I Muskelsvindfondens nye podcastserie om livet med ALS, møder du tre mennesker, som har ALS tæt inde på livet. Det er Steen, som selv har ALS, Mathilde som har en mor med ALS og Lone der mistede sin mand efter et sygdomsforløb med ALS.
ALS er en alvorlig diagnose, hvor forværring ofte sker fra dag til dag. Når et menneske får konstateret ALS, skaber det derfor uundgåelige forandringer for hele familien, og det kan være svært at følge med både fysisk og psykisk. I podcastserien får du indblik i de tre hovedpersoners kamp, sorg og kærlighed i en svær tid.
Find de tre podcasts gratis på de tre tjenester iTunes, Buzzsprout og Podimo En podcast er en lydoptagelse som du kan lytte til fra din mobil eller din computer, når du vil og hvor du vil.
Lyt via iTunesMathilde: Hjælp i at kunne spejle sig i andre
Lyt til podcast med Mathilde her
Hvorfor sagde du ja til at medvirke i ALS-podcast-serien?
Mathilde er 33 år og har en mor, som har fået konstateret ALS, hun fortæller om sit motiv for at deltage i Muskelsvindfondens podcastserie. Det er dog med stor sorg, at vi kan meddele, at Mathildes mor er gået bort, siden optagelserne. Jeg kunne godt selv have brugt sådan en podcast, da min mor fik diagnosen. Det med at sidde i ro og mag og lytte til podcasten, når det passede
mig. Jeg synes også, der er meget hjælp i at kunne spejle sig i andre, som har været der. Det skaber en fornemmelse af, at man faktisk ikke er så alene.
Jeg var lidt bange for, at nogle i min familie skulle føle, at jeg gik over deres grænser og at de blev hængt ud. Men omvendt synes jeg, det er nødvendigt at sætte ord på det private og svære. Dér, hvor man tænker: ’Uh, det kom tæt på’. Det er jo netop dér, hvor det virkelig rykker og gavner.
Hvilke budskaber ville du gerne videregive i podcasten?
At man skal lade være med at tro, at man kan klare sig selv som familie. At det er så voldsomt, at man simpelthen ikke kan bære alt på sine egne skuldre.
Men også, at man skal finde sin måde at komme igennem det på. Man kan være nok så stærk, men nogle gange skal man give sig selv et frikvarter. Man skal finde ud af, hvad der fungerer som et frikvarter for dig.
Hvad håber du, at podcasten kan give andre familier med ALS tæt inde på livet?
En kombination af nogle at spejle sig i, når man pludselig står i en situation, som man ikke forstår. Og gode råd til, hvordan man lever med ALS tæt på. Det har man ikke overskud til, når man står midt i det. Så altså en hjælpende hånd i en helt umulig og urimelig situation.
Jeg tror, at podcasten især vil gavne dem, der er i samme situation som mig, men faktisk også mine venner og andre lidt mere ude i periferien, som ikke helt kan sætte sig ind i situationen.
Lyt til Mathilde på iTunesSteen: Måske kan det hjælpe med andre perspektiver på ALS
Lyt til podcast med Steen her
Steen er 69 år og har ALS, han fortæller:
Hvorfor sagde du ja til at medvirke i ALS-podcast-serien?
Det er en generel indstilling, jeg har. At hvis jeg kan bidrage til en generel forståelse i forhold til at leve med ALS, så medvirker jeg gerne. Samtidig har jeg ingen problemer med at sætte ord på mine følelser og sygdom.
Jeg tænkte også, at når I spørger mig, er det ud fra en forventning om, at det giver mening. Jeg er ikke nervøs for at svare på spørgsmål. Jeg er åben over for sårbare emner, som kan give blanke øjne og bringe følelser frem.
Hvilke budskaber ville du gerne videregive i podcasten?
Jeg havde faktisk ikke nogen budskaber på forhånd, men de opstod undervejs. F.eks. at det er vigtigt, at man er ærlig omkring livet, og hvilke udfordringer og kriser man kan komme ud for. Ikke gemme noget væk, men prøve at komme ud over den sygdoms- eller dødsforskrækkelse, som rigtig mange har. Det giver ikke mening for mig, hvis man ikke forholder sig til, at man kan miste folk. Så forhindrer man sig i at leve.
Egentlig har jeg ikke selv følt et behov for at høre andres historie. Jeg har f.eks. ikke søgt på nettet eller læst artikler om Troels Kløvedal og hans sygdomsforløb. Jeg er mig, og jeg tager sygdommen på min måde. Det siger jeg på baggrund af, at jeg fra begyndelsen har haft en klar holdning til det med at blive syg og at skulle dø.
Hvad håber du, at podcasten kan give andre familier med ALS tæt inde på livet?
