Mors kamp mod Medicinrådet: Jeg følte, jeg blev skudt

Suzanne Skærbæk Pedersen

31. jan 2018

Underskriftsindsamlinger. Mailkampagner. Demonstrationer. Stinne Gommesen kæmper med alle midler for at give sin 10-årige datter Johanne behandling. Men Medicinrådet har sagt nej. Igen.

Anbefaler ikke. Ordene står med fed skrift i sætningen, og fremhævelsen nærmest provokerer Stinne Gommesen. Ordene står på Medicinrådets nyeste anbefalinger for det nye banebrydende medikament nusinersen, som markedsføres under navnet Spinraza. Hvis Medicinrådet derimod anbefalede medicinen, ville det betyde, at hendes datter, Johanne, vil kunne få den. Men nu har de afvist at give hende den. Igen.

Kun en type får medicinen

10-årige Johanne har muskelsvindsygdommen Spinal muskelatrofi type 2 (SMA2), som gradvist svækker hendes funktionsevne. Men børn som Johanne får ikke tilbudt medicinen, da Medicinrådet mener, at den er for dyr i forhold til effekten. Men rådet erkender, at den har en effekt og kalder medicinen banebrydende. For ikke at glemme, at Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) også har godkendt brugen af Spinraza i Europa i juni sidste år.

Alligevel besluttede Medicinrådet i oktober 2017, at de ikke ville anbefale Spinraza som standardbehandling primært på grund af prisen. Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem danske regioner.

– Jeg er overbevist om, at Johanne er en af de patienter, som Spinraza virker bedst på. Hun har den rigtige gensammensætning. Så jeg har ret store forventninger til, at hun vil profitere prompte af behandlingen, siger Stinne.

Men det er ikke den eneste fordel ved behandlingen. Når Stinne siger til Johanne, at ‘’du kan godt’’, så har Johanne en kæmpe motivation for at benytte sit fulde potentiale. Derfor er Stinne sikker på, at hvis Johanne kan mærke, at hendes kræfter øges, vil hendes motivation for at leve et aktivt liv gøre det samme.

Det danske system svigtede

Da Stinne fik nyheden i oktober om, at børn som hendes datter ikke fik medicinen, gik hun i chok. Af mistro. Hun nægtede at tro, at det danske system kunne svigte hende og Johanne. Hun var sikker på, at Medicinrådet ikke ville nægte mennesker behandling på grund af prisen.

Siden Stinne hørte om medicinen første gang i august 2016, havde hun håbet på den – og endelig kom den til Danmark. Til Johanne. Troede hun. Ligesom mange andre forældre til børn med SMA.

Stinne fik hjertebanken og kvalme, blev svimmel, og hendes hoved gik helt i sort, da nyheden indfandt sig hos hende. Hun kunne slet ikke tænke. Hun havde bare lyst til at lukke øjnene og håbe på, at når hun åbnede dem igen, fik Johanne medicinen.

Forældrene går til kamp

Af kærlighed til deres børn og i en kamp for retfærdighed smøgede forældrene på eget initiativ ærmerne op og igangsatte diverse kampagner og demonstrationer. Blandt andet kampagnen ‘Hvad er jeg værd?’ samt underskriftsindsamlinger, og de overdyngede politikere og regionsfolk med mails. Alt sammen i håb om, at den medicin, som de mener, også har en effekt på netop deres børn, skal blive tilgængelig og ikke forbeholdt de få. Nu kunne de kun vente på en reaktion fra Medicinrådet.

Kvalmen kom tilbage

Endelig kom den morgen, hvor Stinne fik nyheden om, at nu ville Medicinrådet revurdere medikamentet. Medicinalvirksomheden bag Spinraza var kommet med en ny pris. Det hele blev tåget for Stinne, som straks blev anspændt, fik kvalme og vidste ikke, om hun skulle grine eller græde eller begge dele samtidig.

– Jeg følte, at jeg var skubbet ud foran pistolen, og mon de ville skyde igen? Jeg havde det, som om jeg var med i et spil russisk roulette, siger hun.

Sammen med de andre forældre gik hun straks i aktion og kontaktede samtlige politikere. Ingen skulle være i tvivl om, hvor vigtig denne medicin er for deres børn. For Johanne og alle andre børn, som ikke falder ind under den udvalgte snævre gruppe, som får medicinen i dag. Forældrene holdt vejret, mens Medicinrådet revurderede sagen.

Medicinrådet skød igen

Men det skete igen. Ordene ‘’anbefaler ikke,’’ stod igen på anbefalingen fra Medicinrådet. Og hvis rådet ikke anbefaler medicinen, kommer den ikke i brug. Stinne blev ramt igen. ‘’Medicinrådet anbefaler ikke nusinersen som standardbehandling til patienter med 5q spinal muskelatrofi.’’

Hun er i vildrede

– Jeg tænker, at politikerne fuldstændig har ignoreret os, selvom det er deres “fine systemer”, der er skyld i, at vi havnet i denne blindgyde. Jeg tænker også, at vi forældre må presse medicinalvirksomheden bag, så de arbejder hårdere for at skaffe yderligere dokumentation, da det er det, Medicinrådet efterspørger, siger hun.

Lige nu ved Stinne ikke, hvad hun gør. Hun skal først sove på det. Men en ting er sikkert. Hun gør noget. For Johanne. Og alle de andre børn.

.Læs mere om Spinraza

.Læs Medicinrådets afgørelse

.Se Muskelsvindfondens kampagne: Medicin til alle med SMA

Hvad er fakta?

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk