Strategi: Mere for flere

Muskelsvindfondens strategi bygger bro mellem fortid og fremtid. Den står på det, vi som forening blev skabt af og på det, vi tør drømme om.

Den udstikker en retning for, hvem vi gerne vil være i fremtiden, og den indeholder foreningens pejlemærker for, hvordan vi vil skabe plads til forskelle og sikre lige muligheder for mennesker med handicap.

Vores strategi hedder “Mere For Flere”, og folder væsentlige nedslag ud herunder

Find hele strategien her

”
Muskelsvindfondens formål er at arbejde for et godt liv med muskelsvind, og vi tror på, at det bedst kan lade sig gøre i en verden med plads til forskelle.

Forestil dig en verden, hvor det ikke betyder noget, hvordan du ser ud, hvad du kan, og hvad du tror på.

En verden, hvor der ikke bare er plads til alle, men også plads til forskelle. En verden, hvor forskellene er det, der binder os sammen. Det, der gør os stærke. Og en verden, hvor der er fokus på alt det, vi kan, frem for det, vi ikke kan.

Det er den verden, vi kæmper for.

Vi elsker livet og tror på håbet

Muskelsvind er i langt de fleste tilfælde ikke en dødsdom, men et livsvilkår. Ofte oplever vi de største problemer i mødet med omgivelsernes holdninger eller ved fysiske barrierer. Det er en grundlæggende værdi i Muskelsvindfonden, at vi ser mulighederne i livet, før vi ser begrænsningerne.

Også selv om vi selvfølgelig håber på, at vi gennem forskning og nye behandlinger kan begrænse muskelsvind hos fremtidige generationer.

Vi tror på, at alle bidrager, uanset om deres indsats kan gøres op i penge

Alle liv har uendelig værdi. Vi mener ikke, at mennesker skal vurderes ud fra, hvorvidt de afviger fra et gængs normalitetsbegreb. Vi mener, at et godt liv ikke kan gøres op i en cost-benefit-analyse. Vi mener verden bliver rigere og bedre, jo flere forskelligheder den rummer. Vi ønsker, at vi gennem behandling og rehabilitering kan lægge mere liv til årene og flere år til livet for mennesker med funktionsnedsættelse.

Vi tror på, at alle mennesker er de bedste konsekvens-eksperter i deres egen livskvalitet.

Vi vil deltage på alle niveauer i samfundslivet

Et mangfoldigt samfund har ikke bare plads til alle, men plads til forskelle. Forudsætningen for, at mennesker har så lige muligheder for at deltage, er, at vi behandler hinanden forskelligt. Rummelighed er ikke altid det samme som mangfoldighed.

Mangfoldighed handler om at have mulighederne for at deltage og være med i samfundslivet på alle niveauer – fra de nære relationer over fritids- og kulturliv til uddannelsessystem og arbejdsmarked.

Vi udfordrer barriererne

Det, der er en ideel løsning for den ene, er ikke nødvendigvis ideelt for den anden. Som mennesker møder vi alle barrierer på mange niveauer. Det kan være decideret diskrimination, hvor basale rettigheder krænkes, eller man fx forhindres i at få et job pga. handicap, køn eller etnisk baggrund. Det kan være bygninger og lokaler, som vi ikke kan komme ind i. Det kan være økonomiske og samfundsøkonomiske barrierer. Eller det kan være fordomme og skiftende kropsidealer, som ekskluderer fra sociale fællesskaber.

Endelig kan den enkeltes selvværd, uddannelsesniveau og evne til at mestre livet også være en barriere.

Vi kæmper for dem, der lever med muskelsvind i dag, og for de kommende generationer.

Muskelsvind er ikke bare én sygdom. Det er en fællesbetegnelse for mange diagnoser, som udvikler sig meget forskelligt. Nogle sidder i nerverne. Andre sidder i musklerne. En del af dem konstateres allerede i børneårene, andre senere i livet. Mange forbliver gående. Andre bliver kørestolsbrugere. Ganske få påvirkes kognitivt, men langt hovedparten har udelukkende fysiske funktionsnedsættelser.

”

Muskelsvindfonden arbejder for, at alle med muskelsvind får et godt liv.

Vi kæmper for mennesker, der lever med muskelsvind i dag, og vi kæmper for de kommende generationer. Det gælder ikke kun i forhold til de levevilkår og rammer, samfundet tilbyder, men også i forhold til de nye medicinske behandlingsmuligheder, der konstant udvikles.

Strategi i pdf-format

1. Vi kæmper for bedre levevilkår for mennesker med muskelsvind og deres pårørende

Danmark er et af verdens bedste lande at leve i, hvis man har muskelsvind. Men det, der har gjort os til verdens bedste, har i flere år været under stærkt pres. Vi bruger mange kræfter på at forsvare de ting, vi har kæmpet så hårdt for at opnå, nemlig retten til at få hjælp, så man kan leve et liv på lige fod med mennesker uden handicap.
2. Vi kæmper for mere forskning, bedre behandling og færre symptomer

I de senere år er udviklingen af medicinske behandlinger af de neuromuskulære sygdomme nærmest eksploderet. Og forskere har udviklet revolutionerende præparater, foreløbig til en mindre del af muskelsvindsygdommene, men allerede nu er der flere præparater på vej, og udviklingen forventes inden for de nærmeste år at berøre hele det neuromuskulære område. Vi kæmper for lige adgang til behandling.
3. Vi kæmper for deltagelse på alle niveauer i samfundslivet

Et godt liv med muskelsvind er muligheden for et aktivt liv. Vi kæmper for retten og mulighederne for, at alle mennesker med muskelsvind kan deltage på alle niveauer i samfundslivet. I uddannelsessystemet, på arbejdsmarkedet, i fritids- og kulturlivet og i de helt nære relationer. Vi kæmper for størst mulig livskvalitet.

Konkrete politiske løsninger

Ret til aktivt liv

Mennesker med handicap har ret til at leve selvstændige liv med job, familie og fritidsliv.
Læs mere
Retssikkerhed

Der er sket et skred i retssikkerheden på socialområdet og i Ankestyrelsens rolle. Vi peger på løsninger.
Læs mere
Ret til medicin

Sjældne diagnoser får nej til ny og gavnlig medicin, derfor kæmper vi for lige adgang.
Læs mere
National plan for muskelsvind

En national plan for det neuromuskulære område kan gøre en forskel for patienter og læger.
Læs mere