Det værste er
at blive overset
– selv om jeg er her.

Hun er oftere væk end til stede, og det har en dyr social pris. Nu har hun fået en robot i skolen, som har skabt en ny følelse af fællesskab for hende.

Laura Kehler har aldrig gennemført en hel skoledag som sine klasse- kammerater. Hun er en af de unge i Danmark, som har en hverdag præget af højt skolefravær på grund af sygdom.

Suzanne Skærbæk Petersen. Foto: Jakob Boserup
1. december 2020

15-årige Laura Kehler sidder på en grå sovesofa på sit værelse. Hun er træt. Hun har stadig nattøj på og har svøbt dynen omkring sig. I går var hun på Rigshospitalet til tjek, inden der venter hende en større operation i ryggen. Laura har været igennem mange undersøgelser, mange operationer, mange sygedage.

Under Lauras bluse gemmer sig en stomi, som hun er meget åben omkring, men også mange ar, som vidner om et liv med de mange operationer. Laura har muskelsvinddiagnosen Kongenit myopati, som for hende betyder en del synkebesvær og nedsat lungefunktion. Hun har haft 62 lungebetændelser.

Skolefravær på over 60 procent

De mange sygedage betyder, at hun har et fravær på over 60 procent i skolen, og siden coronaen kom til landet, har hun været i isolation. Hun ser ingen fysisk, og hun savner at give sine venner, familie og gravide storesøster en krammer. Allerede før coronaen fik Laura en hjemmelærer, som underviser hende to gange om ugen i tre timer. Men hjemmelæreren kan ikke erstatte det sociale samvær og samspil med klassekammeraterne, som Laura gerne vil være en del af. Men det kan til gengæld den skolerobot, som hun i foråret har fået udleveret via et pilotprojekt i Muskelsvindfonden.

Lauras stedfortræder hedder AV1

Lige nu sidder Laura med sin computer på skødet, mens hun følger undervisningen i skolen. Laura er nemlig i skole, men deltager via robotten hjemme fra sofaen. Hun plejer at sige, at: “hun er på robotten.”

To km væk i klasselokalet for 9.A på Holmeagerskolen i Greve står “han” på bordet oppe ved kateteret ved tavlen. “Han” hedder AV1 og er Lauras avatar – altså en robotstedfortræder, som er udsmykket med et billede af Laura. Hun føler lidt, at han er en han. Robotten livestreamer undervisningen hjem til Laura i sofaen, så hun både kan se, høre og tale med og være aktiv deltagende i klassegennemgangen. Laura kan endda formidle sine følelser via robottens display og række hånden op. Robotten har givet Laura en fornyet følelse af fællesskab:

”Jeg kan nu være med i gruppearbejde, og jeg får flere informationer, end jeg nogensinde har fået før. For tovejskommunikation med læreren er vigtig. Robotten giver mig bare så meget. Den er fantastisk,” siger hun.

Sejt at være venner med robotten

Laura tror på, at hvis hun havde fået en robot noget tidligere, ville hun måske i højere grad have knyttet bånd til nogen fra klassen.

”Jeg ville have været nærværende på en anden måde. Det er det med ude af øje – ude af sind. Hvis vi havde været børn i de yngre klasser, kunne det også være sejt at være venner med robotten. De ville måske ligefrem skændes om at sidde ved siden af robotten. Jeg ville i højere grad blive husket,” siger Laura.

Robotten giver mig håb for fremtiden

Der er stadig nogle gange, hvor læreren eller klassekammeraterne glemmer at tænde robotten. Men det er et fåtal af gange. Og bliver hun glemt, så kan hun række hånden op og sige det. Fordi hun er der.

”Det værste er at blive glemt. Især når jeg er der og ønsker at være med,” siger Laura.

Klassebillede uden Laura

Laura får et sug i maven, når hun oplever, at hun bliver glemt i skolen. Lige efter sommerferien skete det igen. Da fik hun sit klassebillede, klassebilledet for 9.A, men for tredje år i træk er hun ikke med på billedet.

Følelsen af ikke helt at være en del af fællesskabet sætter sig i maven som en hård knude. Og ligegyldigt hvor søde og

Det er igen det der med: ude af øje – ude af sind. Jeg er aldrig blevet mobbet, og jeg har en rigtig god klasse. Og jeg ved, at det ikke er med vilje. Men jeg er bare blevet glemt nogle gange.

Laura Kehler

imødekommende kammeraterne i klassen er, så er det bare ikke lykkedes for Laura at blive en naturlig del af fællesskabet. I år, hvor det er deres sidste år sammen, mener Laura, at det er for sent.

”Det er igen det der med: ude af øje – ude af sind. Jeg er aldrig blevet mobbet, og jeg har en rigtig god klasse. Og jeg ved, at det ikke er med vilje. Men jeg er bare blevet glemt nogle gange. Når jeg har været på hospitalet, har der aldrig været nogen, der kom ind på min afdeling. Der kom mange andre, men ingen fra min klasse – det har været forfærdeligt. Det er næsten værre end, at jeg ikke har været med på klassebilledet de sidste tre år. Det er bare blevet accepteret, at jeg ikke er der. Men jeg har jo ønsket at være en del af fællesskabet. Det var svært,” siger Laura.

Robotten giver optimisme om fremtiden

Tidligere frygtede Laura for sin fremtidige uddannelse, og hvordan hun skulle følge med på niveau med de andre elever, men det gør hun ikke mere:

”Robotten giver mig håb for fremtiden og ikke kun i forhold til gymnasiet og universitetet, men også på arbejdspladsen. Det er utopi at tro, at jeg kan holde til en 9-17 arbejdsdag. Men hvis robotten kommer med mig, kan jeg deltage i møder, være en del af kollegafællesskabet og sparre med andre, selv om jeg er hjemme eller andre steder. Jeg ved ikke, hvordan jeg skal kunne se min fremtid uden AV1.”

Læs kort beskrivelse af Muskelsvindfondens robotprojekt

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk