Hjælperordningen betyder, at Line Myrup Sørensen kan leve et arbejdsliv, familieliv og fritidsliv som andre. Uden hjælpeordningen ville hun ikke kunne noget som helst
”Det betyder alt for, at jeg kan leve et liv som andre, at jeg har en hjælperordning,” Så kort kan det sige, når man spørger 42-årige Line Myrup Sørensen. Hun har muskelsvind, er kørestolsbruger, bor i Horsens med sine tre børn på 8, 11 og 13 år og arbejder 30 timer om ugen ved Bankdata i Fredericia.
Og vender hun det om og forestiller sig, at kommunen tog bare halvdelen af hendes timer i hjælperordningen, som i dag hedder BPA-ordning, ville meldingen være helt anderledes:
”
Jeg tjener min egen løn, men har jo ikke en jordisk chance for at klare mig selv fysisk uden en hjælperordning.
Line Myrup Sørensen
”Så kunne jeg ikke køre til og fra arbejde eller tage de tilkald, som er en del af jobbet. Rollen som mor, hvor jeg hjælper, når et af børnene har næseblod eller ikke kan sove og så videre, ville jeg heller ikke kunne håndtere. Jeg ville ikke kunne tage til kor og gå i biografen med en veninde, når børnene om onsdagen er ved deres far. Jeg ville ikke kunne besøge mine forældre i weekenden. Med andre ord mit arbejdsliv, familieliv og fritidsliv ville kort sagt blive skåret fra.”
10 år siden katastrofen lurede
I dag er hverdagen travl.
”Sådan er det, når man har job og bor alene med tre børn,” siger Line. Børnene er lige sendt på skitur med bedsteforældrene, så der er tid til en snak om livet med og uden hjælpen i BPA-ordningen.
Det er nu ti år siden, at Line Myrup Sørensen modtog en afgørelse fra Horsens Kommune, der reducerede hendes BPA-ordning fra 168 timer om ugen til 80 timer. Nedskæringen af timetallet blev en principiel sag, som Line med hjælp fra Muskelsvindfonden vandt i det daværende Sociale Nævn. Sagen endte senere som en principmeddelelse fra Ankestyrelsen.
”Det var en kæmpe lettelse at få afgørelsen om, at jeg kunne beholde min nødvendige hjælp 24 timer i døgnet. Men det er svært at forklare folk, hvor meget det betyder. Nogle tror, at en hjælperordning handler om at have en hjemme til at hjælpe med at vaske op. Men det er jo ikke en hushjælp, jeg kan sende hjem, når arbejdet er gjort. Det er en person, der hjælper mig med alle de praktiske og personlige ting, jeg på grund af mit handicap ikke selv kan gøre. Jeg kan ikke forestille mig nogen, der vil have ansat en hjælper, hvis ikke det er absolut nødvendigt. Med min BPA-ordning ville jeg kunne være alt, selv statsminister. Uden min BPA-ordning ville jeg ikke kunne noget som helst. Ordningen betyder alt,” forklarer Line Myrup Sørensen.
Travl hverdag som enlig mor
”Hvis jeg skal tænke på, hvilken betydning afgørelsen for 10 år siden har haft for mit liv, er det let at sige, at jeg hverken kunne have haft mit arbejde eller være mor, hvis kommunen havde fået sin vilje. Det kunne jeg på ingen måde. I begge roller har jeg brug for at kunne være fleksibel. Jeg har tilkald på arbejdet, og det har man jo i høj grad også som forælder,” siger Line.
Hvis hun ikke havde børnene, havde hun stadig brug for hjælp 24 timer i døgnet.
”Jeg havde stadig brug for hjælp til at komme op om morgenen, til at blive vendt om natten, til at komme i bad, komme på toilettet, til at handle, lave mad, til alle forflytninger, til al kørsel med mere. Fysisk kan jeg desværre meget meget lidt uden min hjælper,” indrømmer Line.
Men med en hjælper hos sig 24 timer i døgnet fungerer den travle hverdag som enlig mor. Det går som hos mange andre enlige forældre. Line sørger for, at børnene kommer op om morgenen, får tøj på, får morgenmad og kommer af sted i skolen med madpakke i tasken. De store kan finde på at ringe og spørge, om de må tage en kammerat med hjem eller lege hos en anden. Desuden er der også børnenes fritidsaktiviteter som spejder, gymnastik og fodbold, som skal passes.
”
”Hvis du fjerner BPA-ordningen OG mit handicap, lever jeg et liv som alle andre. Men fjerner du BPA-ordningen uden også at fjerne mit handicap, fjerner du jo mit liv.”
Line Myrup Sørensen
”Jo ældre de bliver, jo mere kan de. På de lyse dage kan de store selv cykle. Den mindste skal køres. Fysisk er det hjælperen, der kører bilen, men jeg er selvfølgelig med som enhver anden enlig forælder.”
Skubber angsten væk
Alle tankerne om, hvad der var sket, hvis kommunen for ti år siden havde fået deres vilje, har ikke fyldt meget hos Line. Der har været så mange ting i hverdagen, som heldigvis har været mere nærværende. Men for nylig skete der to ting oven i hinanden. Dels fulgte kommunen op på Lines BPA-ordning for første gang i adskillige år. Dels læste Line Muskelsvindfondens kampagne om kommuneangst, hvor Antoniett Vebel Pharao er stået frem med sine tanker og følelser om frygten for, at kommunen reducerer i hendes hjælp.
”Det satte nogle tanke i gang. Jeg vil gerne være selvstændig. Jeg tjener min egen løn, men har jo ikke en jordisk chance for at klare mig selv fysisk uden en hjælperordning. Hvis jeg fik en uforudset regning, kunne jeg arbejde over for at komme ud af den knibe. Men jeg kan ikke gøre noget aktivt for sikre mig hjælpen. Jeg er afhængig af kommunen. Jeg vil til evig tid være angst for, at de tager hjælpen fra mig, men jeg forsøger at parkere angsten. Jeg VIL ikke være bange, når afhængigheden alligevel ikke er noget, jeg kan ændre på,” siger Line Myrup Sørensen og tilføjer:
”Hvis du fjerner BPA-ordningen OG mit handicap, lever jeg et liv som alle andre. Men fjerner du BPA-ordningen uden også at fjerne mit handicap, fjerner du jo mit liv.”
Læs Muskelsvindfondens kommentar om hjælperordningen
