Af kommunikationsafdelingen. Foto: Søren Holm / Chili
I Muskelsvindfonden er døden ikke et tabu, og derfor vil vi meget gerne høre dit syn på aktiv dødshjælp. Er du for eller imod og hvorfor? Skriv din kommentar på Muskelsvindfondens facebook-side.
Denne artikel har været bragt i Muskelkraft nr. 1/2014.
Jane valgte at dø
Hundene gør voldsomt, da jeg ringer på døren til parcelhuset i den lille by Rodskov nord for Aarhus. Hjælperen Jeanette lukker op, tysser på hundene og byder mig indenfor og videre ind i stuen, hvor Jane Hoffmann sidder klar for enden af spisebordet i sin manuelle kørestol. Det er december, så der er juledug på bordet og julestjerner i urtepotten. Jane Hoffmann smiler og byder mig på en kop the.
Stemningen er hyggelig og står i skærende kontrast til det, vi snart skal tale om: Jane Hoffmanns beslutning om at begå selvmord på en klinik i Schweiz og hvorfor. En beslutning, hun traf kort efter, at hun fik muskelsvinddiagnosen ALS.
Planen var oprindeligt, at det assisterede selvmord skulle foregå i februar 2014, men så lang tid har hun ikke turdet vente. Hvad nu, hvis hendes sygdom vil være så fremskreden, at hun ikke længere selv kan tage den gift, der vil få hende til at sove ind? Derfor er planen blevet fremskudt til begyndelsen af januar – for en måned siden. Så når du læser denne artikel, er Jane Hoffmann død.
Men hendes historie og hendes valg om at begå selvmord vil stadig være der som et indlæg i debatten om aktiv dødshjælp. Det var især det sidste, der optog hende og blev hendes kamp i den sidste tid og gjorde, at hun sagde ja til at fortælle sin historie.
Ikke for enhver pris
”Hvis du ikke kan forstå, hvad jeg siger, så skal du sige det,” siger Jane Hoffmann allerede i starten af interviewet.
ALS-sygdommen har påvirket hendes tale, så hun snøvler og kan være svær at forstå. Derfor har hun fået sin mand, Kim, til at komme hjem fra arbejde, og også hjælperen sidder med ved bordet og kan hjælpe med at ”oversætte”, hvis det kniber. Det gør det ind imellem.
”Jeg vil gerne livet, men ikke for enhver pris,” siger Jane Hoffmann, 53 år, der er fast besluttet på, hvordan hun skal komme herfra, når hun ikke synes, livet er værd at leve mere. Hun lyder afklaret, men det er alligevel svært at sige det så direkte uden at blive følelsesmæssigt berørt. Hun græder stille ind imellem. Hun vil jo allerhelst livet, men ikke, hvis det indebærer, at hun til sidst skal ligge som en grøntsag og ikke kunne noget. Så vil hun hellere dø en værdig død, siger hun.
”Men jeg ville da ønske, at jeg ikke behøvede at rejse ud af landet for at opnå det. Derfor vil jeg kæmpe for, at aktiv dødshjælp bliver indført i Danmark ligesom i Holland. Og når jeg ikke er her mere, håber jeg, at min familie og andre vil kæmpe videre for det,” siger hun og tilføjer:
”Når man er uhelbredeligt syg, men har sin fulde forstand og siger, at nu er det nok, så synes jeg også, at man skal have lov at bestemme, hvornår det skal være slut.”
Fik diagnosen sent
Jane Hoffmann har diagnosen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) og har i de sidste år mærket, hvordan symptomerne blev mere og mere udtalt. De første tegn kom i efteråret 2010. I 2011 var hun igennem flere undersøgelser uden at få en endelig diagnose. I 2012 fik hun besked på, at det var en muskelsvinddiagnose, men ikke hvilken.
”Det var et chok. Jeg havde aldrig hørt om muskelsvind før, kun at Evald Krog havde det, men ikke mere. Og da jeg googlede det, blev jeg ikke klogere. Muskelsvind var noget, man fik i børneårene, stod der.”
