En fællesskabets
mand

Johannes Gravgaard sætter en ære i at være en del af fællesskabet – både i den lokale veterantogklub og gravhundeklubben, samtidig med at han passer og plejer sine træer derhjemme.

Johannes har en aktiv hverdag – når der ikke lige er corona – selv om han ikke har samme kræfter som andre. Han har nemlig diagnosen Myasthenia Gravis, i daglig tale myasteni, som sætter nogle fysiske begrænsninger. Men det holder ham ikke tilbage.

Af Camilla Bergholm. Foto: Maria Hedegaard og Jesper Voldgaard
12. marts 2021

67-årige Johannes Gravgaard er uddannet folkeskolelærer, har to gravhunde og er aktiv og engageret i flere sammenhænge og har været det i mange år. Med andre ord er han ikke en mand, der sidder og triller tommelfingre.  

Johannes Gravagaard
Foto: Maria Hedegaard

Fra England til sygdom

I 1978 bliver Johannes uddannet til folkeskolelærer. Et par år senere tager han og hustruen orlov for at rejse til England et år. Allerede inden turen begynder han at snøvle, hvilket udfordrer ham i hans arbejde som lærer, hvor han bruger stemmen meget. Men det bliver slået hen. I England oplever han dog, at armene også begynder at blive svækket. 

“Jeg kan huske, at min kone havde lavet en stor skål citronfromage. Den skal jeg bære over i kølehuset, men den falder så ud af mine hænder. Det kan jeg lige så godt sigeDet var ikke populærtNår jeg ser tilbage på det nu, kan jeg godt se, at det var på grund af myastenien, fortæller Johannes. 

Johannes opsøger sundhedsvæsnet i England, men de finder ikke noget. Da Johannes og hustruen kommer tilbage til Danmark i 1982, vælger han at bestille tid ved lægen.

Deres venner er nemlig begyndt at trække hans hustru til side, fordi de har lagt mærke til en manglende mimik hos Johannes. Herefter går det hurtigt. Lægen henviser ham til neurologisk afdeling i Sønderborg, der efter en halv dag diagnosticerer hamHan har MyastheniaGravis.  

Han bliver efterfølgende sendt hjem med Mestinon i hånden, som er medicin, der medfører mindre kraftnedsættelse i musklerne og gør ham mindre træt.Og han kan hurtigt mærke forskel. 

”Jeg husker, hvordan det pludseligt var meget nemmere at vaske hår. Jeg var glad,” siger han. Men ikke nok med, at ting i dagligdagen bliver nemmere. Det betyder også meget for Johannes at få sat navn på det, han oplever. 

Begyndelsen på nogle hårde år

Johannes skal pludselig lære sin nye følgesvend, myastenien, at kende. Og det tager tid, forklarer han. 

Som ’ny’ tror man, at når diagnosen er stillet, så skal vi bare lige have medicineringen på plads.Som hos alle  eller næsten alle – myastenikere, kom der nogle hårde år.” 

Det ender også med, at Johannes kommer på fornavn med personalet på neurologisk afdeling. Han bliver nemlig en hyppig gæst – flere gange akut og et par gange i respirator. 

Jeg er lærer

Da Johannes har levet med myastenien i godt 15 år, får han tilkendt førtidspension. Han er da selv midt i 40’erne. Indtil da har han fungeret som lærer, men gradvist mindre og mindre. Først med sygeperioder og siden i en længere periode på nedsat tid 

Men han opfatter sig stadig som lærer. 

”Jeg er uddannet folkeskolelærer, men har ikke fungeret som det, efter jeg kom på førtidspension. Men selv om jeg ikke fungerer som lærer, er lærergerningen min profession, min identitet,” siger han.  

Selv om lærergerningen og det kollegiale fællesskab er et afsluttet kapitel, erstatter Johannes fællesskabet med det, han finder i de foreninger, han bliver en del af. Dermed bevarer han følelsen af, at der stadig er brug for ham. 

”Det, at der stadig er brug for mig og det, jeg kan,er utrolig tilfredsstillende. Så nu er jeg ikke ’ham læreren’, men nu er jeg ’ham PR-manden, layouteren osv.’. Men jeg holder nu på, at jeg stadig er lærer,” siger han. 

Førtidspensionist med overskud

Med førtidspensionen får Johannes mere overskud i dagligdagen. Det bruger han bl.a. til at engagere sig i Muskelsvindfondens myastenigruppe. Allerede da han blev diagnosticeret med myastenien, fik han stukket en folder i hånden fra sygehuset.

Afsenderen er Muskelsvindfondens myastenigruppe. Dem kontakter han, og der går ikke lang tid, før han er til sit første arrangement. 

”Det var noget skræmmende at møde andre medMyastheniaGravis.Men jeg blev godt modtaget,mødteandre og fiksnakket med dem.Da jeg komhjem,var derderfornoget at relatere sig til, så jeg glædede mig til, at der igen ville komme en indbydelse. Og der kom flere indbydelser og flere arrangementer. Vi lærte hinanden at kende og glædede os til at mødes, ikke bare for at snakke myasteni, men også fordi vi blev mere end bare bekendte i et netværk,” fortæller han. 

Det, at der stadig er brug for mig og det, jeg kan, er utrolig tilfredsstillende. Så nu er jeg ikke ’ham læreren’, men nu er jeg ’ham PR-manden, layouteren osv.’. Men jeg holder nu på, at jeg stadig er lærer

Johannes bliver en del af myasteni-arbejdsgruppen og besøger blandt andet hospitalernes neurologiske afdelinger for at lære personalet om myastenikereI arbejdsgruppen er han med til at starte gruppens nyhedsbrev, samtidig med at han er en del af det nordiske samarbejde og er med ved stiftelsen af den europæiske sammenslutning af myastenikere. 

