Hun drømmer om at kunne bage en kage med sin datter – og få den hjælp, der gør, at familielivet hænger sammen, at døtrene kan få oplevelser som andre, og at hendes mand ikke skal være bundet af altid at skulle stå til rådighed.
Umiddelbart kan man ikke se det på hende, når hun kommer gående. Ung kvinde, mor til to piger på to og fire år, bor på et nedlagt landbrug med høns og ænder i indhegningen, højbede i køkkenhaven og to biler i indkørslen. Hendes mand er selvstændig og har et tømrer- og snedkerfirma. Den ene bil er hans firmabil, den anden er hendes – en kassebil, hvor der er plads til hendes crosser.
Mathilde Molbech Sørensen, 30 år, har den meget sjældne muskelsvinddiagnose Pompes Disease, som kun meget få andre i Danmark har. En af dem er hendes søster. Men hvor søsteren næsten ikke kan gå, men til gengæld har flere armkræfter, er det lige omvendt for Mathilde. Hun kan gå lidt, men sygdommen påvirker især hendes arme, og så bliver hun meget hurtigt udtrættet. Og når det sker, kan hun ingenting – hverken fysisk eller mentalt.
Mathilde Molbech Sørensen, 30 år
Diagnose: Pompes Disease. Hun fik diagnosen som 23-årig.
En meget lille mængde energi
”Jeg kan ikke ret mange ting. Jeg bliver lynhurtigt træt både ved fysisk aktivitet og mentalt. Bare det at være til stede gør mig dødtræt bagefter, og så kan jeg ikke tage vare på mig selv. Mit hoved og krop fungerer ikke, og jeg kan ikke engang finde ud af at smøre mig en mad,” fortæller Mathilde og tilføjer, at hun har en meget lille mængde energi. Den er hun nødt til at fordele over hele dagen, hvis hun også skal være noget for sine piger og ikke overlade alt til sin mand. Det betyder også, at hun ikke kan lave ret meget om dagen. Det bliver kun til at lufte hunden, gå en lille tur i omegnen, kigge til hønsene, plukke blomster om sommeren og ellers hvile sig på sofaen.
”Bruger jeg al energien om formiddagen, skal jeg ligge ned resten af dagen. Så jeg skal hele tiden passe på ikke at overanstrenge mig. Det er vigtigt for mig at få ro og hvile og spise løbende. Bliver jeg overanstrengt, kan jeg også få nakkesmerter, som sætter sig i hovedpine.”
”
Det bedste, jeg kan give mine børn, er mit nærvær. Jeg har aldrig travlt, men har masser af tid til omsorg.
Mathilde får i dag førtidspension. Hun læste nordisk sprog og litteratur på universitetet, da hun i 2013 fik sin diagnose, men det blev for svært. Derfor droppede hun ud.
”Jeg har stadig svært ved at læse en bog. Linjerne begynder at hoppe, og jeg kan ikke koncentrere mig eller huske, hvad jeg har læst. Det er ligesom en stresstilstand, som egentlig ikke er en del af min diagnose, men som kan vare i flere år, og som hænger sammen med overanstrengelse, har en psykolog fortalt mig.”
(Artiklen fortsætter efter billederne)
Afslag på hjælperordning
Mathilde har fået bevilget nogle få timers hjælp om ugen fra kommunen, men de dækker slet ikke hendes behov. Derfor har hun søgt om at få en hjælperordning (BPA), men det har både kommunen og Ankestyrelsen afvist. Det forstår Mathilde ikke. Hun mener, at hverken kommunen eller Ankestyrelsen har forstået hendes og familiens situation og behov for hjælp.
Resultatet af den manglende hjælp er, at Mathildes mand, Erik, er på hele tiden og har måttet gå ned i tid i sin virksomhed. Han står for alt det praktiske i hjemmet og er samtidig sygepasser for Mathilde, når hun har en dårlig dag og kun kan ligge på sofaen.
Begge hold bedsteforældre hjælper også mere til, end man kan forvente af bedsteforældre. Det kan ikke blive ved, da de stadig er på arbejdsmarkedet.