Jane Hoffmann havde heller ikke lyst til at vide mere eller læse mere. Det havde hun ikke behov for. Hun var fyldt af vrede mod den læge, der havde givet hende diagnosen og den måde, han havde givet hende den på. Helt alene til konsultationen og uden forvarsel om, at hun skulle have sådan en besked med hjem.
”Hvor var min elskede Kim? De kunne virkelig godt have sagt, at jeg skulle tage ham med,” skrev Jane Hoffmann i sin dagbog fra den episode. Om de informationer, lægen gav hende, tilføjede hun: ”Alt det gør mig bange på en helt anden måde, end jeg nogensinde har været det før. Da jeg går derfra, er jeg bange og dybt ulykkelig. Heldigvis skal Kim hente mig, så da jeg ser ham, tudbrøler jeg.”
Et aktivt og godt liv
Jane Hoffmann har altid været meget aktiv både arbejdsmæssigt og i sin fritid, inden hun fik de første symptomer med sine hænder.
”
Jeg var verdensmester. Jeg kunne alting og havde et godt liv
Jane Hoffmann
Hun har arbejdet inden for postvæsenet i 20 år, har derefter været rådhusbetjent ved Aarhus kommune og til sidst arbejdet i et fleksjob på kontor, efter at hun fik en svulst ved hypofysen. Hun har fået to børn, som i dag er voksne, har haft børn i aflastning, dyrket motion og altid haft gang i et eller andet.
”Jeg var verdensmester. Jeg kunne alting og havde et godt liv,” siger Jane, når hun skal beskrive tiden før diagnosen. Hun har altid haft styr på tingene og kunne bedst lide det sådan.
Men hverdagen er siden blevet meget anderledes. Hun stoppede med at arbejde i 2012, fik hjælpere i hjemmet, og manuel kørestol. Hun fik behandling hos en fysioterapeut, fik hjælp fra en talepædagog, fordi hendes tale var blevet utydelig, og hun fik sonde til ernæring, fordi hun havde svært ved at tygge sin mad.
Sådan vil jeg ikke ende
Først i august 2013 fik Jane Hoffmann den endelige besked om ALS, men da havde hun selv haft mistanke om, at der var noget helt galt, fordi det hele tiden gik tilbage. Hun havde også læst Eva Jørgensens bog, hvor hun beskriver forløbet for sin mand Steffen Knudsen, der døde af ALS et år efter, at han blev syg. Så Jane Hoffmann vidste, at man kunne dø ret hurtigt af ALS, men også at man blev mere og mere lammet, og til sidst ikke kunne noget selv.
Med diagnosen kom alle de grimme tanker om døden, og spørgsmålene om, hvordan livet ville slutte. Om det ville foregå hurtigt eller langsomt og med smerter?
”Jeg ved bare, at jeg ikke vil dø som en, der bare ligger der på ryggen og stirrer op i loftet uden mulighed for at komme herfra. Det gør mig skrækslagen at tænke på. Jeg har set min mor være meget syg og bare ligge på ryggen som beskrevet, og jeg ved bare, at det vil jeg IKKE!” skrev Jane i sin dagbog.
Netop hendes egen mors død for en del år siden påvirker helt tydeligt Jane Hoffmanns beslutning om at slutte sit eget liv. Moderen fik en aggressiv form for Alsheimer og kunne ingenting til sidst. Hun kunne ikke tale i de sidste ni måneder af sit liv og lå bare på et plejehjem og kiggede op i loftet.
”Det var ikke værdigt for hende, og hvis jeg havde haft modet til det, havde jeg hjulpet hende herfra,” siger Jane, som indrømmer, at moderen aldrig selv bad direkte om det, men at det var svært som pårørende at se på.
”
Jeg ved bare, at jeg ikke vil dø som en, der bare ligger der på ryggen og stirrer op i loftet uden mulighed for at komme herfra
Jane Hoffmann
Efter den oplevelse aftalte Jane og hendes bror, at hvis en af dem nogensinde kom i den situation, skulle de lægge en pude over hovedet på den anden. Ingen af dem kunne forestille sig et liv, hvor de var totalt hjælpeløse og ikke kunne noget.