Johannes og hans hustru bliver i starten af 00’erne skilt. Men det er en positiv skilsmisse, understreger han. Hun har altid været der for ham, men diagnosen tog også hårdt på hende. I dag har de stadig et helt særligt bånd og forstår hinanden. 

En offentlig tale bliver en milepæl

Johannes er medlem af den lokale veterantogklub, hvor han er foreningens PR-mand. Det er netop i forbindelse med veterantogklubben, at han omkring år 2007 oplever en milepæl. 

Han snøvler nemlig stadig på grund myastenien, men til et jubilæum holder han en offentlig tale for første gang i flere år. Han snøvler også, mens han holder talen, men han er til at forstå. Tilliden fra de andre i klubben er han taknemmelig for. 

”Det, at de andre i klubben overlod jobbet til mig, fortæller mig også, at de havde tillid til mig, og at jeg kunne klare det.Det var en milepæ min vej til at få det bedre.”  

Selv om Johannes ikke kan slå søm i eller lempe kul, er han en del af fællesskabet på lige fod med de andre i klubben. Og det fællesskab dyrker han i mange forskellige sammenhænge. 

Tredje halvleg er vigtig

Udover veterantogklubben og myastenigruppen er han også en del af fællesskabet i gravhundeklubben. Selv om han ikke går på jagt, træner han sine to gravhunde som jagthunde. Her foregår aktiviteterne både gennem skove og over bække, men træningen passer godt til ham. 

Jeg blev forholdsvist tidligt førtidspensioneret og kom uden for arbejdsmarkedet. Derfor bruger jeg andre fællesskaber. Jeg har fundet nogle nicher, hvor jeg kan bruge mine evner, og mine begrænsninger begrænser mig ikke

Det er noget af det, man som myasteniker kan dosere efter ens kræfter. Man kan gøre de ting, man vil i det tempo, der er brug for, og man kan lade være, når man ikke kan. Det er ikke noget, man er tvunget til, så kan man bare udskyde det til i næste uge, fortæller han.

Som i andre foreninger er tredje halvleg vigtig. Efter træningen i gravehundeklubben får de vendt verdenssituationen over en kop kaffe. Fællesskabet betyder bare meget for Johannes. 

“Det er alfa og omega. Jeg blev forholdsvist tidligt førtidspensioneret og kom uden for arbejdsmarkedet. Derfor bruger jeg andre fællesskaber. Jeg har fundet nogle nicher, hvor jeg kan bruge mine evner, og mine begrænsninger begrænser mig ikke.”  

En juleaften med blendet and

Selv om Johannes i dag er aktiv, har det ikke altid været en dans på roser. Han husker blandt andet tilbage  en dag, hvor han skulle i Brugsen, som  cirka 150 meter fra hjemmetDa han kom til det sidste stykke,kunne han ikke løfte foden og gå op ad den 10 cm. høje kantsten. 

Han husker også den juleaften, hvor myastenien tog hårdt på ham, og maden skulle blendes 

“Det er noget, vi griner af nu: ’Kan du huske den jul, hvor du fik blendet and?’ Det kan du tro, jeg kan. Jeg ved ikke, om almindelige folk kan sætte sig ind i, at man ikke kan synke. Tingene skal være helt bløde for, at man kan synke det i visse situationer. Men juleaften ville jeg da ikke gå glip af and. Så min familie foreslogat de blendede maden. Blendet and, blendet rødkål og blendet brunkartofler. Og jeg kan sige dig, det smagte rigtigt. Det smagte, som det skulle,” siger han og griner. 

Æblenørd

Johannes er også aktiv derhjemme, hvor han passer sin have, som han selv kalder for sin ”park”. 

”Jeg ynder at sige, at jeg ikke har en have, men en park. For mig er forskellen, at i parker er der ingen bede, der skal luges. I en park er der træer og græs. Det er et helt bevidst valg sommyasteniker. Det eneste nødvendige havearbejde er græsslåning. Træerne passer sig selv det meste af året.” 

Johannes Gravgaard klipper podekviste til podning af nye æbletræer
Johannes Gravgaard klipper podekviste til podning af nye æbletræer. Privatfoto.

 

Men han er også æblenørd, fortæller han. I haven står otte æbletræer, og næsten alle æblerne fra dem bruges til most. Flere af de små æbletræer er desuden populære som gaver til fødselsdage. 

Der er altså nok at se til for Johannes, der tydeligt husker den overlæge, der diagnosticerede ham. ”Når du bliver 70, kan det være, at sygdommen er brændt ud,” sagde overlægen til ham. Det er den dog ikke, men han har lært at leve med sine udfordringer. Og som han selv siger: 

“Man skal ikke finde på noget at lave. Man skal lave noget, der er interessant, der giver en noget, og hvor man bidrager med noget.” 

Johannes Gravgaard

Johannes Gravgaard 

  • 67 år
  • Diagnose: Myasthenia Gravis 
  • Interesser: Veterantogsine to gravhunde, podning af æbletræer, jazzmusikteater, musicals 
  • En del af Muskelsvindfondens myastenigruppe og Myasteniarbejdsgruppen 
  • Vokset op på en højskole 

Foto: Jesper Voldgaard

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk