Jane W. Schelde. Foto: Søren Holm / Chili
November 2020
Hvornår skal man lytte til sin krop og sige fra, og hvornår skal man gøre det, man har allermest lyst til og følge med de andre? Også selv om man ikke har de samme kræfter som de andre.
De spørgsmål tumler 26-årige Sofie Skoubo stadig med, selv om hun er blevet meget mere bevidst om sine grænser og konsekvenserne, hvis hun ikke husker at sige fra ind imellem. Sofie har muskelsvind og bruger i dag manuel kørestol, men kan stadig gå over korte afstande.
Om Sofie
26 år
Diagnose: Collagen 6 myopati
Sofie fik diagnosen som 6-årig
Elitespiller – hun er en del af det paralympiske landshold i kørestolsrugby
Arbejder som forskningsassistent på Rigshospitalet og projektleder ved Muskelsvindfonden
Brugte sine kræfter dumt
Det var langt sværere at finde balancen, da hun var teenager, gående og helst ikke ville skille sig ud fra sine kammerater.
”Det betød, at jeg brugte mig selv lidt for meget og brugte mine kræfter lidt dumt i forhold til, hvad der var hensigtsmæssigt. Og det kom især ud, når jeg kom hjem efter skole, hvor jeg var træt, sur og måske ked af det,” fortæller Sofie.
”
Jeg tror aldrig helt, man lærer, hvordan man skal prioritere sine kræfter. Det er noget, man skal øve sig på hele livet
Hun ville være som de andre og sagde f.eks. ja til at lege hjemme hos en kammerat, selv om der var ”700 trapper” til hendes hus, som Sofie husker det. Sofie sagde ikke fra, men kæmpede sig op ad trapperne, selv om hun vidste, at hun ville være ekstremt træt bagefter.
”Jeg synes jo, det ville være kedeligt, hvis vi hver gang skulle være hjemme hos mig, og jeg havde dengang svært ved at sætte ord på, hvordan jeg havde det, eller hvor jeg havde brug for hjælp.”
Forstod ikke sit handicap
Den eneste synlige forskel på Sofie og kammeraterne dengang var, at Sofie havde en crosser i stedet for en cykel, men den var sej, så den gav ikke anledning til drillerier. Og hvis Sofie en enkelt gang imellem blev drillet af nogle i skolen, f.eks. fordi hun ikke kunne løbe så hurtigt rundt om bordtennisbordet, fortalte hun det til sin storebror. Og så stoppede det.
Som barn forstod Sofie ikke sin diagnose og tænkte, at den jo nok gik over en dag. Hun gad ikke at have skinner på benene eller specielle sko, og hun nægtede at tage lange underbukser på, selv om hun frøs. Det havde de andre børn jo ikke.
En af de gode med muskelsvind
Også som teenager havde hun svært ved at acceptere, at hun havde et handicap. Det blev dog tydeligere og tydeligere, da hun kom i 6.-7. klasse, hvor det ikke længere handlede om at lege, men om kroppe, kærester og andre teenageting.
”Det var en hård periode, hvor jeg gik helt i sort. Jeg kunne ikke acceptere, at jeg havde muskelsvind, og at jeg skulle leve med det resten af livet,” fortæller Sofie, som heldigvis – siger hun i dag – fik tilbudt et psykologforløb i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Der fik hun hjælp til at sætte ord på tingene og lærte at leve med sin muskelsvind.
Derefter begyndte hun at overveje sine kræfter og prioritere dem, selv om hun stadig som 26-årig kan have svært ved at vælge noget fra.
”Jeg har jo altid fået at vide, at jeg var ”en af de gode” med muskelsvind, fordi jeg kan så mange ting og er så selvstændig. Derfor har jeg tænkt, at så må jeg hellere leve op til det ved at gøre alting på normeret tid og vise, at jeg kan alting. Jeg har ikke været god til at bede om hjælp. Jeg er nok min egen værste fjende i den retning. Jeg skal leve op til mit eget billede af mig selv.”
Manuel kørestol som kompromis
Da Sofie Skoubo begyndte sit studie på universitet, fik hun en el-kørestol som aflastning. Men den følte hun sig aldrig godt tilpas i. Især fordi hun syntes, at hun kom se at se meget mere handicappet ud, end hun følte sig.
”Jeg kunne godt presse mig selv til at gå en hel dag, men det betød, at mit hoved var så fyldt, at der ikke var plads til andre ting. Jeg blev så træt, at jeg var nødt til at sadle om i min tankegang. Det kom som en naturlig erkendelse, at jeg var nødt til at prioritere mine kræfter.”
” I den blå bog fra efterskolen stod der, at jeg bare skulle være førtidspensionist. Det var min mor lidt sur over, men jeg troede ikke dengang, at jeg ville stå der, hvor jeg er i dag
Kompromisset blev en manuel kørestol. Hvis hun ville have kræfter til andet end sit studie, var en manuel kørestol en acceptabel løsning. Også fordi Sofie var begyndt at spille kørestolsrugby. Her havde hun fundet ud af, at hun faktisk kunne bruge sine arme og overkrop meget mere, end hun troede.
Inspireret af rugbyspillerne
Efter Sofie kom på landsholdet i kørestolsrugby, ændrede det hendes indstilling til sig selv. Hun blev mere moden og fik i højere grad troen på sig selv og på, at hun var god til noget.
”Jeg er lidt stolt over, at jeg er kommet så langt. Jeg har i dag ikke noget imod, at folk i træningscentret ser, at jeg sidder i kørestol. Jeg tør også rejse mere. Bare springe på et fly og spørge mennesker omkring mig, om de vil give mig en hånd. Det har jeg lært af rugbyspillerne, som har oplevet mange omvæltninger i deres liv. De tager uddannelse og har gode jobs. Det inspirerer,” siger Sofie og tilføjer:
”En af de største omvæltninger ved at spille rugby er, at jeg har fået nogle mål og drømme – både inden for sporten og andre steder i livet. Og så har jeg fået lettere ved at navigere i problemer, der opstår. Det har været en stor gevinst for mig.”
Andre udvalgte artikler til dig
- 01/12 2020
Det værste er at blive overset – selv om jeg er her
- 01/02 2021
Nydiagnosticeret med muskelsvind – hvad så?
- 27/11 2020
Det er da pisseirriterende at være slap