”Jeg ville ikke ende sådan, sagde jeg allerede dengang,” siger Jane Hoffmann og kan slet ikke forestille sig, at hjælpemidler ville kunne erstatte nogle af de mistede funktioner og dermed give mening til et liv med et voldsomt handicap. Ikke for hende i hvert fald. F.eks. har hun sagt nej til at få et kommunikationshjælpemiddel, der kan hjælpe hende, når hun ikke kan tale mere.
”Det vil jo tage hundrede år at sige noget. Det vil jeg ikke være med til,” lyder hendes begrundelse.
Også muligheden for at få respirator og dermed hjælp til at trække vejret, når hun får problemer med det, har Jane Hoffmann sagt nej til.
”Jeg ved godt, at nogle personer med ALS vælger det til og har det godt med det, og siger, at de har et godt liv. Det er helt fint. Det er deres beslutning, men det vil bare ikke være et godt liv for mig,” siger hun.
Den rigtige løsning
Kort efter at Jane Hoffmann fik ALS-diagnosen, gik hun på internettet. Tanken om at få hjælp til at begå selvmord fyldte meget, og hun ville undersøge mulighederne. Hun havde brug for at få nogle ting på plads og få styr på, hvordan hun kunne komme herfra. På nettet fandt hun frem til Landsforeningen for en værdig død, som netop formidler kontakt til selvmordsklinikken i Schweiz.
Hun kontaktede foreningen, fik besøg af formanden og hørte om mulighederne, betingelserne og processen.
”Uha. Døden kommer lige pludselig tæt på, og alligevel har jeg det godt med at vide, hvordan det skal foregå. Det sætter en masse tanker i gang, men jeg ved, at det er den rigtige løsning for mig. Jeg kan mærke det,” skriver Jane i dagbogen, efter at hun har sat processen i gang ved at kontakte klinikken og søge om at blive godkendt.
Da hun senere får besked fra klinikken om, at hun er blevet godkendt, er det en lettelse. Nu er beslutningen taget, og nu er der styr på, hvordan hun skal dø.
Inden Jane Hoffmann tog beslutningen om at rejse til klinikken i Schweiz, overvejede hun og hendes mand også andre muligheder for at begå selvmord. F.eks. ved at tage gasgrillen med ind i soveværelset og sove ind sammen, men det ville Jane ikke være med til. Det ville være frygteligt for hendes børn eller hjælperne at finde dem på den måde.
I forvejen er det en hård periode både for hendes børn, hendes hjælpere og hendes mand. De skal høre på hende, når hun er ked af det, og de er lige så magtesløse, som hun er.
”Jeg tror nogle gange, at det er værre at være uden for, end det er at være i det. Det betyder ikke, at det er nemt. Det er et helvede, jeg er havnet i. Jeg er fanget i en fælde, som jeg ikke kan komme ud af,” mener Jane.
Kun hunde må aflives
Jane Hoffmann forstår ikke, hvorfor aktiv dødshjælp ikke kan blive lovligt i Danmark. Andre lande har det og har haft det i flere år.
”Vores bedste ven hunden må vi godt aflive, når den er syg, hvorfor kan vi som mennesker ikke få lov til det samme? Det forstår jeg ikke. Jeg synes, at det burde være lovligt, at uhelbredeligt syge kunne vælge at komme herfra, når de ikke kan holde det ud mere.”
”
Vores bedste ven hunden må vi godt aflive, når den er syg, hvorfor kan vi som mennesker ikke få lov til det samme?
Jane Hoffmann
Jane Hoffmann ved ikke, om aktiv dødshjælp kunne blive en glidebane, hvis det blev tilladt i Danmark. At hvis man har retten til at få hjælp til at dø, så kan det også blive en pligt for alvorligt syge at vælge det til for ikke at belaste samfundet.
”Det skal være den enkeltes valg. Og jeg kan ikke se den store forskel på fri abort og aktiv dødshjælp. Det ene er tilladt i Danmark, hvorfor er det andet så ikke?”
Føler du dig selvmordstruet,
så kontakt Livslinien på 70 201 201
Andre udvalgte artikler til dig
- 21/03 2017
Muskelsvindfonden tager stilling til aktiv dødshjælp
- 05/02 2021
Podcastserie om livet med ALS
