I netværksgruppen Muskelqwinder mødes kvinder med muskelsvind, der er gående til et fællesskab, hygge og snak om kvindelighed, sex, at få børn, yoga, kost og meget mere
For godt ti år siden var der ikke noget netværk for gående kvinder med muskelsvind i Muskelsvindfonden, og det manglede, mente Louise Vistisen, der selv har muskelsvind. Derfor tog hun initiativ til at samle en lille gruppe, der havde samme udfordringer som hende med at have et usynligt handicap. Gruppen bestod dengang af 5-6 kvinder, men siden er mange flere kommet til.
I dag har gruppen ”Muskelqwinder” også en Facebookgruppe med 77 medlemmer – fra unge studerende til den ældste på 80 år. Et vigtigt netværk, mener Louise, selv om kun en mindre del møder fysisk op til det årlige weekendkursus for gruppen.
Fællesnævneren: at være gående
”Ideen har hele tiden været at samle kvinder med alle former for muskelsvind, dog med det kriterie, at alle skal være gående. Og målet er stadig at udveksle erfaringer om de problemstillinger, man har, når man enten er dårligt gående, eller handicappet slet ikke kan ses,” fortæller Louise Vistisen.
Kan tale om alt
Siden starten har emnerne hele tiden udviklet sig, men altid kredset om problemstillinger, som kvinderne ikke har lyst til at snakke med andre uden for gruppen om – og måske heller ikke deres ægtefælle.
”
Det er en kæmpe lettelse at mødes med andre, der ligner en selv.
Louise Vistisen
”Det er et åbent forum, hvor man kan italesætte det, man tumler med. Om det er sex og seksualitet, spørgsmål om at få børn, eller hvad en graviditet gør ved ens muskelsvindsygdom. Det kan også være emner om kvindelighed. Det rykker ved ens kvindelighed, når man får et handicap, der bliver synligt, f.eks. hvis man vralter, når man går – eller når man ikke kan det samme som andre,” siger Louise.
Kom, som du er
Et vigtigt element i Muskelqwinder er for Louise Vistisen, at budskabet til medlemmerne i gruppen er: kom, som du er. Du behøver ikke foregive noget andet. Du skal ikke forklare eller forsvare, fordi alle ved, hvordan det er.
”Det er en kæmpe lettelse at mødes med andre, der ligner en selv. Man kan slappe af i dette forum. Normalt er vi kun i sammenhænge, hvor vi selv er de eneste, der skiller os ud. Men her er vi lige. Og vi har det samtidig hyggeligt og sjovt, når vi er sammen. Det styrker netværket – og en selv,” mener Louise.
Et frirum kun for kvinder
Pi Betsch, et af de øvrige medlemmer i Muskelqwinder, værdsætter også fællesskabet blandt kvinderne. Hun har været med i gruppen i flere år og fortsætter, selv om hun også er aktiv i Muskelsvindfondens netværksgruppen omkring diagnosen CMT (Charcot-Marie-Tooth), som hun selv har. Den gruppe er en blandet gruppe af mænd og kvinder, og når gruppen samles til weekendkurser, er det med ægtefæller og børn. Det er også godt, mener Pi Betsch, men det gør en forskel.
”Det giver noget andet og er fedt at være i et kvindeforum. Der er måske mere dybde i vores snakke. Der er i hvert fald en anden power i kvindegruppen, end der er i CMT-gruppen. Måske fordi vi der er uden familien. Det bliver ligesom et frirum,” siger hun.
Hygge og dybe snakke
Hvis Pi Betsch skal sammenligne de to netværksgrupper, er der mange lighedspunkter: de har en dagsorden på deres weekendkurser og et konkret emne, og nogle af emnerne kan godt være sammenfaldende i de to grupper. Men der kommer alligevel et andet præg over et weekendkursus, når det kun er kvinder: mere hygge, stearinlys og en lidt dybere snak, som både kan handle om gode oplevelser og emner, der kun berører kvinder.
”
Det giver noget andet og er fedt at være i et kvindeforum.
Pi Betsch
”Sådan en weekend føles som en luksus,” mener Pi Betsch.
Andre udvalgte artikler til dig
- 23/06 2021
Macho med muskelsvind?
- 22/06 2021
Er jeg en god nok mor?
- 22/06 2021
Hvorfor skal jeg som mand stilles på sidelinjen?
- 14/08 2018
Kan jeg være maskulin, når jeg har muskelsvind?
