god musik og bare væren.
Vores næste projekt er ja … sjovt, samlende og sikkert noget, vi aldrig havde regnet med. Vi sørger for at styrke børn med muskelsvind på Muskelsvindfondens mange årlige lejre og sikrer værdifulde fællesskaber i vores mange netværksgrupper.
Giv et bidrag
Støt os
Du kan støtte os som medlem, frivillig, partner eller ved at give et bidrag. ❤️