RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har undersøgt, hvordan unge mænd med Duchennes muskeldystrofi oplever deres hverdag, når de får eller har fået steroidbehandling. Resultatet viste både positive og negative erfaringer
Er jeg ligesom mine kammerater, eller er jeg anderledes?
Det spørgsmål fyldte meget, da RehabiliteringsCenter for Muskelsvind interviewede ti unge mænd med muskelsvinddiagnosen Duchennes muskeldystrofi (DMD) i et projekt, der netop satte fokus på den gruppe unge. I de unges svar var det tydeligt, at de følte sig midt imellem.
”Jeg føler nogle gange, at jeg er lidt dum i forhold til de andre. Det ved jeg godt, at jeg ikke er, men jeg kommer bare til at føle det – og det er ikke fedt at føle sig speciel,” sagde en af de unge mænd med DMD, der blev interviewet til projektet.
Andre unge i projektet fremhævede, at de havde en del online venskaber via computerspil, og at de dér følte sig som en del af et fællesskab. Også selv om de ikke kunne være med i de fysiske aktiviteter.
”
”De unge svarer ofte, at de har det godt, men både forældre og de unge selv fortæller, at der faktisk er mange ting, der gør dem usikre og bange.”
Ann-Lisbeth Højberg
Projektleder
”Hvis de laver fysiske ting, som f.eks. at hoppe i trampolin – det kan jeg jo ikke. Men det har jeg det fint med. Jeg er jo stadig sammen med dem, der ikke gør det,” som en af de unge forklarede.
Projektet har givet dokumenteret viden
RCFM’s projekt om de unges udfordringer i hverdagslivet blev sat i gang, fordi RCFM-konsulenterne ønskede at få mere dokumenteret viden om, hvordan de unge mænd med DMD i alderen 15-20 år oplevede deres hverdag. Alle deltagere i projektet havde modtaget eller modtog stadig medicinsk behandling med steroider, som er den typiske behandling ved DMD. Det er kendt, at medicinen har en både positiv og negativ virkning, men hverken nationalt eller internationalt har det tidligere været undersøgt, hvordan de unge selv og deres forældre oplever de unges hverdag.
Drillerier og mobning
Den positive effekt ved steroidbehandlingen er, at medicinen har en gunstig virkning på de unges fysiske formåen. Det vil sige, at tidspunktet for at få kørestol bliver udskudt, de unge kan bruge deres hænder bedre og får færre operationer. De negative bivirkninger er, at medicinen bl.a. hæmmer væksten og øger sultfornemmelsen. Mange af de unge med DMD klagede over, at de ofte var sultne, havde taget på i vægt, fået runde kinder, og at de ikke var så høje. Det gav ind imellem anledning til drillerier og mobning, fordi de var tykke, små eller andre forhold, der gjorde dem anderledes.
”
”Jeg føler nogle gange, at jeg er lidt dum i forhold til de andre. Det ved jeg godt, at jeg ikke er, men jeg kommer bare til at føle det, og det er ikke fedt at føle sig speciel.”
Deltager i projektet
”Jeg vil gerne være ligesom andre. Det går man jo meget op i, når man sidder i kørestol og prøver at være så normal som mulig. Men så er det træls, at man får lidt større kinder af medicinen,” sagde en af de unge.
Usikre og bange for fremtidsmuligheder
Ifølge projektleder ergoterapeut Ann-Lisbeth Højberg fra forsknings- og udviklingscentret i RCFM viser undersøgelsen, at det ikke altid er hele sandheden, når de unge umiddelbart siger, at de har det godt.
”De svarer ofte, at de har det godt, men både forældre og de unge selv fortæller, at der faktisk er mange ting, der gør dem usikre og bange. De er bange for at blive valgt fra af vennerne, at være for barnlige, at blive fysisk svagere og afhængige af flere hjælpemidler og respirator. Nogle er også bange for, at de ikke bliver så gamle,” siger Ann-Lisbeth Højberg.
For at kompensere for deres højde og for ikke at virke barnlige fortalte flere unge, at de f.eks. havde fået tatoveringer, gik med skjorte eller brugte et større skonummer, end det var nødvendigt.
”Undersøgelsen viser, at de største vanskeligheder ved at have DMD er i den unge teenageralder. Når de bliver lidt ældre, er der en tendens til, at de bliver bedre i stand til at mestre og acceptere de udfordringer, de møder. Også selv om de bliver fysisk svagere,” siger Ann-Lisbeth Højberg.
Som en af de unge mænd siger i undersøgelsen, skal man lade være med at se sig selv som en anden slags menneske. Det er man ikke. Man er præcis den samme som de andre.
De unge skal støttes tidligt
Når Ann-Lisbeth Højberg skal opsummere erfaringerne fra projektet, er det bl.a., at det er vigtigt at fokusere på de unges trivsel, følelse af ensomhed og bekymringer, men også på ansvar, deltagelse, forventninger og pligter. I forhold til at få et socialt liv og frigøre sig fra forældrene er det afgørende, at de unge tidligt får bevilget praktisk hjælp, så de har mulighed for at være sammen med venner, uden at forældrene er med.
”Det er nødvendigt at sætte ind tidligt i de unges liv. De skal lære selv at tage ansvar for deres liv. F.eks. at tage ansvar for at kontakte deres sagsbehandler eller komme til kontrol på hospitalet. Det er for sent at begynde på det, når de er fyldt 18 år.”
Projektet blev afsluttet i slutningen af 2021, og resultaterne er siden blevet formidlet i et internationalt tidsskrift og på konferencer, ligesom erfaringerne også vil indgå i RCFM’s rådgivning af unge med DMD.
Projekt om unge med DMD og steroidbehandling
Projektet: Undersøgelse af livet som ung med Duchennes muskeldystrofi (DMD) med særlig fokus på den steroidbehandling, de fleste unge med DMD får
Deltagere: 10 unge med DMD i alderen 15-20 år og forældre til 9 unge
Projektperiode: 2020-2021
Læs mere om projektet og resultaterne på www.rcfm.dk/projekter.
- 21/09 2022
De forsker i livet med muskelsvind
- 21/09 2022
Det giver god mening både at forske og møde brugere
- 14/08 2017
Kjeld Nielsen fik sit første lønnede job som 50-årig
