Tekst og foto af Suzanne Skærbæk Pedersen. 12. marts 2022
På reolen i Kathrine Skov Larsens lejlighed står der et guld ur. Uret skiller sig ud, da alt ellers er holdt i hvide og lyse farver. Men urets visere står stille. De er sat i stå, fordi urets høje tikken til sidst generede Kathrine. 
Kathrine har været meget hjemme igennem det seneste år. Hun har siddet i stuen ved uret og ventet på, at hjemmehjælperne skulle komme. Men ofte kom de ikke.
Kathrine har muskelsvind og har et markant behov for hjælp i hverdagen. Hun har brug for hjælp til alt fra indkøb, til at få tøj på, til at kunne forlade sin lejlighed.
”
Jeg har følt, at jeg har været fanget i mit hjem, fordi jeg skulle sidde og vente på, at hjemmeplejen kom.
Hun blev tilbudt hjemmehjælp, som kun kom på bestemte tidspunkter. Ligesom uret blev hendes liv sat i stå.
– Jeg har følt, at jeg har været fanget i mit hjem, fordi jeg skulle sidde og vente på, at hjemmeplejen kom. Selvom der er aftalte tidspunkter, de skal komme på, så kommer de ikke på det tidspunkt, og det resulterer i, at jeg skal sidde hjemme og vente på, at de kommer. Ellers får jeg ikke hjælp den dag. Det har betydet, at jeg har måttet aflyse sociale ting med vennerne, men også møder på mit arbejde, siger Kathrine.
Kathrine skal kæmpe for at blive hørt
Stik imod reglerne tilbød Aarhus Kommune ifølge Kathrine, at hun først skulle afprøve hjemmehjælp i en måned, da det var fast procedure. De ville se, om det kunne dække Kathrines behov for hjælp. Men det blev hurtigt klart for Kathrine, at det kunne det langt fra. Herefter var det en lang kamp for hende at overbevise kommunen om sit reelle behov for hjælp.
Kommunen havde kun bevilliget, at Kathrine kunne få hjælp på bestemte tidspunkter, og hun kunne kun forlade sin lejlighed i ca. 3,5 timer om ugen i gennemsnit. Men som ung med et aktivt liv var det slet ikke nok.
– Det betød, at jeg ofte lå søvnløs og spekulerede over, hvornår hjælpen kom næste dag. Hele mit liv begyndte at afhænge af, hvornår de havde tid til at komme. Jeg måtte aflyse aftaler, og jeg endte med at sidde hjemme hele tiden. Det fyldte utrolig meget i mit liv, og jeg endte med at måtte sygemelde mig fra mit arbejde, forklarer Kathrine.
Kathrine talte for døve øren
Kathrine kontaktede Aarhus Kommune flere gange og gjorde opmærksom på, at hjælpen ikke fungerede. Hun begyndte at føre dagbog over hjemmeplejens ankomsttidspunkter for at dokumentere over for kommunen, hvor ofte hjemmeplejen ikke kom som aftalt (se dagbog her). Men lige lidt hjalp det.
– Det var, som om de ikke så mig. Selv om jeg skrev igen og igen, blev de bare ved og ved, siger hun.
”
Det kan jo ikke passe, at jeg skal lave om på mit liv, fordi jeg ikke får den hjælp, som jeg har behov for. Jeg skal ikke tilpasse mit liv efter en hjælp – hjælpen skal tilpasses mit liv
Modsat Kathrine mente hjemmehjælpen nemlig, at deres egen service fungerede for Kathrine. Dem lyttede kommunen i højere grad til. Konsekvenserne for Kathrine betød, at hun måtte lave radikalt om på den måde, hun levede sit liv på.
– Det kan jo ikke passe, at jeg skal lave om på mit liv, fordi jeg ikke får den hjælp, som jeg har behov for. Jeg skal ikke tilpasse mit liv efter en hjælp – hjælpen skal tilpasses mit liv. Jeg følte ikke, at jeg havde den samme frihed som andre mennesker på min alder.
Et liv på standby
I flere måneder levede Kathrine i konstant uvished om, hvornår hjælpen mon bankede på hendes dør. Og hvad ville der ske, hvis hun pludselig faldt og ikke kunne rejse sig eller pludselig skulle på toilettet? Alt blev en kamp, og til sidst blev Kathrine blot hjemme og kæmpede videre mod kommunen.
– Jeg følte mig fortabt. Jeg følte slet ikke, der blev taget hensyn til mig, og at kommunen ønskede, at jeg blev hjulpet til et normalt og anstændigt liv. Et liv, som minder mest muligt om andre unge menneskers. Det er hårdt nok ”bare” at være syg, men at jeg skulle kæmpe sådan for hjælp til et selvstændigt liv, føler jeg virkelig, er diskriminerende. Jeg føler, det er nedværdigende, at jeg skulle sidde og vente.”
Med en hjælperordning kom friheden
Efter et år fik Kathrine ret. Aarhus Kommune bevilligede Kathrine en hjælperordning, som er kendetegnet ved, at den er fleksibel, og at hjælpen er hos Kathrine, når hun har brug for den.
– Da jeg fik godkendt min hjælperordning, følte jeg mig meget mere fri. Jeg kan nu begynde at leve mit liv, som jeg har følt, har været meget på standby det sidste år.
Fra det øjeblik Kathrine indså, at hun havde brug for hjælp, til hun fik den, gik der et år. Det havde store konsekvenser for hendes liv. Hun synes ellers, at hun var tydelig over for kommunen omkring sine behov hele vejen igennem:
– Det, som gør mig allermest ked af det, og det, jeg er allermest uforstående over for, er, at kommunen ikke ser mig eller lytter til mig. Det er også det der med, at når man er syg, og så samtidig skal kæmpe for noget, som burde være ligetil, bliver man ked af det. Altså, det er jo nærmest det, der er mest hårdt.
Kathrine er ikke alene
Muskelsvindfonden arbejder for, at det ikke skal være en kamp at få den hjælp, man har behov for. Derfor arbejder Muskelsvindfonden for, at der ikke må gå lang tid, fra man har søgt, til man kan leve sit liv:
– Vi oplever alt for mange, der i lighed med Kathrine må vente halve og hele år på bare at få afgjort en ansøgning om nødvendig hjælp. I mellemtiden ved de ikke, hvad de har at rette sig efter og er frataget muligheden for at anke. Derfor arbejder Muskelsvindfonden for en fast grænse på maks. tre måneders sagsbehandling, når mennesker som Kathrine søger om hjælp i form af en BPA-ordning, siger politisk chef i Muskelsvindfonden, Thomas Krog.
Aarhus Kommune: normal procedure
Hos Aarhus Kommune er det en del af den almindelige behovsafdækning at tilbyde hjemmehjælp. Aarhus Kommune fortæller til Muskelsvindfonden, at den tilstræber at finde den rigtige individuelle løsning så hurtigt som muligt.
– Det er normal procedure for kommunen først at afprøve hjemmehjælp i en sag som denne. Vi har efterfølgende tilbudt BPA-ordning, som kommunen vurderer, at borgeren er berettiget til efter at have afprøvet hjemmehjælp. Vores håb og ønsker er jo at hjælpe borgere med at leve gode, aktive liv med de tilbud om assistance, vi har mulighed for at tilbyde, fortæller afdelingsleder for Rådgivning og Visitation i Aarhus Kommune, Pouel Thomsen.
Læs om mærkesagen 'Retten til et selvstændigt liv'