At selv om folk reagerer anderledes, end jeg gør, kan det måske hjælpe at give andre perspektiver på sygdommen. Jeg har haft stærke og gode relationer. For mig ligger værdien i alt det, jeg har haft i stedet for at have fokus på det, jeg ikke får. Det er vigtigt, at de relationer og minder, man har og har haft, bliver bragt i live igen i samværet med børn, børnebørn, familie og venner. Altså en deling og værdsættelse af det, man har haft. Det håber jeg, at podcasten kan medvirke til.
Podcasten er nok allermest henvendt til dem, som er ramt af en alvorlig sygdom – ikke bare ALS – og så selvfølgelig pårørende. For dem håber jeg, at podcasten kan sætte tanker og refleksioner i gang og give idéer til, hvordan man kan håndtere denne frygtelige situation, som man er blevet bragt i.
Lyt til Steen på iTunesLone: Tingene ændrede sig hele tiden
Lyt til podcast med Lone her
Lone er 57 år, og hun mistede sin mand til ALS. Hun ønsker at dele sin historie med andre i en lignende situation
Hvorfor sagde du ja til at medvirke i ALS-podcast-serien?
Det gjorde jeg, fordi jeg selv havde brug for at vide en masse, da min mand blev syg. Men der var bare ikke meget at finde. Jeg havde særligt brug for at vide noget fra andre pårørende.
Hvilke budskaber ville du gerne videregive i podcasten?
Jeg ville gerne fortælle, hvordan tingene ændrede sig hele tiden, så vi simpelthen ikke kunne nå at følge med. Det var særligt i forhold til praktiske ting og hjælpemidler, som hurtigt ændrede sig i takt med, at min mands sygdom ændrede sig. Men også det med, at vi hele tiden skulle forholde os til at have hjælpere i huset.
Jeg har også følt det som et pres, at min mand og jeg skulle nå at få talt om alt og få det bedste ud af den sidste tid. Det var svært, fordi min mand var så dårlig. Jeg havde meget dårlig samvittighed, når jeg ikke var sammen med ham, men jeg havde også brug for at lade op og være sammen med mine veninder.
Er der tidspunkter i din mands sygdomsforløb, hvor det kunne have hjulpet dig at lytte til en podcast som denne?
Jeg kunne godt have brugt noget at lytte til, efter jeg mistede min mand. Jeg havde en forestilling om, at jeg skulle i gang med mit liv, efter at han var død, men jeg blev virkelig overrasket over, hvor svært det faktisk var. Hvor belastende hele sygdomsforløbet havde været, og hvor svært savnet er, og det har jeg ikke kunnet finde ret meget om. Det er i den grad kommet bag på mig, at det tager så lang tid at bearbejde. Jeg havde ikke regnet med, at jeg ville få det så dårligt, at jeg var nødt til at sige mit job op.
Hvad håber du, at podcasten kan give andre familier med ALS tæt inde på livet?
Selv om vores historie er vores og to sygdomsforløb med ALS ikke er ens, håber jeg, at andre kan finde information om, hvordan det er at stå som pårørende. At man trods alt er i det og overlever.
Find de tre podcasts gratis på iTunes, Buzzsprout og Podimo.
Se også med, når Muskelsvindfonden viser filmen “Bag Skyerne”, som handler om at miste. Det er gratis at se med og afholdes d. 1 februar 2021.
Lyt til Lone via iTunesMuskelsvindfonden: Der er behov for at tale med andre
Når Muskelsvindfonden møder mennesker med ALS og deres pårørende, og er det ofte en fortælling om både sorg, frustration og naturligvis masser af kærlighed til hinanden.
Behovet for støtte og behovet for at dele sine oplevelser er stor, og efterspørgslen efter Muskelsvindfondens forskellige grupper for mennesker med ALS og deres pårørende er støt stigende. I grupperne taler de om alt det svære og udveksler erfaringer. Nu supplerer Muskelsvindfonden arbejdet med en ny podcastserie.
ALS-konsulent i Muskelsvindfonden Heidi Hoelgaard Sunesen fortæller:
– Det er en serie på tre, hvor vi kommer rundt om mange aspekter ved at få en diagnose som ALS. De tre podcasts handler om forskellige menneskers oplevelser, sorg og kærlighed. Der er fokus er det enkelte menneske, og deres fortællinger er i centrum. Hvis man lytter til Steen med ALS, får man også et godt indblik, alt det man kan med ALS – han har fokus på muligheder frem for begrænsninger, og det er ret inspirerende.
Interview er foretaget i november 2020 af Heidi Hoelgaard Sunesen og gennemskrevet af journalist Jane Schelde.
Lyt via iTunesAndre udvalgte artikler til dig
- 31/10 2018
Børn, ALS og sorg
- 25/11 2020
ALS-Startpakker: Vi kan ikke vente længere
- 08/01 2021
Nyt lægemiddel afprøves på danske ALS-patienter
