Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD) er en diagnose, der udvikler sig forskelligt afhængigt af undertypen. Derfor repræsenterer vores LGMD-netværk en bred vifte af de forskellige undertyper. Fælles for alle er, at de lever med daglige udfordringer, der kræver fysiske og praktiske tilpasninger.
Skab forbindelser og få indsigt
I dette netværk kan du dele erfaringer og få støtte fra dem, der står i samme situation. Vi mødes for at tale om de udfordringer, store som små, der følger med at leve med LGMD. Netværket tilbyder et fællesskab, hvor både de følelsesmæssige og praktiske aspekter af sygdommen er i fokus.
Du får også adgang til faglig viden og praktiske tips til at håndtere sygdommens udvikling. Vi dykker ned i den nyeste forskning og skaber rum for dialog om livet med LGMD – også for pårørende
Vi har netværk for voksne med LGMD og deres pårørende, og vi har netværk for børn med LGMD og deres familier. Der tages i planlægning af programmet højde for de forskellige målgrupper.
Hvor: Begge netværk mødes pt. samlet 1 x årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør eller på et konferencecenter i Jylland eller på Fyn.
Kontakt: Kontakt Lene Lebech [email protected] fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
-
Lene Lebech
Medlemskonsulent[email protected]