”
Jeg sover hver dag, ellers kunne jeg ikke overleve. Det hjælper at sove, men jeg bliver ikke rigtig frisk.
Mathilde selv bliver tit overanstrengt, fordi hun gør mere, end hun har kræfter til for at få familielivet til at fungere. Selv om hun prøver at spare på kræfterne og lade andre gøre tingene, kan det ikke altid lade sig gøre.
”Når Erik er presset, træder jeg til, og det er ikke heldigt,” siger Mathilde, som samtidig frygter, at hendes mand en dag går ned med stress.
”Hvis det bliver for meget for ham. Hvis han ikke orker det mere? Jeg er ikke i tvivl om, at han vil mig, men det kan også blive for hårdt,” siger hun og har dårlig samvittighed over, at hendes situation betyder, at han skal stå til rådighed hele tiden. Han bliver lige så bundet, som hun er, og det er ikke rimeligt, mener hun.
Laver mad til fire dage
Den hjælp, som Mathilde har fået bevilget af kommunen, består af hjælp om morgenen til at gøre børnene klar til børnehave og rydde op efter morgenmaden. Og så står det faktisk også i hjemmeplejens plan, at de skal gøre en madpakke klar til Mathilde, som hun selv kan tage til frokost. Men det når de sjældent, og så må Erik forberede det.
Desuden får Mathilde hjælp to gange om ugen til at lave mad til familien. Hendes bidrag er at finde opskrifter og måske snitte lidt grøntsager, men ellers er det madhjælpen, der ordner resten. Så producerer de f.eks. en stor portion suppe, der kan strække sig til fire dage, og som Erik bare skal varme om aftenen.
Kommunen har også bevilget en ledsageordning, men pga. corona er ordningen ikke rigtigt kommet i gang. Men ordningen kan heller ikke træde i stedet for en hjælperordning, fordi en ledsager slet ikke må hjælpe med de samme ting som en hjælper.
”Ankestyrelsen har sagt, at jeg kan bruge ledsagerordningen til f.eks. at gå på legeplads med mine børn, men det dur ikke. Hvis nu den yngste datter pludselig skal have skiftet ble, eller den ældste skal tisse i grøftekanten, må ledsageren ikke hjælpe med det.”
(Artiklen fortsætter efter billederne)
Mere hjælp vil gøre en kæmpe forskel
For Mathilde gør det mest ondt, at hendes børn ikke har samme muligheder som andre børn, fordi hun ikke får mere hjælp.
”Vi kan ikke lave legeaftaler. Vi kan ikke tage på stranden, når det er godt vejr, eller i skoven. Eller tage i svømmehallen, som andre børn gør. Pigerne kan ikke gå til hver sin sport, og min mand har ikke dyrket motion i flere år. Tingene spiller bare ikke,” siger hun.
Derfor drømmer hun og hele familien om, at de kan få hjælp ligesom andre familier, hvor en af forældrene har et handicap. Hvis Mathilde fik mere hjælp, kunne hun både passe bedre på sin krop ved at gå til fysioterapi to gange om ugen, og hun kunne deltage i flere aktiviteter med familien, hvis en hjælper tog sig af de praktiske ting.
”En hjælper kunne smøre madpakker, løbe efter barnet, hvis det stikker af og et hav af andre småting, som andre ikke tænker over. Hvis jeg fik hjælp til det, ville jeg have energi til at være til stede.”
Et socialt ansvar for at råbe højt
Mathilde drømmer også om at kunne bage en kage med sin datter eller spille vendespil. Hvis hun bare fik hjælp til at sætte spillet op og pakke det sammen bagefter, kunne hun være med. Og hun drømmer om, at hendes mand ikke vil være så presset som i dag, så han kunne prioritere sit arbejde og få tid til at dyrke motion og have et socialt liv med sine venner.
Med de afslag, Mathilde hidtil har fået om hjælperordning, er hun usikker på, om det nogensinde skal lykkes at få mere hjælp. Men hun fortsætter alligevel kampen.
”Jeg synes, jeg har en forpligtelse til at sige højt, at der er noget galt her. Jeg har et socialt ansvar for at sige, at noget ikke fungerer. Der er jo andre i samme situation, som ikke får sagt det højt.”
