Muskelsvindfonden pådutter sig selv at bygge bro mellem det spraglede, det middelmådige og det uopnåelige
Af Emil Simonsen, SUSPEKT
Foto af: Lasse Lagoni
Jeg startede med at arbejde hos en gartner, da jeg var 14 år. Min chef, Anni, sad i kørestol. Hun havde muskelsvind. Hun kørte et helt gartneri året rundt med tre børn på siden. Også selv om hendes mand var død af kræft flere år forinden, og hun to år efter dette fik konstateret muskelsvind. Jeg elskede det arbejde. Vi var ét. Jeg var hendes arme og ben, hun var hjernen og erfaringen. Jeg blev der, til jeg var 22 år.
Anni er det absolut stærkeste menneske, jeg har mødt i mit liv trods det, at hendes fysiske svagheder tog til og til sidst tog livet af hende.
Af gartneren lærte jeg om alt, der spirer og kommer til liv og senere dør. Noget for at genopstå. Andet for at blive i et med jorden igen. Der er forskel på planter, som der er forskel på mennesker, og der forskelle på, hvordan vi bruger vores sanser. Som en blind, der stemmer klaver på gehør, som en døv, der taler et fremmed sprog med sine hænder, eller som en “muskelsvindler” med et ultra stærkt mindset. Hun lærte mig at se styrken i mennesker som det smukke i planter, uanset om den styrke ikke var det første, der sprang i øjnene.
Tiden gik, og jeg tager i studiet og indspiller musik. Jeg tænker ikke længere så meget på grønne planter og Anni i kørestolen med iltapparatet på ryggen – eller muskelsvind sådan helt generelt.
Første gang jeg optræder på Grøn i 2004, er som et sidekick til Jokeren. Men det er først 10 år senere på min fjerde karavane med Grøn og sammen med Suspekt, at det virkelig går op for mig, hvad jeg har bevæget mig videre ud i efter alt det med Anni og gartneriet. Her rammer det mig, hvad Muskelsvindfonden egentlig står for, og jeg ser, at vi åbenlyst har en fælles brændende energi for at sætte fokus på handicap som en styrke. Ikke bare fysisk, men også psykisk og socialt.
Alt imens tv’et og moden havde travlt med at hylde de perfekte og de bedste versioner af mennesket, fandt jeg en fælles passion med Suspekt og Muskelsvindfonden i at hylde fejl, det uperfekte og det rå i sandheden, som du ser udspille sig foran dig. Det må godt være grimt i andres optik. Det skal faktisk helst stå i kontrast til Photoshop og de sociale mediers hurtige filtre. Måske er det uperfekte allerede nu en uddøende race, for vi skiller os helst af med alt det, vi ikke magter at være en del af. Det er for svært at kapere personer med downs syndrom, og spastisk lammelse genmanipulerer vi os ud af. Der er ikke tid til at lytte, hvis du skal hakke dig igennem stavelserne. Det er for vildt med ADHD, og sex mellem folk i kørestole kender vi intet til. Det skal helst gå let og smertefrit, som når man browser på nettet for at tilluske sig overfladisk viden og lave små hverdagssødmende indkøb. Det bliver i min optik en kedsommelig affære.
Og det er netop derfor, at Muskelsvindsfonden er så vigtig. Det er basen for fondens eksistensgrundlag. Fordi fonden pådutter sig selv at bygge bro mellem det spraglede, det middelmådige og det uopnåelige. Fordi der skal være plads til alle dele. Det ene må ikke glemme de andre, for så mister vi dynamikken. Ikke kun i kulturen, for at tosser som mig har noget at skrive om, men i hele samfundet for at vi får og opretholder en forståelse af, at verden er et smukt, grimt og nuanceret sted, hvor der mellem os alle er plads til planter, plads til mennesker, men vigtigst af alt plads til forskelle.
